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治療とその選択
肺腺がんの治療について
かなえ(北海道) 2020/05/26
2017年9月に肺腺がんステージ4の告知を受けました。
その後、キイトルーダを投与。
投与中にスクラムジャパンにてEGFR exon20 挿入変異とRET遺伝子変異が分かりました。
7ヶ月後、キイトルーダ耐性。
タグリッソ、カルボプラチンとアリムタ、アリムタ維持療法、S-1、と繋ぎ、現在、タグリッソを再投与しています。
CEAは上昇傾向ですが、CT等の画像検査では腫瘍がすべて縮小していました。
ただ、脳転移2ミリ程、腰椎骨転移が新たに見つかり、胸水が溜まっていました。
胸水が溜まっていると言う事は私は効果が無いと思っています。
主治医は抜くほどではないと言われました。
入院中、胸水や腹水を抜いて苦しんでいる方を見ていたので、今後、抜く事になったり、苦しい思いをするのかと恐怖でなりません。
正直言って、呼吸苦など辛い思いをするなら、その前に天に召されたいと思ってしまい、絶望感でいっぱいで泣いています。
胸水が溜まって苦しくなったら、もう治療法は無いのですか?
抗がん剤治療もできなくなるのですか?
私はこの後、どうなって死ぬのですか?

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/05/28
かなえ様

はじめまして、呼吸器内科医のMと申します。胸にお水が溜まってしまいご不安なお気持ちの中、ご質問いただきありがとうございます。
私たち医師、看護師、薬剤師で作る多職種チームで相談させていただき返答させていただきます。

現在キイトルーダというお薬で治療中の中、CT検査で腫瘍などがすべて縮小しているとのことでしたが、骨などの他の臓器に病気が見つかってしまったり、胸にお水が溜まってしまったりとご不安な要素がおありなのですね。

周りに胸やお腹に水が溜まってしまって苦しまれている方々を見てきたこともあり、多くの不安がよぎってしまったのですね。

具体的な薬剤名はさけさせていただきますが、これまでの治療経過から見て今後治療方法がない・・ということはないと思います。しかしながら次治療を考えなければいけなくなってしまった際に、かなえ様の体調などにより治療方法は変わってきます。
それはどのような場合でも、治療をすることの一番の目的は治療を受けられた患者さんが元気になっていただくことですので、次治療を考えなければいけない状況になってしまった際には、その時のかなえ様の体の状態、どのように生活していきたいかの希望などを主治医含めた病院のスタッフと十分にお話し合いいただきながら治療方針を決めていくことをお勧めします。

今後病気が進行してしまったときに、苦しみながら生活していくのか・・そんなご不安もおありかと思いました。もちろん病気が進行しないことが一番ですが、仮に進行してしまったとしても、身体のつらさを取る方法は多くあります。
それは病気が進行していなくても適応になる対応方法です。ですので、今も何か症状でお困りのことがあれば、病院のスタッフの方にお話しいただき症状を緩和していくことが大切かなと思います。
身体のつらさの中には、不安な気持ちや怖い気持ちなども含まれます。
直接診察していないので私たちが回答できることに限りはありますが、今通われている病院のスタッフは、これまでのかなえ様をずっと見てきてくれたと思います。今不安にお感じになっている今後のことなどもご相談してみてはいかがでしょうか?
看護師さんでもいいと思います。薬剤師さんも相談にのってくれます。もちろん医師も耳を傾けると思います。それでもお話ししにくい場合は、がん相談支援室に足を運んでみるのも一つです。

それでも不安がぬぐい切れなかったり、聞きたいことが十分きけなかったりすることがありましたら、いつでも当掲示板をおたずねいただければと思います。

かなえ様の治療効果が少しでもあることを、そして少しでも不安な気持ちが取り除かれることをお祈り申し上げます。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/05/30
かなえ様
ご連絡ありがとうございます。先日返答させていただきましたMと申します。
ご使用薬剤に関して記載を誤ってしまい申し訳ありませんでした。現在はタグリッソ🄬の内服中なのですね。

胸水の治療に関してのご質問ですが・・
現時点で胸水や腹水などに効果が出やすいとはっきりした証拠のある薬剤はありません。
臨床試験などで確認されたわけではありませんが、アバスチンやサイラムザといった薬剤に効果が期待できるのではないかと言われていますが、臨床医の治療経験の中の手ごたえの範囲を超えていないのが実情です。

治療効果のある抗癌剤では、薬剤の種類のかかわらずがんが原因の胸水なども減少してきます。ただ抗癌剤のみで胸水をコントロールできない場合は、ドレーンという細い管を体の表面から胸の中に挿入して胸水を排液したうえで、ピシバニールやユニタルクといった薬剤を胸腔内に散布して胸水が貯留するのを予防する方法もあります。

胸水の量などにより対応もことなります。主治医とご相談のうえで、また疑問などありましたらご連絡いただければと思います。よろしくお願いいたします。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/06/04
かなえ様
ご連絡ありがとうございます。多くの情報が入ってきてしまい、とてもおつらい気持ちの中、ご質問いただきました。少しでも混乱が取れますように、医療者チームとしての見解を述べさせていただきます。
最初に胸水がたまってしまった場合ですが、そのような状況になると治療法がないというのは誤った情報になります。患者さんによっては診断がついた時点で胸水がたまっている方もいらっしゃいます。状況により胸水を抜いたり、胸膜癒着術を施行したりすることがあります。また抗がん剤が効果ある場合、抗がん剤のみで胸水がなくなる場合もあります。
以前のっしゃられていたカルボプラチンとアリムタの組み合わせが胸水に良いという科学的根拠はないと考えています。

もちろん闘病ブログを書かれた方が嘘を書いているとは思いません。患者さん毎に治療効果や症状の出方は様々であり、すべての方に同様に当てはまるとは限らないからです。

どうしても闘病中、病状に変化があったり不安にさいなまれたりすることは多くあると思います。そういった中でインターネットなどの情報は正しいものから正しくないものまですべて目にとまってしまい、かえって混乱や不安を招くことになってしまいます。

情報を集めることは悪いことではありません。ただ誤った情報に振り回されてしまうのは、かえってつらい思いをしてしまうことになると思います。
集めた情報に関する吟味については、ぜひ主治医や周囲の医療スタッフとも一緒に行ってみてはいかがでしょうか?質問しにくい場合や、受診前に確認したいことなどありましたら、いつでも当掲示板をお尋ねいただければと思います。

少しでも効果のある治療と向き合えることをお祈り申し上げます。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/06/05
かなえ様

 あらためてご連絡ありがとうございます。先日返答させていただきました呼吸器内科医のMと申します。とても大変な時間を過ごされてきたこと・・言いにくい部分もおありだったと思います。少しでも私たち掲示板が気持ちが楽になる一助になればと思います。

 情報を集めすぎて、誤った情報に振り回されてしまうことは、決して恥ずかしいことではありません。むしろそのような方々のほうが多いと思います。場合によっては医療者ですら誤っていることもありますので、お気になさらないでください。
 ただ主治医とそのような情報を共有したり、相談することが難しい状況のようです。今お困りのことがあった時にご相談できる方はいらっしゃいますか?もちろん私たちの掲示板にお尋ねいただくのも良いと思います。また通われている病院の看護師さんや、がん相談支援センターのスタッフの方にもお話を聞いていただいたり、調べてきた情報を相談してみるのもお勧めさせていただきます。

 さて治療に関しての返答もさせていただきます。現在はタグリッソをご使用とのことで、もし効果がなくなった場合にカルボプラチンとアリムタというお薬をご使用になれるかどうか・・という点についてです。
 薬剤選択として使用する・・ということはできると思います。ただ以前に治療効果が落ちてしまい、別薬剤に変更されていますので以前ほどの効果は期待できないと思います。主治医のお考えもあると思い、薬剤名に関してはあまり言及していませんでしたが、以下の2点の治療法についてご検討いただくのはどうかな?と思います。

・ドセタキセル(+サイラムザ)
サイラムザの使用の可否については年齢や病変の部位により異なりますので、主治医とご相談いただければと思います。またこの治療ではほぼ脱毛の症状も合併すると思います。そのような副作用の情報も併せて、日常生活の上で大切にしたいことなど考えながら治療法を検討してみることをお勧めします。

・RET遺伝子変異陽性に関しての薬剤
最初のご投稿の際にRET遺伝子陽性であったと記載がありました。同遺伝子変異をお持ちの方に向けての治療法の検討をしてみることもお勧めします。

これまでの主治医とのやり取りを全く分からず、その上での治療法の提案になり、もしかしたら話し合われてきた後かもしれません。重複している部分がありましたらご容赦いただければと思います。

病気と一生懸命向き合われて、日々大変なお時間をお過ごしと思います。
いっぱいいっぱいになり、周囲の言葉が信じられなくなったり、些細な言葉にひどく傷ついてしまうことも多くあると思います。
ただ私たち掲示板のスタッフ含め、通われている病院の中にもかなえ様の助けよう、支えようとする方たちはたくさんいると思います。声のかけやすい方、相談の乗ってくれる方ともうまく出会えることをお祈り申し上げます。

お困りでしたらいつでもご連絡ください。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/06/07
かなえ様

 ご連絡ありがとうございます。何度か返答させていただきました呼吸器内科医のMと申します。ご自身の病気でも大変な時に周囲にもお気遣いいただき、言葉もありません。

 さて、懸念されていました相談員の方や看護師さんから主治医にかなえ様の気持ちや希望が届き、かえって関係が悪くなってしまわないか・・主治医が嫌な思いをされないかご心配していましたね。結論から言いますと、かなえ様がお話ししてほしくない、主治医に伝えてほしくない・・という内容は主治医に伝わることはありません。
相談員の方も看護師の方も患者さんの味方です。どうしても伝えなければ患者さんに不利益が被ってしまう・・という時でも、患者さんの許可なく主治医に伝わることはありませんので、何かありましたら相談してみてください。

 次に治療に関しての相談です。ドセタキセルはあまり気持ちが進まないとのこと・・。他にもそのようなご希望をされる方がいらっしゃいましたので、気にすることはないと思います。脱毛などの症状も強く、女性からは躊躇されることはよくあります。
 その上で治験があるかどうかのご質問でしたね。結論から申しますと、Exon20挿入変異やRET遺伝子変異のいずれに関しても治験薬はあります。
ただ治験を契約している病院や、治験に参加できる条件(年齢であったり、治療歴など)が異なりますので、事前に確認する必要が出てきます。病院の相談員の方や、地域連携室の方を通じて確認することができますので、やはり相談することをお勧めします。

 またRET陽性患者さんを対象に、現在承認待ちの薬剤を投与する拡大治験というものも行っております。

これまで主治医の対応などでとても大変な思いをされてきたともいます。今後治験などをご検討される場合は、どうしても主治医からの診療情報提供書など必要になってきてしまいます。そのようなことも考慮し、病院の中でかなえ様を支えてくださる方々と主治医に伝えにくい事を一緒に伝えたり、気持ちを聞いていただき最善策を検討したりしてみることを勧めさせていただきます。

お困りのことがありましたら、掲示板でこたえられる範囲で回答させていただきます。
少しでも最善の治療方法が見つかり、気持ちも穏やかになられることをお祈り申し上げます。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/06/08
かなえ様

ご連絡いただきありがとうございます。呼吸器内科医のMです。
最近心拍数があがってきていることが心配なのですね。
直接診察をしていないのでハッキリしたことは言えませんが、血圧も正常範囲内で落ち着いていますし、他の日常活動動作も行えているようですので、胸水の影響とは考えにくいかなと思います。
ただ詳細はレントゲン写真や心電図、さらに詳しくはCT検査を行ってみないとはっきりしないこともあります。症状が改善ない時には次回受診時の検査結果でご確認されることをお勧めします。
やはりはっきりしないと不安なお気持ちもあると思います。検査の結果、大丈夫とわかるだけでもだいぶ気持ちは楽になるともいます。

繰り返しになりますが、現状では胸水の影響は大丈夫ではないかなと考えます。

そしてご家族様と少しでも一緒にいたい・・
そのお気持ちはとても大切だと思います。それは以前にドセタキセルの治療を進められた際にも、もしかしたら副作用などを懸念されて気持ちが進まなかったこともあったかと思います。
そのようなお気持ちは治療を進めていく上でとても大切です。
私たち医療者は、患者さんの気持ちに寄り添いながら、その中で可能な限り治療効果の高いものを選択し、患者さんやご家族と一緒に歩んでいかなくてはなりません。

治療もだいぶ長くなってきていることと思います。だからこそかなえ様の希望を反映した治療方針を考えなければならないかなと思っています。

そのお気持ちを支えられるような治療方法などが見えてくるといいですね。

お困りの際はいつでもコメントいただければと思います。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/06/09
かなえ様

おはようございます。
本日の検査、良い結果である事をお祈り申し上げます。結果を聞くまでは、ご不安な気持ちは解消されないとは思います。
ただ私達含めて支えてくれる方々がいます。
1人ではありません。

今は医師である自分がコメントしていますが、私達のチームには看護師も薬剤師もいます。
それぞれの立場から支えていきます。
お困りの際には遠慮なく、いつでもコメントください。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/06/09
かなえ様

本日は検査お疲れさまでした。検査も大変であった中、ご質問いただきありがとうございます。整理していただいている質問に関して一つずつ返答させていただきます。

1)胸水を抜くために入院しなければならないか?
ただ抜くだけであれば、入院する必要はありません。先日お話しさせていただいた胸膜癒着術を施行するのであれば入院を要しますが、症状緩和目的もしくは胸水の原因検索目的に胸水を抜くのであれば、入院の必要はないと思います。

2) 治療は終わってしまうのですか?
胸水の悪化した原因が、がんであった場合でも選択は難しいです。
胸水が増えた=病気が悪化している→治療変更
と考えることもできますし、他の病変が増悪していないのであれば、
胸水が増えているが、他の病変は悪化していない→胸水を抜きながら治療継続
と判断することもできます。
かなえ様のように何種類かの治療をされている方では、きちんとした線引きができず、かなえ様がどのようにお過ごしになりたいかを考えながら治療を選ぶことになるかと思います。

3) CEACAM5陽性腫瘍の治験について
同遺伝子を調べる方法としてはし腫瘍自体から組織を採取して調べる方法と血液で調べる方法と両方あります。
どちらで検査しなければいけないかは、治験の決まりごとの中で決定しています。
自分の理解している同治験では組織での検査を必要としています。ただ以前に採取した肺の組織が使えますので、新しく採取する必要はないと思います。
確認した範囲では、スクラムジャパンでは検索されていない遺伝子になります。

ただ自分の知っているCEACAM5を標的とした抗がん剤の治験は、参加すれば必ずこの薬剤が投与されるという試験ではなく、この治験薬とドセタキセルという薬剤の治療効果を比較するものになります。ですのでどちらが投与されるかは抽選のようなものになり、場合によってはドセタキセルと投与されるグループに組み込まれるかもしれません。

4) 人道的見地からの治験について
かなえ様は以前にRET遺伝子陽性患者さんやExon20 挿入変異の患者さんを対象にした治験を検討され、組み入れ基準を満たしていなかったのでご参加いただけなかったとのことですね。
人道的見地からの治験とは、かなえ様が参加できなかった治験などの結果をもとに、ある新規抗がん剤が効果があることが分かったとします。
その薬剤が患者さんに届くように国に申請をして、その承認をもって患者さんに届けられるようになります。そのような薬剤を対象に治験の際の組み入れ基準は関係なく、主治医が患者さんにとって利益が高いと判断された場合に、その対象抗がん剤を投与できるシステムになります。
どんな抗がん剤もその対象となるわけではありませんが、現在同治験の対象薬剤の中にRET陽性の患者さんを対象とした抗がん剤があります。
もし治療の変更をしなくてはならない場合に、ご検討いただくのもよいかと思いました。

頭が真っ白になってしまうかもしれない中で、しっかりと情報を整理していただきありがとうございました。
どのような結果であれ、明日主治医とコミュニケーションをとれることをお祈り申し上げます。

繰り返しになりますが、お困りの際はいつでも掲示板をおたずねください。
少しでも安心して、ご納得いただける治療と向き合えることをお祈り申し上げます。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/06/11
かなえ様

おつらいお気持ちの中、コメントいただきありがとうございます。検査結果がつらい時、多くのことを考えてしまいますね。
良くない結果が出てしまうと、どうしても過去を振り返り、あの時○○しておけば・・◇◇を行っていなければ・・そう思ってしまいます。
ただかなえ様も、いろいろな選択肢を選ばれるときに、多くのことをお考えになり決定されてきたはずです。いつも最善の選択をされたと思いますが、病気の勢いの方がつよく今の状況にあると思います。ですので、今は振り返りながらよりも次のことを考えて、少しでも次の選択がよくなるように・・そう思っています。

ただこれまでの治療経過をあらためて確認させていただきました。本当によく頑張ってこられたと思います。
昨晩は一人で涙を流されていた・・そうコメントされていましたが、ご家族の方とお話はされましたか?きっとご家族の方もかなえ様に寄り添いたいと思っていると思います。
同じように相談支援室や看護師さんたちも同様です。ただどうしてもタイミングが悪かったりすると忙しそうに見えたり、声をかけにくそうになってしまいます。

昨日から1日時間もたっていますので、直接病院に行かれてもいいですが、事前に病院の相談支援室などに電話をして時間のお約束をしてみることをお勧めします。
ご家族の方もお忙しいと思いますが、お時間があるようでしたら一緒に相談支援に行き、かなえ様の気持ちもご家族様の気持ちもお話になり、最善策を検討されるのはいかがでしょうか?

モルヒネなどの医療用麻薬の使用に関しては、ご想像されているのとは多少状況は異なるかなと思います。うわごとを言ったり幻想をみたり、そして廃人のようになったりするものではありません。使う量によってはすやすやお休みになられる方もいますし、きちんとお話しできる状態で身体の苦痛を取っていくこともできます。
一番大切なのは、かなえ様が苦痛なくお過ごしになることを目的としています。ですのでもしそのようなお薬に関してのご不明な点やご不安などありましたら、そのような気持ちもお話になって大丈夫だと思います。

何度かコメントの中に「共存していく・・」
そのようにおっしゃっていましたが、今はそのお考えがとても大切だと思います。その意味でも、かなえ様が今何を一番大切にして、どのようにお過ごしになりたいか・・仮に病気が進んでしまったとしても、何をしていきたいか・・
そのようなことをご家族の方含めてご相談いただくお時間をおとりになることをお勧めさせていただきます。

どんなことでもいいです。お困りの際にはいつでもコメントいただければと思います。
少しでもお身体もお気持ちも、穏やかな症状になりますようにお祈り申し上げます。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/06/12
かなえ様

こんばんは。少しお気持ちが落ち着かれたようでなによりです。
主治医からもお話がありましたように、薬の効果があれば胸水もたまらなくなる可能性もありますし、治療に関しても選択肢はあると考えています。
ただ治療の種類も重なってきていますので、今後主治医含め看護師や相談員の方などと一緒に最善の治療を考えていくためにも、かなえ様のご希望を医療者に率直にお話しいただくのがよいかなと思います。

なかなか患者さんの方から医療者には相談しにくいと思いますが、看護師や相談員の方々は、誰よりも患者さんの味方でいてくれます。
そして忙しそうに見えても、患者さんから相談されることは医療者にとってはうれしいことです。当掲示板の他の職種の方からもコメントいただけると思いますが、患者さんから相談されて困る医療者はいませんので、お気軽の声をかけてみてください。

さてご質問いただいた項目に関して、あらためて返答させていただきます。
①胸水がたまってきたときに・・・
パニックになるかどうかは、正直わかりません。さいわい僕の患者さんではパニックになられた方は一人もいませんでした。ただ今後症状が進んだらどうしよう・・そんなご不安があるのは、おかしいことではありません。
主治医も胸水に対しての対策もお考えのようでしたので、検査をしながら適切な対応をご提案いただけると思います。
そのような中で、スポーツ用の酸素を要するかどうかです。
もし本当にかなえ様が酸素を吸わなければいけないような事がありましたら、その際にはご自宅でも使える医療用の酸素吸入器があります。それは病院から手配していただかなくてはなりませんが、使用することは可能です。
でももし、かなえ様がご心配でしたらスポーツ用の酸素吸入器をお持ちになっておいてもよいと思います。(少しでも気持ちが安心するためです)

モルヒネの情報に関してはお気になさらないでください。
むしろ世の中にはそのような情報であふれています。どうしても多くの情報の中で迷ってしまいます。だからこそ医療者をたより、ご相談いただければと思います。
モルヒネに限らず、様々な事に対してのご不安やわからないことをおっしゃっていただければと思います。

これまで何度もご家族と一緒に過ごされる時間を・・
そのようにおっしゃっていますね。医師としては非常に重要なことだと思いますし、今後の治療を考えていく上でもとても大切なことになります。
主治医含め看護師や相談員の方々に、ぜひお伝えしてみることをお勧めさせていただきます。

最後に、かなえ様は『頑張っていきたい・・』
そうおっしゃっていましたが、もう十分頑張っていらっしゃると思います。
大変な状況の中でもご家族のご心配をされ、何より今しっかりと病気と向き合っていらっしゃいます。今のままで十分だと思います。
だからこそ、かなえ様のご希望をご家族の方含めてお話しいただき、次のことをお考えいただくのはいかがでしょうか。

いつも私からだけ返事笹ていただいていますが、私たちは多くのスタッフと一緒に掲示板を担当させていただき、みんなでかなえ様を支えていければと思っています。

遠慮なくいつでもご連絡ください。

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Re:肺腺がんの治療について
F(東京都) 2020/06/12
かなえ様
掲示板に投稿ありがとうございます。
看護師のFと申します。
M先生との掲示板の関わりを拝読し、ご家族の時間を大切に、病気と共存していきたいという気持ちが伝わってきました。
そして、不安や恐怖がありつつも、ご自身の病気をよく調べ、丁寧にご自分の思いを打ち明けて下さりありがとうございます。

このように言葉に表わすことは、とても骨の折れる作業だと思いますが、書きながら気持ちの整理になり、時々、私も書いて整理することがあります。

かなえ様は非常に分かりやすく状況を伝えて下さるので、どのようなお仕事をしてきたのかな。こうやって書くことで体は疲れていないかな、椅子に座ってパソコンを入力しているのかな、それとも横になりながら携帯電話で入力しているのかな…
家族構成や、今までのご家族との生活はどのように過ごしてきたのかなと考えておりました。

看護師の役割は医師の診察の補助もありますが、患者さんの生活の支援も役割の一つです。
従って、かなえさんがどのような生活をして、どう過ごしたいか等々、患者さんご本人について知りたいことがたくさんあります。
少し忙しそうに見えますが、膝を抱えて孤独に悩んでいる患者さんと、膝を突き合わせて話しをしたいと思っています。
看護師だけではありません、相談支援センターのスタッフ、薬剤師、医師も同様に、本質は対話が大切だと考えていると思います。

そこで、M先生も仰っていたように、かなえ様の思いを尊重しながら療養生活を送るためにも、医師以外の医療者とも関わることができたらと思います。
通われている病院で、話しかけやすそうな看護師や受付さんに声をかけてみませんか?
もしかしたら一度話しただけではうまく伝わらないかもしれません。
何度も会話のキャッチボールをしながら、少しずつ伝えることも大切だと思います。勇気を出してトライしたとしても、忙しそうでやっぱり話しかけられない場合もあると思います。そのような時は、トライした自分にOKを出し、次にチャレンジする方法をこちらで一緒に考えられたらと思います。

ちなみに、かなえ様が主治医との関係に悩まれているということは、もしかしたら他の患者さんも同じような悩みを持っているかもしれません。
外来看護師はそのような医師と患者さんの仲介役をすることもあり、主治医の傾向と対策を患者さんと共に考えることもします。もちろん守秘義務がありますので、主治医に伝わることはありません。

我々は掲示板を通してかなえ様と対話をしていきたいと思っております。
今後もこちらに来ていただきながら、実際に関わることができる医療者とも対話をしていきませんか。
かなえ様のお気持ちと体の辛さが少しでもとれることをお祈りしています。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/06/27
かなえ様

お久しぶりですね。呼吸器内科医のMです。
どのようにお過ごしか気にかかっていましたが、最近食欲がなくなってきてしまったのですね。これまでのコメントですと治療薬はタグリッソのままであったと思いますが、何かお薬に伴う症状などおありでしょうか?
口内炎や下痢などを伴いやすいお薬ですので、何かありましたらご教示いただけると助かります。

どんなことでも大丈夫です。少しでも食欲の改善につながる糸口が見つかればと思います。よろしくお願いいたします。

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Re:肺腺がんの治療について
K(埼玉県) 2020/06/29
かなえさん。初めましてkと言います。現在胃癌ステージ4肝臓に転移しています。昨年の9月から化学療法してます。首に紐をかけられたとか…実は私もずっと考えていました。紐が無いからもう着なくなったシャツを繋げれば良いかな?とか何処に結べば良いかな?とかずっと考えていました。でも首を吊っている自分を、いつも支えてくれている妻が見た時の事を考えると、そんな事は妻のためにもしてはいけない!と何度も葛藤しました。こうやって書いているときも涙が出てしまいます。今苦しんでいるのは自分だけでは無いと思うと何だか救われたような気がします。すみません。何か力になれる事を書こうと思ったのですが、逆でしたね…今は抗がん剤と抗うつ剤を服用していて、何とかこの状態から抜け出そうとあがいています。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/06/30
かなえ様

おはようございます。呼吸器内科医のMです。検査結果を考えると不安で押しつぶされそうな中でコメントいただきありがとうございます。また他ご投稿者様へのご配慮にも感謝申し上げます。
今のかなえさんの症状が胸水からきているのか、肝臓の病変からきているのか、それとも身体のカルシウムなどの成分があがってしまって起こっているのか・・正直今の段階ではわかりません。わからないからこそ、かなえさんも不安で仕方なくなってしまっているのだと思います。

もちろん、病気と闘っているのだから検査結果を待ちなさい・・とか、我慢しろ・・というわけではありません。ただどのような状態の方々もいつも同じ不安の繰り返しだと思います。その繰り返しの中で疲弊し憔悴してしまうのは、本当にしんどいことだと思います。

だからこそ少しでも身体も心も楽になる方法をとれればいいなと思います。
例えば胸のお水が増えてしまっているのであれば、その対処をして体のしんどい部分をとりのぞきながら、どのように過ごされるかみんなで考えていく・・。
肝臓の病変が大きくなってしまったことが原因ならば、何か対処方法がないか検討していく・・
それともこれまでの長い治療生活の中で気持ちもつかれてきてしまっているのであれば、その症状を取ってあげることで、少しでも心地よい日常を送っていただく・・

ただ検査結果が出ないと次に進むことが難しく、かなえさんの不安な気持ちの解消にはうまくつなげてあげられず、申し訳ありません。

あらためて看護師さんや医療相談室の方とお話しされてみてはいかがですか?
お話を聞いてもらうことで、検査まで乗り越えられるかもしれません。
一緒に考えてもらうことで、気持ちが少しは軽くなるかもしれません。
もしくは同じような悩みを持った患者さん達とつながり、話をすることで解決の糸口が見つかるかもしれません。

・・・うまく説明できずすみません。
同じようなことでお悩みの方はかなえさんだけではありません。ですので通われている病院のスタッフにご相談いただくと、何か見えてくるかもしれません。

いつでもこの掲示板をお尋ねください。
すこしでも身体の症状が取れ、気持ちも心地よくお過ごしになれることをお祈り申し上げます。

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Re:肺腺がんの治療について
K(埼玉県) 2020/06/30
かなえさん
痛みは肝臓のあたりに違和感があります。その他にも、夜中寝ぼけてトイレに行く時、左足の親指を階段におもいっきりぶつけて爪が浮き上がっています(笑)もう踏んだり蹴ったりですね…あとは耳鳴り…これがもう1ヶ月位続いていて…うつ病の薬をSSRIに変えて様子見です。よく昔の自分と今の自分を比べてはいけない。今を受け入れる事なんて聞くけど、自分はそんなに強くないし…強い心が今は一番欲しいと思います。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/07/01
かなえ様

おはようございます。呼吸器内科医のMです。
不甲斐ないなんてことはないですよ。それはかなえ様のせいではなく医療者側の問題です。
お困りの際にはいつでもこの掲示板をお尋ねいただければと思います。

まずは明日の検査ですね。
この掲示板で少しでも気持ちが楽になるのであれば、私たちとしても幸いです。

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Re:肺腺がんの治療について
K(埼玉県) 2020/07/01
かなえさん
抗がん剤で足が痺れているので、そのまま寝ぼけたままで、朝気が付いてびっくりしました。かなえさんは痺れとかありますか?何か痺れに対処してます?私は痺れが酷くなってきたら、その原因の抗がん剤止めてます。

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Re:肺腺がんの治療について
SS(福島県) 2020/07/01
こんにちは。看護師のSSです。

書き込みを拝見させていただきました。
患者さんを支えるはずの医療チームがなかなか力になれておらず、申し訳なく思います。
何とか状況を良い方向に進めるために、何が出来るのか、どうしたらよいのか多職種で相談しました。

ひとつ確認しておきたいのが、通院されている医療機関には、「医療相談」を担う部門はあるか?ということです。
医師や看護師に相談しにくいこと、気になることなど一緒に考えてくれる部門です。
必要に応じて、医療チームと連携を図ってくれることもあります。
(そして、相談の対応に長けているスタッフにつないでくれると思います。)

これはあくまでもひとつの提案ですので、ご自身の気持ちを大事にして、落ち着いてからでもご検討ください。
その際にはご家族のご助力を得ることもよいと思います。

この掲示板にお気持ちを書き込むことで、少しでも気持ちが軽くなればと思っております。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/07/02
かなえ様

おはようございます。返信遅くなり申し訳ありません。呼吸器内科医のMです。
本日検査の日でしたね。無事に終わることをお祈り申し上げます。

一つだけ・・
ご家族がかなえ様を迷惑に感じているということは絶対にないと思います。
おそらくご家族なりにかなえ様のことを心配してのお言葉かなと・・
ただそれを受け入れてくださいというわけではありません。
医療者もご家族も、何気なく『がんばって』という言葉が、時に患者さんを傷つけてしまうことすらあります。良かれと言っている言葉が患者さんには重いこともあります。
ですのでかなえ様がその様のお感じになってしまうのは当然のことと思います。

ただそれでもご家族も、私たち医療者も誰もかなえ様を迷惑だとは思っていません。
ですので何かありましたら、私たちでも、ご家族にでも何でもおっしゃっていただければと思います。
検査頑張ってきてください。

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Re:肺腺がんの治療について
SS(福島県) 2020/07/02
看護師のSSです。

お返事ありがとうございます。
がん看護に携わる者として、いろいろ考えさせられました。
私は、もしかしたらこの事態をどうにか打開しなければならないと思い込んでいたのかもしれません。猛省です。
一緒に考え、悩む場所として、この掲示板を利用してもらえたらと思います。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/07/02
かなえ様

 こんにちは。呼吸器内科医のMです。本日は検査お疲れ様でした。
ご質問いただいた内容に関してです。
1)丸山ワクチンについて
僕の患者さんでも使用している患者さんはいらっしゃいます。現在も元気にお過ごしの方ですが、従来の抗がん剤治療も継続して行っている方ですので、どちらの効果があって継続しているのかは正直分かりません。
丸山ワクチンに関しては有償治験薬として、どこの病院でも受けられると思います。

2)パラヒドロキシベンズアルデヒドに関して
こちらに関しては存じてはいますが。個人的な感想としては手を出すことをお勧めできません。同薬剤に対して『奇跡の治療薬』や『これでがんが治った』などのうたい文句の書籍を目にします。是も個人的な感想ですが、がんの闘病生活で弱ってしまった患者さんの心をつく認められないやり方かなと思います。
本当に治る薬があるなら、病院で働いている僕らが使用したいくらいです。

丸山ワクチンの効果は、正直分かりません。
それを確かめるための治験がかなりの長期間行われていますが、結論としては出ていないと思います。

すっきりする答えにならずすみません。
まずは今日、ゆっくりお休みになってくださいね。

そして困ったらいつでもお尋ねくださいね。

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Re:肺腺がんの治療について
らふ(青森県) 2020/07/04
かなえさんへ

ずっとあなたの投稿を見続けていた者です。突然ですみません。

私は父をがんで亡くしました。もう16年経ちました。それでも、父の最期はいまでも鮮明に記憶に残っています。

余命1ヶ月間もない、と病院の先生から告知を受けた時に、私と姉は1日でも長く生きていて欲しいと、遠く離れた大きな病院に転院も考えました。しかし、父は承諾しませんでした。入院していた病院は、自宅から歩いてすぐのところにあったのです。

それからは、毎日家族で交代で付き添いをしました。私はフルタイムの仕事の後、旦那に夕飯を準備したあと病院に泊まり、朝家に戻って着替えをし仕事に行っていました。

とても大変な日々でしたが、父との大切な思い出です。
最期は家族全員に看取られて、息を引き取りました。遠く離れた病院ではかなわなかったでしょう。

かなえさんは家族のことを考えて、とおっしゃいますが、それなら尚更生きることに執着して欲しい。人は亡くなっても、その存在はなくなるどころかますます大きくなると私は思います。
病院の付き添いは大変だったけど、精一杯尽くすことが出来たから、遺された家族は亡くしたつらさを乗り越えられたのだと思います。

かなえさんにとっては、私の言葉は鬼のように聞こえるかも知れませんが、どうか、自ら命を絶ってしまうことは絶対にやめてください。

あなたの生きた証はこうして残るのです。そしてこれからも、残し続けてください。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/07/04
かなえ様

こんばんは。呼吸器内科医のMです。返信が遅くなり申し訳ありませんでした。

先日ご質問いただいた薬剤に関して返信させていただきました。検査結果がご不安な時期と思いますが、何の手立てもない・・そんなことはないかなと思いました。

もちろん、何か抗がん剤を・・そのようにお考えの場合には治療が進む中で選択できる薬剤が減ってきてしまうのは確かです。
でもかなえさんに出来ることは、抗がん剤だけではないと思います。体のつらさをとることもできますし、苦しくならないかご不安のようでしたが、それを解消する方法もあります。

大切なのは心も身体も苦しくなく過ごすことかなと思っています。
だからこそ掲示板でサポートできることには限界があり、身近な医療スタッフを頼っていただきたい・・そして心も身体も少しでも苦しくなくお過ごしいただきたい・・そう願っています。

どれくらい生きられるか・・
とてもご不安だと思います。でも医療者のキレイごとのようですが
どれくらい生きられるか・・よりも、どのように生きていくか・・
そこを考えていただきたいなと思っています。だからこそかなえ様のご希望やお考え、ご家族のお気持ちなども医療者とお話し合いいただければと思っています。

先ほど、らふ様からもコメントいただきましたが、医師としては
迷惑をかけるから生きたくない・・ということではなく、ご家族の事をお考えであれば、一人でお考えにならずにぜひご家族とお話し合いいただければと思います。

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Re:肺腺がんの治療について
らふ(青森県) 2020/07/05
かなえさん、私こそ早とちりや勘違いがあったらごめんなさい。
この場所が唯一、本音を語れる場所だとしたら、どうか、これまで通りお話しください。
どうか、扉を閉じてしまわないでください。
この掲示板の向こうであなたの言葉を聞くことしかできませんが、私はいつもあなたのことを気にかけてます。

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Re:肺腺がんの治療について
K(埼玉県) 2020/07/05
かなえさん。Kです。この先どうなるのか?何年生きられるのか?かなえさんと同じように私も毎日考えています。最近では腫瘍精神科で薬をもらって飲んでいるので落ち着いて考えられるようになっているのかもしれませんが、もう大分前に亡くなった叔父の事を思い出します。叔父は「俺は明るいがん患者」っていつも言ってホスピスで亡くなりました。…とかその他色々…考えてしまう…ではなく、絶対考えてしまうのなら、とことん考える事にしました。でも正直不安と背中合わせですが…最近思うのは、生きるって大変だと改めて思います。がんが判る前は死なんて意識せずに本当にボーって生きてきたと言う事ですね。

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Re:肺腺がんの治療について
K(埼玉県) 2020/07/06
かなえさん。本当に大変な病気になってしまいました。病院の外来治療センターには月に二回~三回いきますが、毎回混んでいます。私と同じ方が沢山…中にはまだまだ若い方が…皆きっと同じ事を考えているのでしょう。何だか最近は点滴を受けに来ることが、孤独から逃れられる時となってしまいました。椅子と椅子の間はカーテンとか壁になっていますが、こんな仕切りがなく患者さんが自由に話せたら良いのに…なんて考えています。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/07/07
かなえ様
こんばんは。呼吸器内科医のMです。
明後日が結果説明の日だったでしょうか?ご不安な日々をお過ごしと思いますが、そんな中コメントいただきました内容に関して返答させていただきます。

次の治療としていくつかご使用されたいお薬を上げていただいておりましたが、以前にお話しされていたRET遺伝子変異陽性に対しての薬剤も候補の中に入れていただければと、個人的には思っております。

またどれかが正解で、どれかが間違っている選択・・そんなことはないかなと思います。
ただどの薬剤を選択されるかに関しても、かなえ様が今、そしてこれからどのようなお時間をお過ごしになりたいか・・何を大切にされたいか・・そのことを十分に考慮した薬剤選択が望まれるかなと思っています。
その中で医療者として期待できる効果や副作用に関して、かなえ様に情報提供させていただきながら、どのような治療方法をとっていくか・・そのような検討になるかなと思います。

ですので、この抗がん剤を選んだら・・このような結果になってしまった・・というよりも、今一番大切にしたいこと、今一番希望していることを達成することを目標に、そのためにはどのような治療方法が最善か・・そのようにお考えいただければと思っています。

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Re:肺腺がんの治療について
らふ(青森県) 2020/07/07
かなえさん

私にまでコメント寄せてくれて、ありがとう。
本当にお優しい方なのだということがわかります。たぶん、その優しさゆえご家族には心配かけまいとお一人で頑張ってしまっているのですね。
でも、もし立場が逆だったらどうですか?ご家族が一人で病気と闘って苦しんでいたら、自分を頼って欲しいと思いませんか?何か、手助けができたら力になりたいと思いませんか?

また自分の話になってしまいますが、父が入院していた当時、顔を歪ませ「背中が痛い。」というので、さすってあげたら痛みがとれたこととか、ホットタオルで温湿布すると気持ちいいとか、点滴でパンパンに腫れた腕を優しく撫でてあげたりしたことを思い出しました。
実際の痛みや苦しさは、やはり当人でなければ感じえないことだと思います。でも、傍らに一緒に居ることにより、家族もその思いに近づけるような気がします。
少し調子がよい日があり、姉の作ったスープを飲んでくれた時は皆で喜んだし、消灯時間が過ぎてから、普段は恥ずかしくて面と向かって言えない気持ちなどを話してみたり…。
あと、日常の何気ない風景が素晴らしくキラキラと輝いて見えたり、風の音や鳥の鳴き声など自然に偉大な生命力を感じてみたり、ちょっとした人の優しさが胸にしみたり…。

がん患者さんだけではなく、その家族も共有できる想いってあると思います。
ちょっとだけ勇気を出して、素直に「辛い、苦しい、疲れた。」とご家族に伝えてみてはどうでしょうか。きっとかなえさんの力になってくれると思います。

また、昔と違い今はがんの支援センターが全国にあるようですね。私の暮らすこんな田舎にもあり、電話でもいろいろお話ができるようです。ご存じでしたら、ごめんなさい。余計なことでした。

ここまで読んでくれてありがとう。
拒絶されても当然かな、と思ってたので正直掲示板を開くのも怖かった。けれども、続いててよかった…。そして、コメントまでくれて本当にありがとう。決してあなたは一人じゃないし、身近にもあなたを支えてくれる人は必ずいます。
ただほんのちょっぴりの勇気があればよいだけです。きっと大丈夫。私からもパワーを送ります。
ではまた。掲示板の向こう側でいつも見守っています。

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Re:肺腺がんの治療について
K(埼玉県) 2020/07/08
かなえさん。私は昨日検査の日でした。やはり転移先の肝臓の腫瘍が大きくなっていました。予想してはいましたが…ハーセプチン、サイラムザと渡り歩き10ヶ月でこれが結果かと落ち込んでしまいました。主治医と話し治験に参加するか、オプジーボにするか、主治医は治験に参加する事を薦めるので、治験にしました。私の場合はHER2陽性なので治験薬の方が期待できるようです。…あとどれくらい生きられるのかな…
昨日、一生懸命支えてくれている妻に酷い事を言ってしまいました。「俺は後一年生きられたら良い」って…妻は泣き出し「毎日何のために…一年で良いって言われる事が悲しい」って
俺って最低で根性無しで、実は自分の事しか考えていない…本当に最低な夫だなって思いました。

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Re:肺腺がんの治療について
らふ(青森県) 2020/07/11
本当にがんは憎いですね。
大切な家族の命を奪ってしまったから。
どうして?なぜ?
奇跡がおこってくれたら…。ただそれだけを願っていました。

かなえさん。ご自身が大変な思いをされている中、ご家族を思いやり、今にも押し潰されそうな心を奮い立たせ、流した涙をぬぐい、気丈に顔を上げ治療に取り組もうとしている様子が目に浮かんでおりました。

それでも、やはり恐怖や不安がどんどん押し寄せてきて、どうにもならない苦しい思いをされているのですね。
そして病院の先生への不信感が募り、孤独に病気と闘っている様子に胸が痛みます。

でも、どうか孤独にならないで欲しい。
ご家族のことが心配でしょうが、ご家族もまたかなえさんのことが心配なのだと思います。
きっと病院の先生とのお話も、お薬についてのお話は分からなかったかも知れませんが、会話の様子や態度で、先生への信頼がないことなどは気付いたのではないでしょうか?

誰かに話して解決できる問題ではないかもしれませんが、孤独で闘い続ける限りますます辛くなるだけだと思います。
ここで話すことで気持ちが少しでも楽になったり、専門家のご意見をいただいたりはできるとは思いますが、治療においてはかなえさんのより身近なサポートがあったほうが治療に対する気持ちにも変化があるのではないかな、と思います。
ご家族のためにも、回りに目を向けて欲しい。どうせ無理とか、意味がないなんて思わないで。ほんの少しでもいいからアクションを起こすことを心掛けていくことが、掲示板でいつも真摯に考えてくださっている先生方への恩返しになると思います。
ここでお話をしながら、身近なサポートも見つける。そうできれば、今よりもより心強くなるのではないでしょうか。

いつも厳しく、場違いで、でしゃばったことばかり言ってごめんなさい。
でも、あなたのことがとても気がかりなのです。
かなえさんのお気持ちが少しでも楽になることをお祈りしています。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/07/21
かなえ様

こんばんは。呼吸器内科医のMです。返信が遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
血痰の症状も認めてしまったのですね。心配なことと思います。
ご不安が強い中、気持ちをふり絞ってコメントいただきました。私なりのコメントを一つずつ返答させてください。

1) タグリッソでよかったかどうか・・
かなえ様の検査結果などを直接見ていないので、ハッキリとは言えない部分もありますが、これまでの治療の種類やご教示いただいた範囲でのCT検査の結果などからは、タグリッソ継続は悪くないと思います。
今お考えになっていただきたいことは、治療効果はもちろんですが、どのように日常生活を送りながら治療と向き合っていくか・・ということになります。
それは副作用などの症状との付き合い方にもなります。
そういった意味でも、現在タグリッソを選択されていることは間違っていないと思います。

2)血痰が出てしまったこと・・
これも直接診察していないため何とも言えないのが正直なところです。
出てきた痰がすべて真っ赤であれば、気管支や肺などから出血している可能性はあると思います。ただ痰の中に血が混じっている程度であれば、血痰の出どころは喉の奥などの可能性が高いかなと思います。
いずれにしても絶対ではありませんので、一度受診して胸部レントゲン写真検査を行うことをお勧めさせていただきます。

3)次の治療について
とても難しい問題ですね。患者さんにそれを決めろというのは、病気と向き合っている患者さんにとってすごく酷なことだと思います。
ただ主治医にも少しかなえ様の情報があると、治療の選択を一緒に行う手助けになるかもしれません。
これからのかなえ様の治療は、少しでも病気が良くなってくれるのが一番ではありますが、もっと大切なことは少しでも元気に、自分らしくお過ごしになる・・ということかと思います。
その実現のためにも、主治医はじめ看護師さんやMSWさんなどの医療者にかなえ様の希望やお考えを、お伝えいただけるとよいかなと思います。

もちろんこれまでのやり取りや、かなえ様のお気持ちなどあるとは思います。
ただ何度も申し上げさせていただきましたが、どうしてもWeb上の掲示板ではかなえ様の支援に限りが出てきてしまいます。
私たちスタッフ一同、かなえ様を何とか支えたいと思っています。だからこそ身近な医療者に頼っていただければと思います。

きっとこれまでもかなえ様自身、なんども勇気を振り絞ってコミュニケーションとろうとされてきたと思います。その上でのこのようなコメントになり、かえってつらい内容がありましたら申し訳ありませんでした。

少しでも心も身体も軽くなりますようにお祈り申し上げます。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/07/22
かなえ様

おはようございます。呼吸器内科医のMです。
血痰の症状は1回きりであったとの事、良かったと思います。今の時点では咳をした際に喉の奥の粘膜が切れてしまったのではないかなと考えております。

そして、謝らないでくださいね。
私含めて掲示板のスタッフ一同、誰も迷惑をかけられているとは思っていません。
本来目の前にいる患者さんであれば、いろいろお手伝いできることが、どうしても掲示板を通じてだと限定的になってしまいます。
私たちとしても、かなえ様に何か支援をという想いから、実際の医療者とのつながりを・・と思ってしまいます。

ただかなえ様が弱いということはないと思いますよ。
こうして日々病気と向き合っているだけですごいことだと思います。
これまでの経過からも協力をお願いしにくい状況とは思いますが、それでもきちんと相談室の前まで足を運ばれていること自体すごいと思います。

コメントの中にあった『お手紙』は有効かもしれません。
文章に書き直してみると気持ちの整理にもつながりますし、医療者としても短い時間の診察になってしまいますので、その中で伝えたいことをお手紙にしていただけると、より伝わりやすくなる部分もあると思います。
主治医に直接渡しにくければ、診察前に看護師さんや事務の方にお渡しいただく事をお勧めします。
大変な毎日をお過ごしと思います。そんな中でも少しでもかなえ様の希望が叶いますことをお祈り申し上げます。

もちろん、お困りの際にはいつでもこの掲示板をお尋ねください。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/07/30
かなえ様

 おはようございます。返信が遅くなり申し訳ありません。その後体調はいかがお過ごしでしょうか?明日病院を受診され胸腔穿刺をご希望とのことですので、ご質問の内容に関して返答させていただきます。

 胸腔穿刺は点滴をするような細い針で皮膚に麻酔をかけて行います。水を抜くときも点滴の針よりちょっとだけ太い針でお水を抜きますが、その時には麻酔がかかっていますので痛みはほとんどないかなと思います。

 どの程度お水が溜まっているかはわかりませんが、一般的には胸の中の1/3程度お水が溜まっていれば症状緩和目的などにお水を抜くことが推奨されています。
 少しだけの胸水の量であれば、水を抜いてもほとんど影響はないと思います。ある程度胸水がたまっていると、水を抜きながら肺が膨らんでくるときに咳が出ることがあります。
一般的に予想される症状は、それくらいかと思います。
胸水の量によっては、無理に抜かなくてもよいかもしれませんので主治医とご相談の上でご検討いただければと思います。

少しでも症状が軽くなることをお祈り申し上げます。

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Re:肺腺がんの治療について
M(秋田県) 2020/07/31
かなえ様

こんばんは。秋田の呼吸器内科医のMです。
また血痰が出てしまったんですね。すごく不安な気持ちになってしまいましたね。
コメントいただいた中から回答できる範囲で答えさせていただきますね。

今回の血痰に関しては、血痰が出る前の状況や出かたを考えると、咳をしたことで喉の奥の粘膜が傷ついてしまい痰の中に血液が混じってしまった可能性が一番高いかなと思います。
ただ同じような血痰でも続くようなことがありましたら、主治医と相談のうえでレントゲン写真検査などをご検討いただければと思います。

食事の際に背中に違和感をお感じになっているようですが、この点に関しては正直よくわかりません。病気の場所がどこにあって、周囲の臓器とどのように関係しているかなども関わってきますので、回答することができず申し訳ありません。

呼吸の際の胸の動きなど・・に関しては、あまり胸水が貯留したからと言って肩の位置や胸の動き方が変わるということは無いと認識しています。ただ先ほどのご質問同様にはっきりとは回答できず申し訳ありません。

今目の前にかなえ様がいらっしゃれば、直接診察することができますが、このようなWebでの掲示板になりますと限界が出てきてしまいます。
私たちとして、かなえ様の症状や不安が少しでも軽くなればと願う毎日です。だからこそ繰り返しになり申し訳ありませんが、リアルな医療者とのやり取りの中でのサポートを受けていただければ、私たちが届かない点も支えていただけないかなと期待しております。

もちろん当掲示板にもいつでもご質問ください。
少しでも心も身体も軽くなることをお祈り申し上げます。

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Re:肺腺がんの治療について
M(宮城県) 2020/08/02
かなえさんへ
今月の掲示板担当の、薬剤師のMです。ずっと、M先生やほかの仲間の医療従事者とのやりとりを見守らせていただいておりました。
コメント、もしかして消されたかもしれませんが、お返事させていただきますね。ご負担のないときに、読んでいただければ幸いです。

明後日火曜日の受診まで、ご不安がつのりますよね。検査や受診が近くなると、どうしても心配な気持ちが大きくなってしまうことと思います。夜はしっかり眠れていますか?食欲はいかがでしょうか。体と気持ちのコンディションを整えて、次の受診に臨めるとよいですよね。
また、胸水を抜く…初めてだと、想像もつかないですよね。ただ、呼吸のつらさを和らげてくれる効果が期待できますし、胸水を抜いている間は病院のスタッフが付き添って、かなえさんの様子をしっかりと見ていますので、少しでも具合が悪い、などありましたら周りのスタッフにサインを送ってくださいね。かなえさんの治療がうまくいくことを、掲示板担当一同お祈り申し上げております。

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Re:肺腺がんの治療について
S(鳥取県) 2020/08/02
かなえさま

今月の当番の腫瘍内科Sです。

お返事いただけて安心しました。みんなでどのようにお返事しようかと相談していたところだったので投稿を削除されたときは心配しました。先ずはよかったです。

情けない気持ち、生きたい気持ち。でも、お辛くて投げやりになったり、いろいろなお気持ちになられますよね。全て、自然な当たり前のお気持ちだと思います。少しでもお力になれたらと願っています。

北海道のお住まいの地域ではコロナウイルス感染はいかがですか?通院も心配ですよね。とても難しい状況になってしまいましたね。こんな時でも、かなえさまをお支えする用意はできます。私たちの仲間からお伝えできると思います。お返事をくださってありがとうございました。

タグリッソの内服がお辛い時は、数日内服を休んでもいいですよと私の患者さんには伝えることがあります。元気を維持するための治療で元気が損なわれるようなら休憩するのもいいのではないかと思っています。

治療内容については、秋田のM先生からのこれまでのお返事に私も賛成です。

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Re:肺腺がんの治療について
T(宮城県) 2020/08/03
かなえ様

宮城県で訪問看護をしております、がん看護専門
看護師のTと申します。

これまでのご投稿を陰ながら拝見しており、何かお手伝い出来ることがないかな?と思いお返事させて頂きました。
お返事に少し時間を頂くのは、あらゆる視点からチーム内で検討した後に投稿しているためでした。ご心配の中お返事遅いと色々考えてしまうのも良くわかります。ご理解頂ければ幸いです。

かなえさんは、これまでたくさんの治療に向きあい3年という長期の治療を頑張ってこられていますね。ここまでしっかり治療できるのも日々の自己管理がしっかりされていたんだなと感じております。

治療室では他の治療者の皆さんの様子を見聞きしたりなど外来と自宅の往復の生活となり、限られた情報の範囲でご不安も多い事かと思います。

その様な中、当掲示板を見てくださり勇気を持って投稿して頂きありがとうございます。

突然ですが、かなえさんは訪問看護をご存じでしょうか?高齢の方が利用するものでしょ?という方が多いのが現状です。実は、かなえさんの様な治療中のがん患者さんがサポート受けている例も多くなっています。治療中の副作用管理はもとより、主治医に伝えづらい色々なことや日々のご不安などにも、24時間365日サポーターとしてご自宅に伺います。胸水を抜いたりした後、自宅にそのまま帰宅するの?一泊とかして帰ったとして大丈夫なの?など、たくさんのご心配にも主治医と連携して対応します。また、タグリッソの副作用で食欲が無い、栄誉が心配などという時は栄養士とも連携しています。
もちろん、訪問看護ステーションによって様々な特色はありますので選択導入については病院と相談になるかと思います。自宅に来られるのなんて面倒だなと思う方も多いのですが、今では遠隔看護を導入しているステーションもあります。

すでに訪問看護を利用されていたのであれば、サポートが充分ではないのかもしれません。たくさんのステーションがありますので変更しても大丈夫です。かなえさんがお近くに住んでいたなら私が今すぐにでも、お会いしてお話しを聞きたいなと思ってしまいます。お節介が多くてすみません。

どうか、かなえさんの地域にもにたくさんのサポーターがいますので病院だけでなく、地域の力にも目を向けて頂ければ嬉しいです。
ぜひ、外来の看護師もしくは相談室にお声がけしてみて下さいね。

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Re:肺腺がんの治療について
K(東京都) 2020/08/05
かなえさんへ

いつも治療を受けながら、投稿していただきありがとうございます。今月担当チームの看護師のKと申します。
初めての処置や新しい治療、体調の変化など、不安に思われているのですね。検査結果を聞くこともとてもパワーをつかいますね。
私は以前の投稿にあった、いつも一人ぼっち、一人で泣いていますとの文字を見て、胸が張り裂ける思いでした。なぜ、そのように思われるのか、もう少し詳しくかなえさんのお気持ちを教えていただければと思います。
言葉にするのは難しいですよね。自分の気持ちを相手に伝えることは、とても大変なことだと思います。お手紙でもメールでも良いので、ぜひご自身の思いを書き出してみてください。
私たちチームは、いつでもかなえさんの思いを受け止めたい、理解したいと思っています。

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Re:肺腺がんの治療について
Ery(千葉県) 2020/08/10
かなえ様
はじめまして。がん化学療法と緩和ケアを専門にしております、専門看護師のEryと申します。ご投稿ありがとうございます。

胸水穿刺の処置が大変おつらかったのですね。強い痛みの後もだるさが続いていて、今もおつらい中、お気持ちを書き連ねて下さりありがとうございます。
胸水を抜いた後の呼吸のつらさは変化がありましたでしょうか?
胸水穿刺は胸水がある方に必須の処置ではなく、呼吸困難の症状を和らげることが目標ですが、穿刺の痛みなどがおつらい方には、オピオイドという種類のいわゆる医療用麻薬を適切に投与するとかなり呼吸困難が和らぐことが多いです。
オピオイドは痛みを和らげることに主に使われますが、だるさにもある程度効果が期待できますので、症状を和らげる治療の相談はいかがでしょうか?

タグリッソの治療に関してはご本人のご希望に沿って決めることができると思いますので、極端なことを申し上げると、主治医が続けた方がいいよ、と提案していても、私は飲まないので処方しないでください、ということもできます。しかしながら、かなえ様と主治医のお考えがお互いに十分伝え切れていない可能性もあるのかもしれませんので、一度納得できるまで聞いてみる、思っていることを全部主治医にぶつけてみる、というのも良いかもしれません。

いずれにしても、体調が優れない中では、よく考えがまとまらなかったり、じっくり考えることが難しいとも言われていますので、まずはおつらい身体の症状が早く和らぐよう、症状マネジメントをご相談されることをお勧めします。かなえ様のつらさが少しでも和らぐことを掲示板チーム一同お祈りしております。

また、先日ご投稿いただいた、お父様の治療選択に関することへのコメントを本日投稿する準備を進めておりましたが、遅くなってしまい申し訳ありません。下記に掲載させていただきますので、長文になりますので、体調が許すときにご一読いただけますと幸いです。

お父様も治療中とのことで、ご自身の治療や体調のことがご心配な中、大変ご負担を感じておられることと思います。お父様の治療選択に関して、担当医が年齢のことをお話しされた意図は分かりませんが、一般的な考え方としては、お身体の状況が許せば80歳代のご高齢の方でも治療を継続することは可能です。
治療を検討する際には、治療効果がどのくらい見込めるのか、治療によって起こりうる生活への影響はどのくらいか、ということから医学的な適応を考えた上で、ご本人はどのような療養生活を希望されるのか、ということを、ご本人の価値観に沿って伺いながら治療方針を決定していきます。
がんを治すことが難しい方の場合、治療目標を担当医と良く話し合うことはとても重要です。元気に過ごすために生活の質を大切にした治療を選ぶのか、厳しい副作用で寝て過ごす時間が多くなったり体力の低下が起こったとしても、可能な治療をやり続けるのか、ということを踏まえて、先々の生活を予測して治療を受けるご本人のご希望に沿った選択をしていきます。場合によっては、がんと闘う治療をお休みして元気の維持を優先することもあります。

緩和ケアへの移行と表現されていらっしゃいますが、もしかすると緩和ケアを治療ができなくなった患者さんが対象だと誤解されておられませんか?
緩和ケアの役割は終末期医療だけではありません。もう10年以上前から、がんと診断されたときの緩和ケア、とがん対策基本方針で法制化されて、がん診療拠点病院をはじめとするがん治療を行う病院で緩和ケアを受けられるように体制が整えられています。
緩和ケアでは、がんと闘う治療によらず、患者さんの心身の苦痛を和らげる治療や、治療選択の意思決定のお手伝い、療養しやすくするための工夫の相談、在宅・入院療養の連携施設との療養調整などを行います。また主治医とのコミュニケーションのお手伝いや家族のケアなども行います。
緩和ケアを受ける患者さんの中には、身体のつらい症状が和らぎじっくり大切なことを考えられるようになって治療に前向きになれるようになった方や、治療の副作用で横になって過ごす時間がもったいないから抗がん剤治療を受けないことを決めて、やりたいことを楽しむ有意義な時間を過ごされる方など、その方のご希望に沿った過ごし方に近づけられる方がたくさんいます。これまでのスレッドを拝見しまして、かなえ様の体調や治療選択、お父様の治療選択など、体調が優れない中、大切な意思決定をしなければならない状況にあるのかもしれないと想像しております。
かなえ様やお父様の状況を踏まえた具体的な治療や療養の相談をご希望されるようでしたら、担当医や医療スタッフに、治療と並行して緩和ケア診療を受けられるようご相談されることをご検討されるのはいかがでしょうか?
私たち掲示板スタッフにできることは少ないですが、かなえ様が納得できる療養に少しでも近づけられることをお祈りしております。
長文失礼致しました。

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Re:肺腺がんの治療について
Ery(千葉県) 2020/08/12
かなえ様
こんばんは。看護師のEryです。
体調がすぐれないにもかかわらず、投稿にお目通しいただきありがとうございました。

かなえ様のおっしゃるとおり、緩和医療を終末期医療と同義に捉えられている患者さんやご家族が多いことは存じております。また、残念ながら医療者の中にも、まだまだそのように捉え違いをされている者が多くいることは、がん患者さんのケアの弊害となっていて、多くのがん患者さんが必要なケアを受けることができていない、とも感じております。

前回説明・提案致しました内容は、治療を受けながら心身の苦痛や療養上の困り事の相談にも緩和ケアは対応している、ということをお伝えしたかったのです。
これは、一般的にがん医療従事者に周知、教育されていることで、診断されたときからご病気がどんな段階にあっても、心身の苦痛がある方や、治療選択や療養の仕方に悩まれる方は相談ができるということを知って、つらい症状を和らげたり、心配事を減らして治療に向き合うための緩和ケアです。

かなえ様がこのような説明をお聞きになられておらず、主治医から説明された通りに、最期のときを迎える場所として緩和ケア病棟での療養を緩和ケアと捉えられているということを理解致しました。そのような背景を存じ上げずに、誤解、と表現しまして大変不快に感じられたと思いますので、その点に関しましては、大変申し訳ありませんでした。

主治医からの緩和ケアの説明は、かなえ様にとって、絶望を感じられたり、つらい宣告であり、心がすり減る思いをされる内容だったと伺い、とても残念に感じております。そして、患者さんと医療従事者のコミュニケーションをどのように改善できるのかを考え、働きかけていく必要があると感じました。
掲示板担当スタッフとしましては、我々はがん患者さんが少しでも心身の苦痛が少なく、適切ながん医療(がんの治療や苦痛緩和のためのケアなど)を受けられる、がんを恐れない社会を作っていくことを目標に、それぞれの専門的知見から力を合わせて取り組んでおります。
まだまだ必要な治療やケアの情報が十分提供されておらず、気軽に相談できるところも少ないため、お困りの患者さんやご家族が多いと感じておりますので、かなえ様との意見交換を通して、同じようなご心配をお持ちの方や情報を必要としている方々に、がん医療に携わる専門家の立場から情報提供したり、掲示板上のコミュニケーションからヒントを見つけていただき、皆さまの治療や療養に役立てていただけると嬉しいと考えております。

掲示板上のやりとりがかなえ様のストレスやご負担を大きくしていたら、大変申し訳なく思いますが、こちらで思いを表出していただくことで我々がお役に立てそうなことがございましたら、いつでもご投稿をお待ち申し上げております。
いつもずっと我々はここに居ります。

かなえ様のおつらい症状や気持ちのつらさが少しでも和らぐことをお祈りしております。

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Re:肺腺がんの治療について
S(鳥取県) 2020/08/12
かなえさま

鳥取の腫瘍内科Sです。

緩和医療に関して、私はEryさんの言われる通りだと思います。一方で、かなえさまのおっしゃるように、私たち医療者が成長しないと悲しい思いをされる方が増えるばかりですね。

緩和医療に対して私が持っているイメージをお伝えします。緩和医療はEryさんの言われるように診断がついたその時から、患者さんの傍にありつづける医療だと思っています。でも、最初は主役ではないかもしれません。がん薬物療法などが目立ちますが、このような治療をしながら緩和医療として痛み止めを使っている方も沢山おられますよね。それぞれの方の状態によって、緩和医療の割合が大きくなり、時として中心になるというイメージです。がん薬物療法を止めること、緩和医療を中心に考えること、全ては患者さんとの相談のうえで決めることで、決定の中心は患者さんだと思っています。

言い方を変えているだけかもしれませんが、積極的な治療は時として却って患者さんの元気を奪ってしまうことも事実です。そのような時に、どうやって少しでも元気でい続けられるかを考えると、緩和医療というのはとても重要な選択肢だと思っています。でも、実際に決断することはとても難しいと思います。ですから、私の患者さんでは治療継続を選択される方もおられます。

患者さんが緩和医療を選択されたときに、治療医として痛感していることは、やはり緩和医の先生にはかなわないということです。少しでも症状を取り除き、心も身体も穏やかになっていただこうとする状況では、ご専門の先生方の方がずっと上手に診療されることも確かです。

かなえさまのおっしゃるように、積極的治療を担う病院から見放される気持ちは、私も患者さんに感じさせてしまっていると思います。どのようにお伝えすればいいのか悩みながら診療をしています。でも、緩和医療を選んで心が楽になったと言ってくださる患者さんもおられることもわかってください。

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Re:肺腺がんの治療について
T(埼玉県) 2020/08/13
埼玉県で生きている一人のちっぽけな人間です。
ちょっとだけ失礼します。

会ったことはないけれど、かなえさんへのメッセージを検討したメンバーは少なくとも25名います。
やり取りは120回までは数えられました。

何が言いたいかというと、あったことはないけど、そこに、我々は、いるのです。
姿はないのですが、確かに、そこにいます。
そして、間違いなく、我々の中に、かなえさんは存在しているのです。

ただ、それだけです。
そこには、かなえさんをおもい、心配する気持ち、ここは、一人の人としてですが、それがあるだけです。

いますからね!
心配、ずっと、してますからね!

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Re:肺腺がんの治療について
T(埼玉県) 2020/08/15
こう、思いました。

ほんとだ、今日もどうしたらいいかわからない日だった。
明日もどうしたらいいかわからない日かもしれないー。
くそー。
神様いぢわるだー。

考えちゃうけど、先のこと、考えちゃうけど、でも、考えなくてもいい。
どっちでもいい。
どういう気持ちでいてもいい。

それに、考えたって、教えてくれないもん、神様。
意地悪だ―。

神様にいぢわるされた時は、あれだ。
私なら、泣く、と思います。
涙枯れるまで泣いてやる、と思いながら、嗚咽を上げて泣きます。
飽きるまで毎晩毎晩、昼も夜も泣きます。
・・これは完全な余談ですが。。。
かなえさんのばあいはどうしてきましたか?

そして、もう一つ、ここ大事と思ってるとこですが、
つまり、この掲示板の本当の役割のところということですが、
私たちは、もちろん、かなえさんのこと心配しているからそう思ってもらってよい!
・・よいのだけれど、実際には、そばにいれないし、ここは掲示板で、煮ても焼いても掲示板なので、家族や通ってる病院の中や、友達などに、
「今つらい!!!」っていえてると、いいなって思います。

言えないとしても、そばで癒しを与えてくれる人が、かなえさんの心の灯がキープできるぐらい見つけられているといいなと思います。

うん。そう思います。
一人でしんどい時は、神様が社会のノゾキアナを小さくしていることが多いから、意外な人が救世主になってくれる、、、かもしれない。

今日、一生懸命、生きたこと、がんばりましたね!を送らせてください。

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Re:肺腺がんの治療について
T(埼玉県) 2020/08/15
神様について配慮が不足していたなと思って書いておきます。
一応書いておくと、神様は特定の神様ではなくヤオヨロズの日本の文化に古来から溶け込む神様のことのつもりでした。

と思ったら、新しいコメントみました。

かなえさん、かなえさん!
かなえさん!
それ!その不安!そのしんどかったやつ!
階段登れないとか、生活も大変だから!

書いてくださったことそのままかなえさんのカルテに飛んでいったらいいのに!
すごく今、そう思ってます。
それくらい、すごくすごく大切なことお話してくれたんですよ。

どうしたらいいんだろう。
カルテに飛んでー!
一言一句抜けることなく、きちんと全部、届いてほしい。

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Re:肺腺がんの治療について
鈴木(東京都) 2020/08/21
ずっと読んでました。わたしには何も知識もないし、経験もないから書き込みませんでした。
かなえさんが、もう終わりにすると言ったからか医療関係者の方はもう返事はされなくなりましたね。
秋田のM先生のお返事は、早いし内容もスッキリしていて、私もとてもいいなと感じていました。
そして、かなえさんがM先生に診てもらえたらどんなにかいいだろうと思ってしまいました。

なんか結局は何事も主治医の良し悪し、あるいは相性?なんだなとつくづく思いました。
セカンドオピニオンとかもコミュニケーションのとりにくい主治医に言い出しにくいし、チーム医療って言うけど結局主治医だと感じました。

胸水を抜いた時の話、怖いですね。
痛くて泣いていても、看護師さんとか周りのスタッフは誰も止めてくれなかったってことですよね。
それとも胸水を抜くのは主治医の先生だけでやられたのでしょうか?
きっと、こんな出来事が積み重なって、周りの医療者に話しても無駄だと思うようになられたのかなと、勝手に想像しています。

私がこんなことを書く気になってしまったのは、コロナの文字を見てしまったからです。
実はコロナに罹ってホテル療養をして、先週退所したところです。
糖尿病で通っているクリニックの主治医がすごく親身になって応援してくれました。
療養施設なのに揚げ物ばかりの食事で、具合が悪くてもおかゆやゼリーみたいなものはないと言われて、ここにいたら死んでしまうのではないかという恐怖感でいっぱいでした。
隔離されて見捨てられたような気持ちになっている時、相談の電話やメールにすぐ答えていただき、本当に救われました。

がんになるって、こんな風に毎日死の不安を抱えて生きてるのかなって思いました。
そういう精神的にも弱っている時に主治医とうまく意思疎通ができないって苦しいだろうな。

がんにならないようにするのはとても難しいと思います。
私もかなえさんのような立場になるかもしれないですよね。
その時、主治医を一切通さずに別の医師に変えてもらったり、セカンドオピニオンの書類をもらえたりする方法があったらいいなと思います。
医師に話しにくかったら、っていう言葉がこの掲示板から減っていくことを願います。

そうそう、かなえさんは話すよりメールの方が得意みたいなことを書いておられたような気がします。自分の病院の相談室は行きにくいとも書かれていたような。あってますか?
相談室って別の医療機関にかかっている方も利用できるようなので、メール対応の相談室を調べたんですが、あまりないんですね。
これって聴覚障害のある人にもとても不便だと思いました。

ただの感想で、かなえさんにはなんの役にも立たないコメントでごめんなさい。



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Re:肺腺がんの治療について
えみ(埼玉県) 2020/08/21
いつもこの掲示板を読んでいます。
私も癌患者です。
かなえさんとは病名も状況も違いますが…かなえさんの苦しみのコメントを読むと自分も苦しくなり、医療従事者の皆さんのコメントを読んで自分も安堵したりしてました。

癌患者になって、医師との関係を築くことの大切さを痛感しております。
主治医を信頼できることによって病気に立ち向かう勇気が生まれます。
信頼できないと…辛く苦しいばかりだと思います。
医師は皆さん多忙です。担当の患者さんは何十人も(大病院ではもっと?)いらっしゃいます。ひとりひとりの患者さんに真摯に向き合うのは大変なことだと思います。
でも…患者にとっては主治医はひとりなんですよね。
癌患者にとっては「生きるか死ぬか」必死なんです。
患者ファーストで関わっていただける医師が増えてくれることを願うばかりです。

かなえさん。
この掲示板の医療従事者の皆さんは、かなえさんの心に寄り添ってくださっていると思います。いつもそう思っていました。
直接診察できない状況なので、コメントにも限界があるのだと思いますが…かなえさんが少しでも苦しみから逃れることが出来て、治療と向き合えるよう、複数の方々で話し合いながらコメントしてくださっています。

私は何もできませんが、いつも心の中でエールを送っています。

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Re:肺腺がんの治療について
T(埼玉県) 2020/08/21
かなえさん

投稿ありがとうございます。

ちゃんと、紡いでくださった、ひとこと、ひとこと、ぜんぶ、読んでいます。
そして、心から真剣に、その都度、返事を作っています。
きちんと時間をかけて、こたえたいと、もがいてはいます。

本当に心配しているからこそ、かんたんにお返事ができないのです。
一人の人として、本当に本当に心配しています。

一方、医療者の顔を持っているゆえに、かなえさんの不安にふれて、それが、真剣で、大きいからこそ、掲示板という文字だけの場所で、何かをしようとすることは無責任なことだと、自分を戒めているところです。

お顔が目の前にあれば、抱きしめてもいいか、ときき、いいと言ってくださったら抱きしめたいのに、と思っています。

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Re:肺腺がんの治療について
Ery(千葉県) 2020/08/22
鈴木さん えみさん

私たちと同じようにかなえさんのことを思って、応援して下さっていて、とても嬉しく頼もしく皆さまのやりとりを見守らせていただいておりました。

なかなかすぐにお返事できなく申し訳なく思っておりますが、皆さまからのメッセージは必ず受け取り、お返事させていただきますので、少しお時間を下さい。
鈴木さんもコロナの療養中はつらい思いをされ、信頼できる主治医に相談しながら療養できて心強かったですよね。やはり信頼できる医療者と良くコミュニケーションを図りながら療養できることは、患者さんの気持ちのつらさを和らげられる一番のエッセンスなのだと再認識しました。
メール相談は良いアイディアですね。電話相談は多くの病院の相談室で対応していると思いますが、メールも対応できる体制ができるといいな、と思います。

えみさんも主治医を信頼できることは病気に立ち向かう勇気が生まれる、とおっしゃっていて、素晴らしい言葉だと感じました。それを聞いて、患者さんとの信頼関係をもっともっと大事にしたいと感じる医療者は多いと思います。

もしかしたら、主治医や医療者とのコミュニケーションがうまくいかないことや、大切にされていないと感じることもあるかもしれません。そういう積み重なりがあると信頼できない、と感じると思います。
少しの工夫で主治医との距離を縮めたり、他に信頼できる人を見つけることができたら、実際の治療がちょっぴりでも良い方向に向かうかもしれません。一緒に考えさせて下さい。

鈴木さん、えみさんのお気持ちを伺い、私たちは大切なことをたくさん気づかせてもらっています。ありがとうございます。

かなえさん
治療方針のこと必ずお返事しますので、少しお時間くださいね。

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Re:肺腺がんの治療について
S(鳥取県) 2020/08/22
かなえさまへ

鳥取の腫瘍内科Sです。

かなえさま、私たちのことを気遣ってくださってありがとうございます。

なかなかすぐにお返事ができなくてごめんなさい。でも、かなえさまのつらい気持ちを表現してくれていることは、私たちはみんな受け取っています。必ずお返事しますから待っていてください。

やはり、かなえさまの近くの医療者にかなえさまが感じていることを伝えることはとても大事だと思います。勇気が要ることだと思いますが、周りの医療スタッフの中にも、かなえさまを心配する人が必ずいると私たちは思っています。

さて、ご質問を頂いたので、私の考えをお伝えさせてください。かなえさまは多くの治療を頑張ってこられたので、ご相談の中にもあった通り科学的根拠を求めるのは難しいかもしれませんね。でも、ご自身で論文をお調べになることはとても素晴らしいことです。
かなえさまのような状況では、担当の先生も次の治療をお悩みになっていると思います。実際に治療選択は難しいです。少しでも気持ちを楽に持ってもらえるように、次のようなことを私は患者さんに言っています。「今回選択しなかった薬は、次の選択肢にすることができます。治療がなくなってしまうわけではないので、少し気持ちを楽に選んでください。」

今の状況での治療選択に際し、私なら、副作用に重きを置きます。以前M先生からのお返事にもあったと思いますが、免疫チェックポイント阻害薬投与後のタグリッソ投与で間質性肺炎の発症頻度が上がったと報告されています。今回は逆のパターンですけれど、テセントリクは少し気になります。でも、ジェムザールにも間質性肺炎のリスクがないとは言えないので最終的には思い切って決断するしかないと思います。
次に、通院頻度やコストです。ジェムザールを選択すると投与のために通う回数が増えます。以前コロナウイルスが心配と言っておられたので、少し心配しました。
テセントリクの副作用については、キートルーダをご使用になった時に聞かれた内容に準じます。ジェムザールの副作用については…。実は、ちょうど同じタイミングでジェムザール(一般名をゲムシタビンといいます)の副作用について掲示板にご質問頂いている方があります。仲間の薬剤師の先生がお返事を作っていますから、ご参照になってみてください。

ご意見を頂きましたが、やはり担当の先生との相談が軸になると思います。
それぞれの薬の副作用・通院頻度など、質問内容を予めメモして聞いてみる、またはメモを渡して内容を確認するなどの方法はいかがでしょう?

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Re:肺腺がんの治療について
鈴木(東京都) 2020/08/23
かなえさん、心配してくれてありがとう。
実はね、私は抗原検査でコロナ陽性だったけど無症状でした。
ホテル退所まで発症することなくラッキーでした。
ここはがんの話をする場なので、関係ないコロナの話をするのはどうかと思います。
でも、かなえさんが持たれた疑問にも答えたいので書きます。
テーマと関係ないものがあるとみんな読みにくいと思うので、かなえさんが「読んだ」とか「読む気ないよ」とか書き込んでくれたら削除しますね。

実はここを読み始めたのは去年がんの疑いがあったから。
その時は大丈夫だったけど、1年後に検査に来るように言われた。
そうするつもりだったんだけど、コロナが流行り出して検査に行く気がしなくなってきた。
がんが見つかっても、手術の延期とかってなったら、待つ間すごいストレスだろうな。
抗がん剤の治療なんかすることになったら、毎日感染のことを考えて不安だろな。
入院治療になったら、今は面会もすごく制限されていて、家族だけみたいだから、私は家族より友人の方が頼りになるし話もわかってもらえるから、誰とも会えなくて孤独だろうな。
進行が早いがんだったら、思うように人にも会えず死ぬのかも。
そんなネガティブなことを考えていました。
でも検査には行った方がいい。そう思って、がんだったら当面行けない海外旅行に行ったんです。ばかでしょう?
帰国して成田空港の検疫所で抗原検査を受けて、今は2時間後ぐらいに結果が出て陽性でした。健康状態の聞き取りがありました。
自分は視覚障害者で糖尿病があるから、隔離ホテルではなく自宅に帰してほしいとお願いしました。
かなえさんが疑問に思っておられた持病のある人は病院というのは、私も思っていました。
私が糖尿病なのにホテルだったのは、薬を使わずに良い状態に血糖値をコントロールできていたからです。
連れて行かれたホテルは広々とした設備の整った良いホテルでした。
だけど糖尿病なのに食事に配慮がない。血糖値がコントロールできていれば重症化しにくいって言われてるのに、血糖値上げて死んでくださいって言われているような気持ちになりました。
そして弱視ではあるけれど見えにくいので人のサポートは必要です。
健康状態の報告をウエブでするんですが、唇が紫かどうかという質問があるんです。
私は生まれつきの障害なので、顔で人を区別するとか、表情とか見たことがないんです。
いいえで回答してたんですけど、そういうことって夜になると不安になるんですよね。
でも夜って症状が出た人しか緊急電話はしてはいけないんです。
そういう時主治医のメールアドレスを知っていて本当によかった。
唇が紫になるときは他にも自覚症状があるから、顔が見えなくても大丈夫と教えてくれました。
親には心配かけたくないけど、話せるうちに電話した方がいいかなんて相談もしました。
隔離されて2日間ぐらいがすごく精神不安定になりました。
落ち着いてからはスマホのアプリを使って、ボランティアに遠隔でジュースのカロリーを見てもらったり、冷蔵庫のスイッチを探すのを手伝ってもらったりしました。
コロナで療養中で職員との接触はなるべく避けたいと言うと、みんな快く手伝ってくれました。PCR検査用の唾液の量が必要なだけ取れてるかとか、唇の色が大丈夫かも、素人目には大丈夫ですよ、って教えてくれてありがたかったです。
入所6日目、7日目にPCR検査が陰性で、入所8日目に最短で体は元気で退所しました。
でも精神的にはとてもショックな体験でした。まあ、自業自得と言われちゃいますね。
本当にコロナだったの?ってモヤモヤでした。
主治医に抗体検査、簡易じゃなく定量っていうのをしてもらったんです。
結果は主治医もびっくりの陰性!ホテル療養した患者さんで陰性は私が初めてだそうです。
抗体ができなかったのか?偽陽性だったのか?抗体検査がおかしかったのか?
偽陽性だったとしたら、隔離エリアで過ごしちゃったのでもうしばらく体調注意かな?
がんの検診予約してたのですが、コロナでは見通しが立たないのでキャンセルしました。
でも、ちゃんと予約入れようと思います。
かなえさんの、死にたくないけど 死にたいっていう言葉、重いね。
今回の体験は同じ障害のある人に話そうと思います。備えられることもあると思うので。
がんが誰がかかってもおかしくないように、コロナもそうですよね。
どんな病気も偏見がなくなるといいですね。糖尿病の人も悩んでる人多いです。

ほんと、長々関係ないこと書いてすみません。個人メールあったらいいのにな。私が知らないだけ?

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Re:肺腺がんの治療について
S(鳥取県) 2020/08/28
かなえさまへ

鳥取の腫瘍内科Sです。

お待たせして申し訳ありませんでした。検査前は結果がどうか、本当に心配ですよね。

以前ご指摘頂いたように、実臨床での医療者とのコミュニケーション促進を目的とする当掲示板には確かに限界があります。かなえさまに適した治療や過ごし方は、かなえさまの身体の様子や周りの状況も含めて総合的に考えることが必要で、そのためにはやはり実際に会うことのできる医療者を活用してほしいと願っています。私たちには、かなえさまの内側にある力を信じることしかできません。でも、前回投稿いただいた内容からは、きちんと担当の先生と今後の方針についてお話になり、ご自身の意向もお伝えになっていると感じることができました。ご質問いただいた内容も、現場の医療者に伝わりやすく表現してくださっています。是非、そのままご質問なさってみてください。

一般的な内容で、ご質問に簡単にお答えします。

胸水については、肺を覆う膜(胸膜)などが厚く硬くなる変化を起こしているのかもしれません。このような場合は胸水を抜いても肺が膨らまないことがあります。じっとしているときには息苦しくないけれど、動くと息苦しくなる症状を労作時呼吸困難といいます。階段を上がることや、お風呂に入ると息苦しくなるのは典型的な症状のように思います。このような症状の場合、状況によっては在宅酸素療法という対応方法があります。ちょうど他の方から在宅療養に関するご質問を頂いたのでご参考になると思います。担当の先生にもご相談になってみてください。

タグリッソの副作用に関しては、実際に服用されている方の言われることが真実だとしか言いようがないと思います。

次の治療に関しては実際に拝診しないとお答えすることは難しいですし、本掲示板では治療内容に直接お答えすることはできません。申し訳ありません。薬剤の内容を含め担当の先生にメモをお渡しするなどして担当の先生に相談されるのがいいと思います。

ゲノムの検査については、検査に用いる組織の保管年数や、結果をお伝えできるまで時間がかかるなどの問題があります。結果をご説明する際に、患者さんが外来に聞きに来ていただける状態であるのかも問題です。実際にかなえさまとお会いしている医療者でなければわからないところがたくさんあります。

メトホルミンに関しては、臨床試験も実際に行われています(大腸癌だったと思います)。但し、本薬剤のがんに対する使用については現時点で標準的な対応とは言えないと思います。

外来であれば体調次第で施設が違っても緩和医と治療医を同時に受診し続けることは可能な場合もありますが、施設毎に対応が異なるかもしれません。本件もご確認が必要ですね。

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Re:肺腺がんの治療について
かなえ(北海道) 2020/08/28
ありがとうございました

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Re:肺腺がんの治療について
S(鳥取県) 2020/08/31
かなえさまへ

鳥取の腫瘍内科Sです。

ご指摘の治療法は有望な選択肢の一つだと思います。お勧めされた治療とは違う選択肢ですね。どうして、先生はゲムシタビンやアテゾリズマブを勧められますか?利点や副作用は?ナブパクリタキセルをどう思いますか?といった相談は本当に大切な会話だと思います。ご納得のうえで次の治療が決まることを祈っています。

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Re:肺腺がんの治療について
K(埼玉県) 2020/09/04
今月担当の薬剤師Kと申します。チームメンバーやS先生とも相談し回答させて頂きます。

かなえさんが想定されるテセントリクを選択した場合の効果と、その効果を上回るほどのナブパクリタキセルの効果があるのかというご質問にはついては現段階で有用な回答ができかねます。科学的根拠をお示しできないからです。

かなえさんのように、複数の治療が進んだ状態で次の治療を考える際は、一般的に今まで使用していない系統の薬剤や、副作用・通院頻度の観点から薬剤を選択していくことになります。かなえさんが今治療を受けているのは少しでも悪化させないようにするためあるいは症状を和らげるためであり、副作用症状を考慮して次の治療をお考えいただくことはかなえさんの生活を考える上で非常に大切だと思います。

副作用としては、申し上げにくいのですが、脱毛はほぼ必発で起こります。しびれも起こりやすい副作用で、続けるうちにだんだん手足に出てくる可能性があります。症状は人それぞれです。脱毛やしびれを気にされているようですので、かなえさんの希望をふまえて主治医の先生がお話しされていない可能性もあるかも知れません。他には、骨髄抑制といって、血球が減ることで免疫力が低下し感染症にかかりやすくなることもあります。点滴数日後に節々に筋肉痛や関節痛が現れることがあります。痛みの場所や強さは人それぞれです。また、足などにむくみが現れることもあります。吐き気は少ないタイプの抗がん剤です。

少しでもかなえさんのお役に立てればと思い、返信させていただきました。ぜひ周りにいる医療従事者にもお話し聞いてみて参考になさってください。

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Re:肺腺がんの治療について
かなえ(北海道) 2020/09/14
昨日から急に両足が痛くてたまりません。
全然眠れなくて。
骨転移の痛みですか?
カロナールが効きません。
どうしよう
私、歩けなくなるんですか?
死ぬんですか?

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Re:肺腺がんの治療について
A(埼玉県) 2020/09/14
呼吸苦がずっと続いているとのこと、そして足の痛みもありご心配の日々と思います。

呼吸苦の誘因として胸水によるもの以外にも
貧血やお気持ちの不安なども影響します。
以前に酸素飽和度の低下は無いとお話しされていたことがありましたが、もし体動時の低下などがある様でしたら在宅酸素の導入もご相談してみても良いかもしれません。ずっと装着せずとも一時的な使用でも改善が得られることもあります。

また、胸水を抜く事についてのご心配もあることから物理的にお水を抜くというよりは、モルヒネなどのオピオイドによる症状の改善を図るということも有効かもしれません。

足の痛みについても同様に、様々な要因が重なって症状が出ているものが多くあります。
こちらについても、オピオイドが有効なことが多くあります。
先ずは、主治医にご連絡の上
症状が強くなっている旨をお伝えし受診をお勧めします。現在の症状や上記のご相談についてお話し出来ることを願っております。

また、ご心配があればいつでも掲示板にご相談下さい。


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Re:肺腺がんの治療について
かなえ(北海道) 2020/09/14
ありがとうございました

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Re:肺腺がんの治療について
かなえ(北海道) 2020/09/19
胃が痛い!助けて!
吐き気、嘔吐、食べれない!
死にたくない!

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