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希少がん(侵襲性血管粘液腫)の闘病と今後の生活
リュープリン(東京都) 2020/01/06
侵襲性血管粘液腫という希少がんにかかっております。

一度摘出しましたが、再発と肥大化し現在大きな血管に絡んでいることと、再発の可能性が高い為切除は困難です。

標準治療は確立されておらず、他の症例でホルモン治療(リュープリン注射)で完治の例があったので試してみましたが小さくなることはありませんでした。現在は大きくならなくなるのか確認する為一時休止しています。

悩みは体がだるく、吐き気や嘔吐などで働くことが困難になっています。

現在は何とか働いていますがもう限界の域に達しているので今後の生活の不安と公的支援を受けるとができないのかと治療の方法はほかにないのか教えてください
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