掲示板「チームオンコロジー」

Bulletin board

患者と医療者のコミュニケーション
ズバリ知りたいのですが・・・私の乳癌の予後について
ドキドキ(愛知県) 2009/09/15
乳房温存(扇状4分の1切除)で手術、放射線照射50グレイが終わりました。

・浸潤がん(硬がん)
・腫瘍径1.8×2.2
・センチネル節生検陰性(6個中0個)
・グレード2
・脈管浸潤なし
・ER60%、PgH80%
・HER2スコア0(染色法)
・ポリゴン法で断陰性

との結果をもらいました。
現在ゾラテックスとノルバッティクスにてホルモン治療中です。(48歳)

5年後と10年後の再発率、生存率を教えてください。
またER60%の人とER95%の人とでは、ホルモン治療の効果に差が出ますか?

   
Re:ズバリ知りたいのですが・・・
上野 直人(海外在住) 2009/09/16
ドキドキさん、質問ありがとうございます。

1.5年後と10年後の再発率、生存率を教えてください。
2. ER60%の人とER95%の人とでは、ホルモン治療の効果に差が出ますか?つまり、免疫染色陽性率と治療効果が違うかという質問ですね。

1.この数値は統計学的モデルを使えば、adjuvant onlineではじき出すことができます。でも、これはあくまで目安です。このソフトは乳癌関係の多くのひとが使用されていますので、主治医に聞いてみてください。

2.免疫染色陽性率と治療効果が違うかというと、違うというデーターはありますが、前向きの臨床試験で確認されていません。

例えば、臨床的には10%以上がホルモンが効くといわれています。


例1;0%と100パーセントなら、100パーセントの方が効くでしょ
例2;10%と100パーセントなら、100パーセントの方が効くと思います、でも治療法を変えることは今の医学のレベルでは出来ません。
例3;60%と100パーセントなら、たぶん100パーセントだと思いますが、どれくらい良く効くかといわれるとよくわかりません。
例4;60%と95パーセントなら、たぶん95パーセントだと思いますが、どれくらい良く効くかといわれると本当によくわかりません。

つまり、臨床の現場でどこまでこれが使えるかと言うと答えがないのが正直な答えです。
Re:ズバリ知りたいのですが・・・
佐治(東京都) 2009/09/16
こんにちわ

ホルモン療法の効きと、ERの陽性割合に関しては、いくつか論文があるのですが、それぞれ小規模だったり、条件が違うので説明材料として難しいです。

実験や数値的な解析をすると、理論的には、多ければ多いほど効果の期待はたかいと思われています。どこで区切って、多い少ないかが説明しずらいのですが、

よく使われるのは
Harvey JM et al., J Clin Oncol, 17, 1474, 1999
という論文ですので、可能なら主治医先生に聞いて、見せてもらえるといいかもと思います。(実際には、なかなかそこまでは難しいですよね)

基本的には67%以上(2/3)以上陽性ならまず100点クラスで、50%以上もほとんど変わらないと思います。
60%と95%は厳密には差があるとは思いますが、実際の効果の差が目に見えてすごく違うというレベルではないとおもいますので、安心いただいていいと思います。

実際、今年のサンクトガレンのコンセンサス会議では50%以上が、ホルモン療法の効果をよいほうに期待してよい区分に使われていました。

Re:ズバリ知りたいのですが・・・
上野 直人(海外在住) 2009/09/16
佐治先生に質問です。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
実際、今年のサンクトガレンのコンセンサス会議では50%以上が、ホルモン療法の効果をよいほうに期待してよい区分に使われていました
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
佐治先生はは10パーセント以上ERの方にホルモン療法をされますか?
アンダーソンがんセンターでは陽性率の高い腫瘍にくれべて効き具合は悪くなりますが、効果があると判断して、ホルモン療法を考慮します。
Re:ズバリ知りたいのですが・・・
ドキドキ(愛知県) 2009/09/16
上野先生、佐治先生お忙しい中、お返事いただきありがとうございます。
免疫染色陽性率と治療効果についてわかりやすく大変参考になりました。

疑問が湧いてきました。タモキシフェンはエストロゲン受容体と結合しエストロゲンの作用を
ブロックして乳癌の増殖を抑制するのでERの数値が高い方がより効果があるのですね。

ではPgHっていったい???ERと同じようにタモキシフェンと結びつきますか?
PgHだけでも、ホルモン治療の効果が期待できるのですか?

実は再発率について主治医に尋ねたところ「そんなこと気にしていたらまた病気になるよ」と言われそれ以上尋ねることができませんでした。
消化不良で漠然とした不安だけが残っています。
担当医の「また病気になる」って言葉に落ち込んでしまい再び尋ねる勇気がありません。
教えていただきたいのです・・・
どうかどうかよろしくお願いします。



Re:ズバリ知りたいのですが・・・
佐治(東京都) 2009/09/16
なぜか毎日宿題状態で、仕事がおわってから職場で回答を書いております。

”ER10%以上でホルモン療法をしますか?”
これを読んでいらっしゃる他の患者さんのための上野先生の質問とおもいます。
術後補助療法は、いろんな武器の総力戦ですこしでも助かる患者さんを増やしたいと考えているので、可能性があると判断されれば使用していきます。もちろん副作用が強くでるのであれば別ですが。
10%以上の場合は必ず考えます。1%-10%が議論があるところですが、今の考えかたではやる方向です。allred scoreという評価法で、1%より下、弱くしか染まらないという場合が2点なのですが、2点、0点はさすがに効果がほとんどないというデータなので、この場合はしないほうを選びます。

50%以上が効果をよいほうに期待 という意味は、10%以上でも期待できるし、1%以上でもなんらかの期待ができますが、50%以上だと、ホルモン療法だけで十分効いてくれるので抗癌剤はなしにできるか考えてみようという流れの考えになります。期待という言葉の意味が難しいですか。。

なお再発患者さんの治療の場合は、また元になるデータが違うので、これに関しては別にしてください。

PgHはPgRと書くか、PRとかきますが、プロゲステロンレセプターですね。
ご質問の点はまさにそのとおりで、タモキシフェンの場合は、PgRのでている量で効果に差があることが、いくつかの研究で報告されています。

スウェーデンのグループの研究を例にしますが、閉経前の患者さんのタモキシフェンによる予後を改善する効果というのはERの量よりもPgRの量のほうが大事でした。PgR75%以上の陽性だと、ERがそれほど多くなくても良い効果がでていました。
PgRが低いとだめということではないのですが、確率としてPgRが高いほうが期待がもてるということになります。

ちなみに閉経後患者さんで使うアロマターゼ阻害剤は、このPgRの量の影響がタモキシフェンほどはっきりしません。まったく出てないよりはでている方がいいのですが、あればあるほどいいかという関係にならないようです。このあたりは個人的な印象もはいっていますが。。
(*専門的な話ですが、アロマターゼ阻害剤は最近開発されたため、臨床試験をするときに、治療なしの患者さんと比較することができず、タモキシフェンを飲んでいるひととの比較になるため、この答えを正確にだすことが難しいのです)

学生さん向けの講義みたいになってしまいました・・
Re:ズバリ知りたいのですが・・・
上野 直人(海外在住) 2009/09/17
佐治先生

ありがとうございます。はい、答えは知っていますが、聞きました。(^^)
Re: Progesterone receptor
上野 直人(海外在住) 2009/09/17
Progesterone receptor に関してですが、臨床では、PR陽性、ER陰性でもホルモン療法を薦めますが、meta-analysisによるとPRは臨床的には意義がないという話もあり、困惑しているのが正直なところです。
Re: そんなこと気にしていたらまた病気になるよ; ズバリ知りたいのですが・・・;
上野 直人(海外在住) 2009/09/17
申し訳ありませんが、あまり良い発言だとは思えません。
良い意味で主治医は発言されていルのかも知れませんが、患者には知る権利があります。知る権利を否定することに繋がるような発言は控えて欲しいです。
Re:ズバリ知りたいのですが・・・
三輪教子(兵庫県) 2009/09/17
ドキドキさんへの、上野先生、佐治先生のお答え、とても勉強になっております。

上野先生が言われるとおり、主治医は、患者の知る権利を大事にしてほしいですね。ドキドキさんの主治医の先生は、きっとよい意味で言われたのだと思いますが。

患者会でいろんな話を聞きますが、副作用への不安を口にすると不機嫌になってしまう医師もなかにはいるようです(とても質問できそうにない雰囲気であるとのことです)。

患者にもいろいろな人がいて、怖いから情報はあまり知りたくない、というひともいれば、しっかり知って納得したい、という人もいますね。私は後者で、自分で調べたり、診察の時に質問したりしました。知りたい、というドキドキさんに共感します。

ほんとは、みんなに、自分のことをきちんと知って治療を受ける、自立した患者になってほしいと思っています。それが、ひいては医療の質を上げるのに貢献すると思います。ドキドキさんのような患者さんが増えてほしいと思います。
Re:ズバリ知りたいのですが・・・
ドキドキ(愛知県) 2009/09/17
佐治先生や上野先生からの詳しい説明を読むと、気持ちが安定してきます。

手術、放射線照射が済み、ホルモン治療中の私は中リスクに属しているみたいだけど、
再発率や生存率はどうなっているの?いったいどのあたりに属するの?
って知りたくて仕方ありません。

分かればもっと前向きに治療を受けることが出来ると思うのですが
「そんなこと聞く人いないよ。考えるとまた病気になるよ」って言われてしまったので、
そこで立ち止まったまま前に進めません。
砂漠の真ん中に一人置き去りにされたような気持ちです。

再発率、生存率を聞くなんて私だけなんだ・・・って思っていたので、三輪さんも同じように
考えられていると知り安心しました。

佐治先生、上野先生・・・
私の再発率、生存率を教えていただくことは出来ませんか?
Re:ズバリ知りたいのですが・・・
佐治(東京都) 2009/09/19
ご心配の気持ちわかります。また、主治医の先生にお聞きできないというのも、なんとなく理解できます。

この掲示板では、患者さんや医療者に情報をできるだけ正しく提示するということに専念しています。
(一部経験的な話もありますが)

しかし、ここで患者さん個々の診療に関するお答えをすることは、いろんな問題があって難しいのです。

セカンドオピニオンを愛知県がんセンターなどお住まいの近くで希望されるのが、一番よいと思います。
遠くなりますが、私は国内にいますのでセカンドオピニオンとして受診いただいてもかまいません。
(現在の所属はわたくしの”佐治 腫瘍内科”で検索するとわかります)
Re:ズバリ知りたいのですが・・・
ドキドキ(愛知県) 2009/09/24
佐治先生、縁もゆかりもない私に暖かい返信をいただきほんとうにありがとうございます。
治療選択時にのみセカンドオピニオンが出来るものと思っていましたので、今回の内容でも
セカンドオピニオンが出来ると知り驚きました。

愛知県がんセンターは「紹介予約制」のため、通院先の病院から連絡を入れていただいて始めて予約が出来るとの事でした。
セカンドオピニオンを受けるには「診療情報提供書」を主治医にお願いしないといけないんですね・・・
手術前にセカンドオピニオンで気まずい思いをしていますので、躊躇してしまいます。
来月受診時に勇気を出してもう一度再発率、生存率について主治医に尋ねてみようと思います。(教えていただけることを祈って・・・)

佐治先生の丁寧で解りやすく誠実なご対応に心が救われる思いです。
ほんとうにありがとうございました。

バコバコさんのコメント『乳癌についての質問です!』は移動しました!
Japan TeamOncology Program (J-TOP)事務局(東京都) 2009/09/26
バコバコさま

はじめまして、当サイトを運営しておりますJ-TOP事務局の小川と申します。
さて、バコバコさんがこのテーマに投稿されましたコメント『乳癌についての質問です!』は、新しいテーマとして下記ページに移動しましたので、そちらをご覧ください。

https://www.teamoncology.com/bbs/thread_dtl.php4?coid=1&cid=11&tid=1723

どうぞよろしくお願い申し上げます。
Re:ズバリ知りたいのですが・・・
ドキドキ(愛知県) 2009/10/09
先日診察日に再度主治医に、再発率について尋ねました。
「うちではそれは出しません」とのことでした。

とてもセカンドオピニオンをお願いする雰囲気ではありませんでしたので、セカンドオピニオンは
断念しました。
途中で病院を変えることは出来ないので、最初の病院選びは重要なんだと痛感しました。

私の尋ね方がよくないかもしれないので、主治医とのコミュニケーションを円滑に出来るように
上野先生の「最高の医療をうけるための患者学」を読み勉強したいと思います。
患者の態度接し方で先生は変わられるものなのでしょうか?
Re:ズバリ知りたいのですが・・・私の乳癌の予後について
上野 直人(海外在住) 2009/10/12
返事が遅れてごめんなさい。医師の態度は患者の態度に影響されます。本来の本質的な医療判断はあまり影響ありませんが。態度の悪い患者には医療従事者の多くは参ってますし、さける傾向があるのではないでしょうか。ですので、良いコミュニケーションの努力が患者と医療従事者に求められます。でも。医療従事者にはコミュニケーションのスキルがかけている人も割りといてますので、そういう方とかなり努力しても無駄なので、どこかでこれ以上のコミュニケーションを求めるのかを判断することが必要です。
Re:ズバリ知りたいのですが・・・私の乳癌の予後について
萩原厚子(大阪府) 2009/11/06
私の主治医は、生存率から病理結果・検査結果(毎回の血液検査)等すべてのデータをプリントアウトしてくれています。
同じ病院で手術しながら、別の主治医の人は頼んでも大まかな生存率を伝えるだけで、データをくれなかったそうです。
私も正確な自分のデータを知りたいと思う人なので、とてもラッキーだったなと思っています。
生存率等カルテに記載されていて、カルテは公表する義務があるのですから、教えてくれないのは問題があるのではないのでしょうか?
Re:ズバリ知りたいのですが・・・私の乳癌の予後について
ドキドキ(愛知県) 2009/11/09
順天堂大学には樋野先生の「がん哲学外来」があると知りました。名古屋では乳癌の手術が終わった後の受け皿がありません。精神科や心療内科にいくのがせいぜいで、ほんとうの意味での精神的サポートを受けれるように思えません。
それを求めるのは無理なのでしょうか?
闇雲に食事療法をしたり、サプリに走ったり、私も含めそれぞれの患者さんが迷走しているように思います。

今ターミナルケアについて盛んに講習会があったり沢山の本が出ていますが、手術後の患者に対してはなおざりになっているように思います。仕方がないのでしょうか?なにか解決方法はないのでしょうか?
Re:ズバリ知りたいのですが・・・私の乳癌の予後について
マリン (東京都) 2009/11/09
萩原さんは、確かにとてもラッキーだと思います。
私は、術後に、摘出した写真なども載っているPCカルテを見せてくれながらの口頭説明を受けました。
が、その病院では、一部の病院では用意されている病理結果などを記載してくれる患者ノート(?)がなかったので、カルテのコピーを欲しいとお願いしたら、いろいろな手続きが必要だし、、という、なんとも歯切れの悪い感じで、渡してもらえませんでした。
術後だいぶたった今こそ、あらためて冷静に自分の病気を調べたり、記録したい気持ちになっていますが、術後の時間が経つにつれて、診察時にはますます頼みにくくなるし、先生が転勤でもされてしまったらどうしようと困っています。
でも、こういう病院はかなり多い(?)ようです。
がんになった自分の究極の個人情報なのに、なぜ本人に渡してもらえないのでしょうか?
がんは、ほぼ一生つき合わなくてはならない病気らしいと、最近やっと分かったので、最初からのデータは、すごく大事だと思いますが、どういう取り決め(?)がなされているのでしょうか?
Re:ズバリ知りたいのですが・・・私の乳癌の予後について
上野 直人(海外在住) 2009/11/10
データはとても大事な情報ですので。医療従事者が患者と共有することは当たり前だと思います。ただ、データは単なるデータで、料理でいうと素材ですね。素材をどのように生かすかは料理人(医療従事者)次第です。つまり消化できている情報と生情報を両方を持つことが大切だと思います。でもひとによっては消化された上だけでも良いという方がいると思いますので、それは本人と医療従事者との同意で納得しながらすすめるのが理想的だと思います。
Re:ズバリ知りたいのですが・・・私の乳癌の予後について
萩原厚子(大阪府) 2009/11/18
マリンさんは、主治医にカルテをお願いしたんですよね。
病院に、カルテ請求をしたらどうですか。
私の主治医は手術した翌年に転勤すると言うので、前述のように検査結果はすべてくれていましたが、カルテも確認しておこうと思いカルテを請求したんです。
理由は、「主治医の転勤に付いて病院を変わるので、この機会にカルテも見ておきたいから。」と病院に請求しましたら、すぐ希望のページをコピーして出してくれましたよ。
カルテを閲覧するだけでしたら無料で、コピーを請求したい場合は、1000円プラスコピー1枚に付き確か20円か30円だったです。(どこの病院もそれほど変わらないと思います。)
現在そのカルテも転勤後の病院で、そのまま主治医も持っていてくれて、現在に至ってます。
病院に請求して、それでも拒否するようでしたら、やはり問題ですね。
Re:ズバリ知りたいのですが・・・私の乳癌の予後について
上野 直人(海外在住) 2009/11/18
萩原厚子, ありがとうございます。カルテをコピーできないと困ります。それを拒否したらとんでもない病院ですね。
第 30 回サンアントニオ乳がんシンポジウム Re:ズバリ知りたいのですが・・・私の乳癌の予後について
前の医師の回答は間違いでは?(神奈川県) 2015/08/26
次に、ER 陽性群を PgR の発現状態によって分類した場合、再発率は PgR 陰性群ではタモ
キシフェン治療実施群が非実施群に比べて 5 年後に 15.6%、10 年後に 15.6%低値だった。
PgR 陽性の場合は、タモキシフェン治療実施群が非実施群に比べて 5 年後の再発率が 11%、
10 年後では 13.4%低値だった。
Re:ズバリ知りたいのですが・・・私の乳癌の予後について
笛木 浩(東京都) 2015/08/26
「前の医師の回答は間違いでは?」様

J-TOP事務局の笛木と申します。いつもご支援をいただき、ありがとうございます。

今回ご質問をいただきましたが、再度質問内容をよくご検討いただき、改めてご投稿いただきたく、お願い申し上げます。

記事内容を変更することはできません。記述を修正したい場合はコメント欄を使って補足・訂正を行ってください。