はじめまして

意見というより、思いですが。

たしかに厳しい状況になってきていることが伝わります。

化学療法も限界があり、なかなか期待のもてる反応が難しいかもしれません。
無理のない範囲で、症状緩和に気を配っていただきながら、治療がすすんでいくことを期待しています。

お姉様は今の状況をどのようにお考えですか。本当に化学療法を続けることを望んでいられるのでしょうか？

こんにちは。
潰瘍や痛みの緩和ケアは充分に行われていますか？改めて「緩和ケア」ということばを使うと患者さんやご家族には受け容れにくいかもしれませんが、積極的にがんをたたく治療と同じくらい、またはそれ以上に、がんによるつらい症状を薬やケアによって上手にコントロールすること、とても重要だと思います。

ところで、最初にお姉様が標準治療を拒否された理由に興味があります。がんという病名に気持ちがついていけなかったのかしら？　今後の患者さんと医療者とのコミュニケーションのあり方を考えるヒントになるのではないかと思いますので、ぜひ教えていただけないでしょうか？

お返事をいただき、ありがとうございます。
姉は、標準治療では根治不能と考え、根治のための療法を模索しておりました。一応現役薬剤師です。
標準治療では免疫力の低下と正常細胞への影響で、MAX5年生存と考え、10年20年の生存のための、半分奇跡の治療を探したのです。
結果はさらに命を縮めたに過ぎないような気がしていますが・・・
医師とのトラブルは、そんな押し問答からです。
「あなたのような人に関わっている時間はない」と何度も言われたようです。
現在は、覚悟を決めたようにも見え、医療従事者らしく献体の話をすすめています。がん治療の役に立ちたいようです。
まだまだやり残したことがたくさんあるので、できればもう一度退院できるところまで回復したいとも思っているようです。
諦めたわけではないけど、覚悟もしている・・という状況です。
赤ん坊のころから体が弱く、通院が常だったためか、幼少のころから薬剤師の仕事ぶりを食い入るように見ていたと聞いています。
まだ諦めずにできる治療があれば、と思い投稿しました。
やはりこれ以上は無理なのでしょうか？

ちなみに、潰瘍のケアは以前ネットでみつけたラップ療法を取り入れてもらい、驚くほど快適になりました。
痛みはモルヒネです。ただ、標準量だと日中の眠気や呂律がまわらなくなるなどの不快感があり、今日は量を減らしたら、痛みが辛いようでした。調整は難しいようですね。

姉はブログを書いています。
今日の内容は、「今だったら受けたい治療」です。
発症から流れも書き込んでいますので、
先生方も是非ご覧になって、ご意見をお聞かせください。
これから使える抗癌剤があれば教えてください。
http://gomachan-blog.cocolog-nifty.com/

ブログは読みませて頂きました。一度本人がこの掲示板に書き込んで頂けますか先日も書きましたが、本人の思いを知ることが、どの道を進めべきかもう少し見えると思います。

きりんの姉の炎症性乳がん患者本人です。
右手はもう完全に使えず、左手にも浮腫が出て、思うように入力もできないので、手短に。
痛みが抑えられて、副作用もほとんどなくて、延命が期待できるなら、どんな薬も使いたい。
でも、副作用の強い薬は正直きついです。
どのくらい延命できるのかと、つらさの度合いによって、望むものが違ってきます。辛さは個人差があるので難しいのは承知していますが。
延命もあまり期待できないのに、辛い思いをすることだけはしたくありません。
患者はわがままです。

書き込んでいただきありがとうございます。
ちなみにどこに痛みがあるのでしょうか。痛みがかなりひどそうですね。
痛みの対処は主治医はどのように考えられていますか？

痛みのコントロールがまずはじめです。それから治療するかしないかを判断する必要が今の状況として予想されます。
先日も述べましたが、この掲示板はセカンド・オピニオンサイトではないので具体的判断をネットを通してするのは難しいですが、治療の基本的な流れにかんしてのコーチングはできるかもしれまんせん。

ブログも拝見しました。妹さんが代筆するほどの状態でのコメント有り難うございます。私の上野先生の仰るとおり、今は痛み、苦しさをもっと軽減することが貴方の望む状態に近付く様に思います。
多分？自説ですがコップの中のに例えると、エネルギーは腫瘍の侵襲によっても目減りし、残念ながら少なからず治療でも副作用等で幾分か消耗すると思います。しかし今は痛み・苦しさがそれを一番早く減らしている原因ですね。さらに治療を、となるとそこが安定した状態でのエネルギーの残量と貴方のパッションとのバランスの問題になると思います。乳癌の場合、確かに著しい縮小や休薬によってエネルギーが再増加することもあるのですが、今の情報量ではそれを量ることは困難なので，イメージでお伝えしてみました。

ありがとうございます。
今日、２回目のナベルビン投与が終わったあと、痛みが増強し、（頭と腕）結局モルヒネを投与してもらい、その後も断続して強い痛みがきたので、モルヒネを少量ずつ注射する方法をとることになりました。
今は、痛み、血圧など状態は安定しています。
各先生方の仰るとおり、緩和ケアは大事ですね。
本人も我をはり続けた結果、ようやく今の主治医への信頼にたどりついたようです。
がんチームと緩和ケア専門部隊のある病院なので、安心して任せようと思っています。
私ももう書き込みができなくなると思います。
お忙しい中、ご意見をいただきありがとうございました。

持続性のモルヒネはとても使いやすい良い薬です。ほかにも麻薬生鎮痛剤で持続性のものが日本にもあると思うのですが、それらを模索されましたか？

応援しています。

ありがとうございます。
モルヒネとキシロカインを点滴でいれてます。
ものすごく良いようです。
２回目のナベルビンの後、過剰反応なのか不明ですが、激痛で悶絶し続けたようです。
今日の朝から食欲が出て、痛みも消え、マシンガンのようにしゃべってます。本当に、がん治療は痛みを取ることからですね。
本人も、反省することしきり・・・のはずです。