掲示板「チームオンコロジー」

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サポートをする難しさ
hiromi(香川県) 2009/06/14
がん患者・家族をサポートできれば・・・と集った会です。
病院・医療者との架け橋にんなれば・・・と集った者たちです。
がん経験はないのだけれど・・いつ私達にもふりかかるかもしれぬ病。
皆で支えあう心を大切にしたい・・・と願い活動を続けています。
現在の活動として
少しでも医療者とコミュニケーションをとる場を・・と考え 大学病院、中核病院、開業医医師と接点をもつ機会を作りお互いの立場を理解し共に歩み寄り・・・納得のいく治療がうけれるように・・・
しかしなかなか難しく・・・
医師は医師で 壁を作り、患者は患者で攻撃的になり
何故、二者のバランスがうまくとれないのか・・
架け橋が崩れそうで・・・
地域の医療は地域の宝
医療が崩壊してしまうと社会が崩れてしまうのでは・・・
医療者を守るためにも 患者自身からかわらなければ・・・と感じています。
患者が患者をサポートする会はたくさんあると思います。
医療知識もがん経験もない私達
どのようにサポートをしていけばいいのか
アドバイスよろしくお願いいたします

Re:サポートをする難しさ
上野 直人(海外在住) 2009/06/15
具体的な活動を教えてくれませんか。よろしくお願いいたします。
Re:サポートをする難しさ
hiromi(香川県) 2009/06/16
現在の活動
院内もしくは地域の公共施設で 医療者を交えて茶話会を開いています。
会では診察室ではなかなか聞けない話、不安な事、不満な事を医療者に質問をしながら患者同士意見交換をし、話をしながら自分自身納得をしていく・・・
院内で行う場合
入院中の患者さんに退院した先輩患者としてのエールメッセージトークなどを・・・
かしこい医療の受け方など医療者目線で、患者目線で・・・

等など・・・

そのような会を私達ボランティアがセッティングしていく・・・活動をしています。

が、なかなか患者の方達に受け入れてもらえず、患者経験のない私達ではサポートは難しいのか・・・と悩むときがあります。
【何故あなたたちはボランティアをしているのか・・・
何の目的なのか・・・】
私達もいつどのような形で病と向き合うかわからない・・・家族が・・・子供達が・・・友人が・・・他人事とは思えない・・・その思いでボランティアに参加しているのですが・・・なかなか時間がかかりそうです。

ボランティアとは見返りをもとめない・・と。
見返りは求めていません。受け入れられないというのは私達の方向性が間違っているのでは・・・と悩んでいます。

Re:サポートをする難しさ
三輪 教子(兵庫県) 2009/06/16
hiromiさん、はじめまして。
活動内容のご説明ありがとうございます。
私は、患者会の世話人をしています。患者としての立場からしますと、hiromiさんがお書きになっていたように、「何故あなたたちはボランティアをしているのか・・・何の目的なのか・・・」をお聞きしたくなると思います。これ、おそらく患者さんからの疑問ですよね?(勘違いでしたらすみません----)もしもそうでしたら、これに本音で答えることから始められてはどうでしょうか?きっと患者さんとの距離が変わると思います。ご参考になれば幸いです。
Re:サポートをする難しさ
hiromi(香川県) 2009/06/16
三輪様
ありがとうございます。
教えてください。
【あなた達にはわからないでしょう。
心の痛み、苦しみは経験したものしかわからないのよ
痛みを分かち合えるのは経験したもの同士だからなの】
医療者でもない私達ができる事はいったい何があるのか

このままではボランティアとの壁ができてしまうのでは・・

一緒にお手伝いをしている医療者からは
【仕方がない事なのよ。わかろうと思ってもわからないこともあるじゃない。それでも向き合っていれば必ず分かり合える時がくるはず】

折れそうな時はボランティア同士励ましあいながらの活動を続けています。

私達は同じ目線で動いているつもりですが、おごりがあるのでしょうか?
それでも【ありがとうね】の言葉で癒される時もあります。

医療者のサポーター、患者のサポーターとして応援していきたいと考えています。
Re:サポートをする難しさ
ステラ・マリス(東京都) 2009/06/16
hiromi様

初めて投稿します。せっかくお志があるのに、ご自分たちのなさりたいことが求められていないという思いがあるのでしょうか。
でも、あまり病気・病人向けの視点にこだわらず、
ほんとに傍にいる方が楽しく過ごせるようなアクテイビテイの機会を作る(提供する)のも、サポートになりませんか。対患者でなく、普通の友人で良いのです。

たとえばそれぞれの特技をいかして、きれいなカード作り、小さなモチーフ作り、歌の会などなど。「かわいいのが出来たね」「この歌大好きだった!」の笑顔が見られたら。
私はいつか刺繍カフェを開いて、着なくなった思い出の洋服の生地をとりいれた小さな額を、お茶しながら一緒に作りたいと思っています。「お母さんがよく着ていたお気に入りのブラウスだったね」って懐かしく思い出してほしい。

患者といっても、ふだんは普通の生活を生きていて、悲しみ・辛さだけではなく、皆様と同じく楽しみ・喜びも感じているんですよ。それもとてもたくさん!
     
多分患者対健常者という二分法を乗り越えたとき、良い友人として素敵な関係がうまれているかもしれません。それからの発展があるかどうかは信頼関係次第。そんな関係が築けますように、と心から願っています。
Re:サポートをする難しさ
佐藤由美子(愛知県) 2009/06/16
hiromiさま

途中から失礼いたします。
書き込みを拝見しておりまして、
hiromiさんたちの活動にとっても興味がわきました。
そして、三輪先生が書かれたように、
「何故あなたたちはボランティアをしているのか・・・何の目的なのか・・・」
とお聞きしたい気持ちにもなりました。
hiromiさんが問いかけられていた、
「医療者でもない私達ができる事はいったい何があるのか 」
きっと、hiromiさんの中に、最初から答えはありますよね?
hiromiさんがしようとしてらっしゃること、とっても重要だと思います。
「医療者のサポーター、患者のサポーターとして応援していきたい」というお気持ち、素晴らしいと思いました。
Re:サポートをする難しさ
三輪 教子(兵庫県) 2009/06/16
hiromiさんへ。

お返事ありがとうございます。私も佐藤さんが書かれたように、hiromiさんが、「医療者のサポーター、患者のサポーターとして応援していきたい」というお気持ち、素晴らしいと思います。

患者会というのは、目的がとてもわかりやすいものです。誰のための活動なのか、はっきりしています。患者さんではないボランティアの方の活動は、「誰のためなのか?」ということが、「患者さんに」伝わりにくいのではないでしょうか?だから、「何故あなたたちはボランティアをしているのか・・・何の目的なのか・・・」という疑問が出るのだと思います。

ステラ・マリスさんの書き込みに、たくさんヒントがあると思います(私も参考にさせていただきたいです)。あまり答えになっていないかもしれませんが------。
Re:サポートをする難しさ
hiromi (香川県) 2009/06/19
ありがとうございます。

運動療法士はストレッチ体操で体を癒してくれます。
音楽で心を癒してくれるサポーターもいます。
落語という笑いの神様もサポートしてくれます。
マジシャンがサポート隊に名乗りでてくれています。

いいのでしょうか???
本当にいいのでしょうか?

こんな形でのサポートってありでしょうか?



Re:サポートをする難しさ
三輪 教子(兵庫県) 2009/06/19
hiromiさんへ。

「いいのでしょうか??? 本当にいいのでしょうか? こんな形でのサポートってありでしょうか?」

患者さんが何を求めておられるかが大事だと思います。この問いを患者さんにされてみてはどうでしょうか?

hiromiさんは、ご自分の活動について、具体的に何をゴール(到達点)と考えておられますか?

質問ばかりですみません--------。
Re:サポートをする難しさ
hiromi (香川県) 2009/06/20
治療の事については主治医と向き合うのが一番だと思っています。が、時々うまくコミュニケーションがとれずに困った時など 主治医ではない医師に愚痴ったり話を聞くのも違った目線でいいのではないかと感じています。
主治医には言えない愚痴を聞き流してくれる医師、主治医には聞けない、ちょっとした事に答えてくれる医師がいるのと、いないのとでは心の不安さが違ってくるのでは。
主治医とはまた違った関係の医師との接点を患者会で築いてほしい、医師と患者の関係を超えた関係・・・・。
もちろん主治医とも心を通わせるのは大切です。
医師と患者・患者同士の関係はそれなりに確立できているのではと感じています。
では、患者ではないはボランティアとして関わっている方はどのように関わっていくのがいいのか・・・
医師と患者との関係とどのように関わっていければ・・・
音楽や笑いや・・・・・
私達の立ち位置が・・・・
裏方サポートなので立ち位置の確認は必要ないのかも・・・と
感じているのですが・・・

なんだか・・・よくわからない文章ですね。
しかし、、、私達は解っているんです。
自分達は評価されようとしているのではない・・・
ボランティアの方が
【患者さんが、きた時よりも明るくなって帰っていく顔をみると嬉しくなる。
患者さんが先生と笑っているのを見ると嬉しくなる
私達も癒されている】

・・・・・私達も癒されているのです、。


ありがとうございました。



Re:サポートをする難しさ
三輪 教子(兵庫県) 2009/06/20
hiromiさんへ。

元気の出るお返事をいただき、ありがとうございました。

患者と医療者(特に主治医)とは、当事者過ぎて、しばしば緊張関係となったりします。そんなとき、一歩離れて両方を見ていただく、それがとても大切だと思います。

それは、患者でもなく、医療者でもない立場だからこそできることですね!

会の運営を通じて、hiromiさんご自身も癒されておられるとのこと、きっとそれは患者さんに伝わると思います。

また、ぜひお話を聞かせてくださいね!
Re:サポートをする難しさ
上田(兵庫県) 2009/06/21
hiromiさん

はじめまして。市立伊丹病院の薬剤師をしています上田と申します。

我々の施設や近隣病院でも、健常のボランティアの方々が、部屋に患者さん希望する絵を飾ってくれたり、本を届けてくれたりしています。
患者さんだけでなく、患者さんと共にがんと戦う私たちも心が癒されます。
好きな音楽や絵と同じように、健常な方々のそういった思いやりが、患者さんに癒しを与えてくれるのではないかと感じています。(私たちもついでに癒されてますし。。笑)


MDアンダーソンにも、以下のようなボランティアがあったと思います。

Art Cart (入院した部屋に絵を届けるサービス。)
Beauty / Barber Shop (理髪店)
Bilingual Visitors (英語のしゃべれない患者に対し同じ言葉を話す仲間を提供)
Book Cart (本の提供サービス)
Clinic Aides (外来診療のお手伝い)
Coffee Craft Cart (コーヒーサービス)
Hat Cart (帽子やかつら、ターバンを提供)
Children’s Art Project
(がんの子供との交流を通して、子供の作った様々な作品を販売し、収入を支援団体に寄付している)
Anderson Network Hospitality Center (患者同士が互いに励ます。)

参考までに

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