掲示板「チームオンコロジー」
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治療とその選択
再発悪性上衣腫ついて
masanori（東京都）
2010/06/06
娘の悪性上衣腫が手術・放射線をやっても再発してしまい、行き詰っている状況です。
化学療法については、主治医からは効果が無いと言われており、積極的に薦めてはもらえません。
「学会等で他の医師にも聞いてみたがどこも同じだ」などと言われてしまうと、民間の免疫療法等に縋るしかない？と思ってしまいます。実際そちらに傾きつつあります。
ですが、インターネットで色々調べてみると、化学療法でも効果が有るという記述も出てくるのですが、なぜここまで情報に食い違いがあるのでしょうか？
自分の病院で経験が無いのか、最適な組み合わせがわからないのか、日本では使えない薬なのか・・・
アメリカにおいても化学療法は効果なしなのでしょうか？
化学療法については、主治医からは効果が無いと言われており、積極的に薦めてはもらえません。
「学会等で他の医師にも聞いてみたがどこも同じだ」などと言われてしまうと、民間の免疫療法等に縋るしかない？と思ってしまいます。実際そちらに傾きつつあります。
ですが、インターネットで色々調べてみると、化学療法でも効果が有るという記述も出てくるのですが、なぜここまで情報に食い違いがあるのでしょうか？
自分の病院で経験が無いのか、最適な組み合わせがわからないのか、日本では使えない薬なのか・・・
アメリカにおいても化学療法は効果なしなのでしょうか？
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Re:再発悪性上衣腫ついて
井沢知子（京都府）
2010/06/06
masanori様
こんにちわ。娘さんが大変な思いをされているのですね。
手術・放射線を行って再発しているとのこと、ご本人もご科家族としてもお辛い状態ではないかと思います。
現在の主治医がこれ以上化学療法を薦めないということですが、医師は、「なぜどのような理由だから、出来ない」というような説明はされていますか。
masanoriさんのコメントを読むと、もしかしてそこまでの説明がないため、疑問に思っておられるのかもしれません。
医師には、きちんと治療が出来ない根拠を説明していただきたいですよね。
もし、現在の病状や治療について詳しい説明が出来ないのであれば、セカンドオピニオンや、他のがん診療連携拠点病院の相談支援センター（基本的にはフリーです）などで相談されてもよいかもしれません。
あと、これは、質問ですが、現在の娘さんの、生活状況はどのような様子ですか。
ずっとベット上で過ごしている状態が多いのか、まだ普通に歩いたりできる状態ですか。どの部位に出来ている悪性上皮腫でしょうか。
こんにちわ。娘さんが大変な思いをされているのですね。
手術・放射線を行って再発しているとのこと、ご本人もご科家族としてもお辛い状態ではないかと思います。
現在の主治医がこれ以上化学療法を薦めないということですが、医師は、「なぜどのような理由だから、出来ない」というような説明はされていますか。
masanoriさんのコメントを読むと、もしかしてそこまでの説明がないため、疑問に思っておられるのかもしれません。
医師には、きちんと治療が出来ない根拠を説明していただきたいですよね。
もし、現在の病状や治療について詳しい説明が出来ないのであれば、セカンドオピニオンや、他のがん診療連携拠点病院の相談支援センター（基本的にはフリーです）などで相談されてもよいかもしれません。
あと、これは、質問ですが、現在の娘さんの、生活状況はどのような様子ですか。
ずっとベット上で過ごしている状態が多いのか、まだ普通に歩いたりできる状態ですか。どの部位に出来ている悪性上皮腫でしょうか。
Re:再発悪性上衣腫ついて
masanori（東京都）
2010/06/06
井沢様：
ご返信ありがとうございます。
主治医からは、他の病院で効いたという話が無いからという説明でした。系列の病院や学会に来ていた他の先生方から聞いたとのことです。
それ以上は自分で探した方が良いとのことでした。
"どうせどこの病院も同じ答えだけれど、自分で聞かないと納得しないでしょ？もしかしたら熱意に押されて1回だけ効いたなんて例が出てくるかも知れないし。"といった感じです。
それでも諦めるわけにはいかないので、セカンドオピニオンは行くつもりですが、自己満足ではなく、ちゃんと探したいのですが、もうどこから探したらよいのかわからなくなってしまいました。
とりあえず、相談支援センターに相談してみます。
アメリカの病院からもセカンドオピニオンは取得できるのでしょうか？
娘はまだ自分で歩いたりできますが、右側の後頭部から発症したため、右の耳、喉、外転の神経がやられてしまいました。
あとは脳幹の方へ拡大しております。
左の喉がやられてしまう前に、進行を止めるだけでもできないかと思っております。
ご返信ありがとうございます。
主治医からは、他の病院で効いたという話が無いからという説明でした。系列の病院や学会に来ていた他の先生方から聞いたとのことです。
それ以上は自分で探した方が良いとのことでした。
"どうせどこの病院も同じ答えだけれど、自分で聞かないと納得しないでしょ？もしかしたら熱意に押されて1回だけ効いたなんて例が出てくるかも知れないし。"といった感じです。
それでも諦めるわけにはいかないので、セカンドオピニオンは行くつもりですが、自己満足ではなく、ちゃんと探したいのですが、もうどこから探したらよいのかわからなくなってしまいました。
とりあえず、相談支援センターに相談してみます。
アメリカの病院からもセカンドオピニオンは取得できるのでしょうか？
娘はまだ自分で歩いたりできますが、右側の後頭部から発症したため、右の耳、喉、外転の神経がやられてしまいました。
あとは脳幹の方へ拡大しております。
左の喉がやられてしまう前に、進行を止めるだけでもできないかと思っております。
Re:再発悪性上衣腫ついて
たかぎ（海外在住）
2010/06/06
心中お察しします。専門科ではないですが気になり調べてみました。
米国国立がん研究所（National Cancer Institute）のサイトにおいて、小児がん治療情報として再発悪性上衣腫の治療は、
１、手術
２、放射線治療（定位放射線外科療法を含む）
３、化学療法（初発時に使用していなかった場合）
４、臨床試験
有効だと思われる薬、cyclophosphamide, cisplatin, carboplatin, lomustine, etoposide
と出ていました。
これは治療のガイドラインではなく、あくまでも情報です。
American Cancer Societyにおいても、再発悪性上衣腫に化学療法を使用する利点はまだ不明であり、現在臨床試験で検証中と書いてありました。助けになるかもしれない、という曖昧な記載でした。
セカンドオピニオン時などの情報として今後役立つかもしれないので書きました。
少しでも状況が良くなられる事をお祈りしています。
米国国立がん研究所（National Cancer Institute）のサイトにおいて、小児がん治療情報として再発悪性上衣腫の治療は、
１、手術
２、放射線治療（定位放射線外科療法を含む）
３、化学療法（初発時に使用していなかった場合）
４、臨床試験
有効だと思われる薬、cyclophosphamide, cisplatin, carboplatin, lomustine, etoposide
と出ていました。
これは治療のガイドラインではなく、あくまでも情報です。
American Cancer Societyにおいても、再発悪性上衣腫に化学療法を使用する利点はまだ不明であり、現在臨床試験で検証中と書いてありました。助けになるかもしれない、という曖昧な記載でした。
セカンドオピニオン時などの情報として今後役立つかもしれないので書きました。
少しでも状況が良くなられる事をお祈りしています。
Re:再発悪性上衣腫ついて
nozomi（東京都）
2010/06/07
ご心配ですね。
この病気は情報がないということで、当サイトの監修者（脳腫瘍でお子さんを亡くされた）からリクエストされて翻訳しました。
著作権の関係で、部分的な訳のみの掲載です。
ご参考まで。
上衣腫
http://www.cancerit.jp/xoops/modules/cancer_reference/index.php?page=article&storyid=612
この病気は情報がないということで、当サイトの監修者（脳腫瘍でお子さんを亡くされた）からリクエストされて翻訳しました。
著作権の関係で、部分的な訳のみの掲載です。
ご参考まで。
上衣腫
http://www.cancerit.jp/xoops/modules/cancer_reference/index.php?page=article&storyid=612
Re:再発悪性上衣腫ついて
masanori（東京都）
2010/06/08
たかぎ様、nozomi様：
ご返信ありがとうございます。
現在できるだけ早く、良い状態でメトロノミック化学療法へ進めるように検討中です。
①阪大のWT1ペプチドワクチンへの臨床試験参加(現在適用可否を阪大にて検査中です)
②ICE療法
③民間の免疫療法
②については、メトロノミック化学療法に入る前に少しでも縮小させてから
ということになるのでしょうか。
③については、病院から薦められたものではなく、標準治療ではもう何もできることは
無いと思っていたので、ワラにもすがる想いで探しておりました。
先生方からは否定的な意見しか聞いておりませんが、
メトロノミック化学療法と併用可能であり、少しでも(0以上)プラスに働くなら、
親心としてはやはりやってしまうかもしれません。
ご返信ありがとうございます。
現在できるだけ早く、良い状態でメトロノミック化学療法へ進めるように検討中です。
①阪大のWT1ペプチドワクチンへの臨床試験参加(現在適用可否を阪大にて検査中です)
②ICE療法
③民間の免疫療法
②については、メトロノミック化学療法に入る前に少しでも縮小させてから
ということになるのでしょうか。
③については、病院から薦められたものではなく、標準治療ではもう何もできることは
無いと思っていたので、ワラにもすがる想いで探しておりました。
先生方からは否定的な意見しか聞いておりませんが、
メトロノミック化学療法と併用可能であり、少しでも(0以上)プラスに働くなら、
親心としてはやはりやってしまうかもしれません。
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