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家族関係とコミュニケーション
遺伝性乳がん 遺伝子変異の親戚への告知について
Yohko(東京都) 2012/10/24
はじめて投稿させていただきます。

10日ほど前にBRCA変異陽性の結果を受け取りましたYohkoと申します。
現在、誰に、何を、どう伝えようか、悩んでおり、ご相談させていただきました。

父方の祖父が乳がんで他界、叔母一人が乳がん、別の叔母が卵巣がん経験者です。
私自身も44歳で乳がんが発覚し、今年4月に温存手術を受けました。

家族歴から遺伝性の可能性があることは術前に説明があったのですが、その時は定期的な検査をきちんと受ければ良いと思い、遺伝子検査を受けませんでした。

しかし、術後に遺伝性乳がん・卵巣がんの勉強をして想像していたより卵巣がんのリスク、予後不良率が高いと知り、今後のためにも正確な情報を知りたいと思い遺伝子検査を受けました。
その結果、BRCA変異陽性の結果が出ました。

私自身はカウンセリングも受け、覚悟の上の検査であり納得の結果でした。
また兄弟も子供もいないので直接的に心配する対象はいません。

父は、自身が胃がんと前立腺手術を経験しており定期的に検査を行っています。
卵巣がん経験者の叔母も独身で子供はおらず、本人は定期検診を続けています。

しかし、乳がん経験者の叔母には私と同年代の子供が男女3人、孫達もいます。
叔母も遺伝性の可能性が高いことを考えると、リスクは伝えるべきだと考えています。

ただし、父が話すのを嫌がったので私が乳がんを発症したこともまだ話していません。
ですのでいきなり変異の話ではなく、乳がんを発症し、遺伝性の可能性が高いといわれたので検査を受けること。
検査結果が陽性だったので、私自身が推奨された今後の定期検診スケジュール、叔母家族に想定されるリスクと、大阪在住ですので、希望があればカウンセリングや遺伝子検査が受けられること、の二段階で伝えようと考えています。

一番の悩みは、仙台在住の未発症の叔母とその娘二人です。
60代に入って未発症の叔母は変異が遺伝していないかもしれません。でも断言はできません。娘達もいることを考えるとリスクを伝えるべきかもしれません。

しかし、ネットで調べたところ東北地方で遺伝性のカウンセリングと遺伝子検査を行っている病院がありません。
そんな状況の中で遺伝子変異のリスクまで伝えるべきか、それとも、私も発症してやはりうちは癌家系だから定期検診を受けてねという一般論の範囲にしておくか、ずっと悩んでいます。

父は自分が昔胃がんにかかった事を今でも受け入れられず、遺伝子検査にも反対だったので、検査については話さないつもりでいます。母は他界しており、パートナーもいないので、相談できる相手もおらず一人で考え込んでいます。

検査を受けるまでは自分のことでせいいっぱいでしたが、結果を受けて改めて自分以外の人の運命も左右しかねない情報だと、その重みを実感しています。
しかし、せっかく得た情報ですから、少しでも有効に活用したいと思っています。

もちろん、家族ごとの関係性に左右される問題ですので正解が出せるとは思っていませんが、ご相談することで自分の気持ちの整理ができるのではないかと思いました。
もしアドバイスがいただけるようでしたら、よろしくお願いいたします。
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