掲示板「チームオンコロジー」

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患者と医療者のコミュニケーション
パターナリズムとインフォームドコンセント
そら (神奈川県) 2010/07/29
主治医の先生は検査の結果などのデータは細かい数字などは言わず「ホルモン療法の適応があるタイプです。」といったような大きく要約された説明をします。手術後の説明も「ホルモン療法が効きます。HER2の発現があったので抗HER2療法もした方がよいです。リンパ節は微小転移だったので、転移なしと考えてよいです。」といった内容で、検査結果の数値などは一切言われませんでした。

他の患者さんに聞いてもやはりみんな「検査結果を自分でみたいけどコピーを下さいと言える雰囲気ではない」と言います。
患者は良く分からなくても良いから自分の検査結果は見たいと思っています。
私は自分の病気の状態を素人なりにでも、できる限り知り、理解して治療に取り組みたいのです。

診察のとき「変に勉強しなくて、いいから」と言われた事があります。
決して嫌味や意地悪で言っているのではなく「素人はあまり色々考えすぎずに私に任せなさい」といった雰囲気でした。
いちいち検査結果について全員に説明してたら時間が足りないのも事実だし、だから一番大切なポイントだけに要約して説明されているのもわかります。
体の症状などはまだ話し易いですが、治療方針や検査結果の評価などについては
「素人のくせにこんな事聞いてよいのかしら?」とか「質問自体が的外れだったらどうしよう?」とか
遠慮と先生のオーラに阻まれて何も言いだせなくなってしまいます。

   
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
津川浩一郎(東京都) 2010/07/30
 そうですね。時間が無い。これが一番大きな問題です。現在の日本の保険診療制度では、診察時間が5分でも、1時間でも診療報酬は変わりません(セカンドオピニオンは別。多くの施設では時間制の自費診療なので)。したがって、現場では限られた時間内に多くの患者さんを診られる医師が優秀な医師という評価があります。そうすると、どうしてもトバセルところはトバス、勢いとリズムでいく、なんていう診察になってしまいます。
 では、どうしたらいいか。私の提案は2つです。
1.予習をしていく。最近は患者さん向けガイドラインほか、勉強する資料がたくさんあります。基礎知識を持ったうえで質問されれば、医師側もその前提でいろいろな話ができ、思わず話がはずんでしまいます。語るのが好きな医師は意外と多いのです。
2.次、実はこちらをお勧めしたいのですが、看護師、薬剤師などコメディカルや若手の医師に訊く。最近は、盛んに勉強して皆知識を持っています。検査データの解釈などちゃんとできる方が多いです。チーム医療というのはまさにここのところで、患者さん側も是非、○○病院の○○先生に診てもらっているではなくて、○○病院の○○チームで診療を受けているという意識を持っていただきたいと思います。コメディカルや若手医師はわからないことがあれば上級医師に訊いてくれ、そのことはフィードバックされます。それはチームを鍛え、育てることにもなります。
 是非、主治医以外の医療従事者にも目を向けていただきたいと思います。
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
田口 (大阪府) 2010/07/30
はじめまして。大阪で看護師をしている田口と言います。

主治医の先生との関係で困っていらっしゃる様子がよく分かります。
なかなか先生に言い出しにくいというお気持ちもよくつたわってきます。
診察や医師からの説明の際にはそばに看護師はいませんか?もし、そばにいなくても部署の担当の看護師がいると思うので、困られていることを相談さてはいかがでしょう?看護師長や主任などはそれぞれの医師の「取り扱い方」に精通していると思うので、あの先生にはこういうアプローチが効果的だよというのがあると思います。
あと、レセプトで「迅速検体検査加算料」というのがとられていないか確認してみてください。
たとえば、抗がん剤投与のために当日採血し、その結果を基に抗がん剤が投与できるかどうか医師が確認しますが、患者さんに検査結果を説明しその内容を記録に残すことでこの加算が徴収できます。
私が勤務する病院では医師が診察時に患者さんに検査結果のコピーを渡し当日の採血の結果を説明しています。
どちらにしても、患者さんやご家族が医療者に気を遣わなければいけない現状がつらいですね。
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
大里 洋一 (東京都) 2010/07/31
大学病院に勤めている薬剤師です。

是非、私たち薬剤師をご活用ください。
私たちも本当は専門的な事を勉強していて、皆さんのお役に立ちたいと思っています。
なかなか、薬剤師のイメージがつかみにくいかもしれませんが、今は薬局の中だけではなく、病棟や外来診療室にいる「臨床薬剤師」が活躍しています。

彼らは検査値の理解はもちろん、レントゲンやCTを読んだりして自分達の専門の「薬」について情報を提供します。

医師・看護師そして患者さんの強力な武器になっています。
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
そら (神奈川県) 2010/07/31
津川先生、田口様
さっそくのアドバイスありがとうございました。
私のかかっている病院は大きな病院で診察室で先生とお話をする時しか医療者との接触はありません。例えば、エコーの検査技師さんは結果をPCで先生に送り内容についてのコメントは「何かありましたか?」と尋ねても「先生から説明を聞いてください」としか言ってもらえませんし(言えない事情もわかります)看護師さんは診察室の奥にいて廊下などにはいないので診察の前後にちょっとお話を聞くなどということも全くできません。ですから、外来で先生と会える時間が唯一のチャンスと言った感じなのです。

手術前、そして術後療法の決定までの一番?大切な段階で先生とも初対面から数回の間にすべてを決めなくてはならず、手術前の検査結果や手術方法などについてもっといろいろ聞いた上で、話し合う事が出来たら手術方法の選択も変わったかも知れません。その時点で入手できた情報だけで自分なりに勉強して選んだので手術の結果に関して後悔はしていませんが、決定の過程で情報をうまく入手できなかった事を後悔しています。

術後の病理検査についても前述のような説明を受け化学療法を勧められて帰ってきましたが、データ類は出してもらえませんでした。化学療法の必要性についても「必要だろうなとは思うけど、どの程度必要なんだろう?非常に必要なのか、やっておいた方が良いという程度の物なのか」とすっきりしませんでした。
手術決定の過程での後悔があったので、病理検査のコピーだけはもらい、自分で調べたり、わからないことをこちらの掲示板で教えて頂いたりしてやっと主治医の言っていた治療方針を理解、納得したところです。

他の患者さんに聞いても先生はデータ類は出してくれないから検査結果などを見たいけれど、あきらめています。「治療方針には信頼が持てるから先生のおっしゃる通りに治療していれば間違いない」と私の様にはつべこべ言わずおとなしく診てもらっています。私も先生のおっしゃることは最終的には納得するのですからおとなしく先生の方針についていけばよいのでしょうが、理解した上でついていきたいと思っています。

抗がん剤を始めたら血液検査もあると思いますが、結果のコピーは頼まないと出してもらえそうにもありません。勇気を出して頼んでも「コピー貰ってどうするの?」と突っ込まれたらと思うと言い出せない気がします。。。。

Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
井沢 (京都府) 2010/07/31
そらさん

本来自分の治療のことだけでなく、検査結果も自分のデータですから知っておきたいですよね。当然のことと思います。

他の患者さんなども、今のその診療体制(あまり詳しい情報を教えてもらえないこと)について、悩んでいませんか。
当事者であるご本人が直接先生に「データをください」と言えない雰囲気、、というのは、なんとなくわかります。そうであれば、他の患者さんも同じ意見であれば、病院での「ご意見箱」とかがあれば、匿名で疑問を投げかけてみるなどは、いかがでしょうか。

看護師、薬剤師を活用して、情報を得ることも勿論大事なことと思いますが、今の外来n現場にはあまり看護師と話す時間や
話す機会が少ないということですね、、、。薬剤師さんには薬をいただく時に、少し相談してみるというのはいかがでしょうか、、。

診療現場ではなけど、病院の窓口のようなところに、看護師さんが対応しているようなことはありませんか。そのような病院全体の相談にのっているようなところで質問してみる、、などご自身の声を、可能な範囲で、発信してみてください。
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
そら (神奈川県) 2010/08/01
アドバイスありがとうございます。

これから化学療法が始まれば、化学療法室で看護師さんと会う機会が増えるので、お話をする機会ができると思います。薬剤師さんや放射線科のDrとも会うようになるので、状況が変わるかもしれません。
主治医の先生とも、もうちょっと勇気を出して上手に「自分が何でも知りたがる人間」であることをアピールしてなんとか検査結果をもらえる様に頑張ってみようと思います。

病院のロビーの片隅に「御意見箱」というのがありました。
自ら情報を発信することにもいろんな方法があるということですね。
他の患者さんたちもみんな同じ様に主治医の先生については全幅の信頼を置いているものの、検査結果を見せてもらえないことについては不満があるようです。
大学病院なので他の科にかかった時に自分のカルテから検査結果をもらったなどという人もいました。(笑)

主治医の先生は混んでいてもちゃんと話をしてくださるし、丁寧に説明もして下さります。が、なぜかデータについてはできるだけ出さないようにしている感じがします。頼めばもらえたけど、とても頼みにくい雰囲気というのがあります。
お医者さまとしてデータを渡したくない事情ってあるんでしょうか?
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
柏葉匡寛(岩手県) 2010/08/01
乳腺外科医です。
他のコメント欄では「トリポジ」といった概念が先行しているのも心配でした。主治医の先生も貴方に出来るだけ要約して、混乱しない程度の必要最小限の情報をお教えしようとしている、あるいはそのスタイルに慣れているのではないでしょうか?
ただ我々も治療の最終評価者はデータを見ている医療者ではなく、患者さんだと理解していますので、データを隠す必要は感じていないと思います。
因みに私も始めはどうするんだろう?と不思議に思っていましたが、そらさんのような積極的な患者さんがそのデータを「治療の励み」や「自身の生活のバロメーター」としたい、保存して頑張った自分の記録にしたい!みたいなお話を聞くに付け、やはり基本に立ち返るべきと感じました。
看護師さんや薬剤師さんにも手伝って頂き、「私はこの様なスタイルで治療を受けていきたんです」と伝えてみては如何でしょうか?これは貴方のためだけは無く、主治医の先生にも良いチャンスだとおもいますが…
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
kayo(東京都) 2010/08/01
そらさん、ふたたびこんにちは。病院や先生によって方針がずいぶん違うものなのですね。検査結果開示やセカンドオピニオンを取ったりする方法は、どこの病院でも統一していたら(たとえばジェネリック薬品の希望のように最初にアンケートのような形で聞いてもらえるとか…)、患者の余計な?気遣いも不要になるし、もしかしたら医療関係の方々にとってもプラスになるかもしれないなぁと思いました。

それぞれいただいているコメントは、私にとっても、とても参考になりました。
私の場合、大学病院ではありませんので、事情が違うかもしれません。化学療法時等の採血結果は、コピーをもらえますが、細かいコメント付きの病理結果は、もらえませんでした(その代わりメモを取るように言われました)。本当は、私もコピーをいただきたかったのですが、方針なので仕方がありません。化学療法などの診察時に病理結果を見ないと答えられないような(笑)質問を小出しにして、そのついでに詳細情報をみたりもしました。柏葉先生がおっしゃっているように、手術も終了してとりあえずの目標が達成された後、次なるは、目白押しのロングランの治療をモチベーションの高い状態で走り抜けたいと思い、主治医にもその旨を伝えましたよ。かなり勇気が必要でしたが、伝えた後は、すっきり!そらさんの主治医もきっとわかってくださると思います。

化学療法室の看護師さんにも助けられています、今の自分の状態はもちろん、主治医の診察に対するヒントをもらったり、先生には言えなかったこと、病院への要望、家族のことなど、素直に吐き出せる場所になっています。病院内の患者会があれば、参加するのも、ひとつの方法かもしれませんね。
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
がじゅまる (千葉県) 2010/08/02
そらさん、はじめまして。
私も「乳がん ホルモン感受性あり&HER2強陽性」患者です。

私の主治医はどちらかというと研究者タイプで、他の先生と比較して
あまり親密にお話しをして下さる先生ではないかも...と感じています。

先生に話しかけるタイミングって、結構迷いますよね?
私の場合ですが、診察のある日は、前もって質問事項を書きためたものを持って、
信頼のおけるサイトなどで気になる情報があれば画面コピーを持って行きます。
診察がある程度済んだと思われた頃に
「先生、こんな記事を見つけたのですが、私の場合には何かイイことありますか?!」
とお尋ねしてコピーをお見せします。
短時間で言いたいことも割とスムーズに伝わり、心なしか情報を読む先生の目が輝いて見え
お話がはずむことが結構あります。
良い意味で印象付けることで、+α何か気にして頂けるんじゃないか?!と
都合良く考えていたりします。こっちは命がかかっているんですもんね!必死です(笑)

術前化学療法を選択した私は、手術前ですが主治医以外にも数人の先生
(学会でお留守時には別の先生が診て下さるので)や看護師さんと接することができています。
抗がん剤の副作用については、断然化学療法室の看護師さん達が頼りになります。
主治医へのグチ?も言ってみたりしました。
私が通うのは大きな大学病院で、チーム医療が実践されているのかどうか??な
シーンもありますが、こちら側からも先生方に歩み寄るというか、うまく利用することも
大切だなぁと感じています。

お互い、最善な治療を受けられていると信じてがんばりましょうね!
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
そら (神奈川県) 2010/08/04
柏葉先生

コメントありがとうございました。
昨日、診察があり抗がん剤治療を受けることを決めて来ました。

手術の後、病理のコピーをもらったり、セカンドオピニオンの話をしたり、それまでの先生との関わりの中では、私にとってはものすごく勇気のいる行動だったことでした。

前回、診察に行く時は先生に会うのに気が重かったのですが、前回、今回と実際にお会いした時は拍子抜けするくらい先生は何とも思ってない風で、気が楽になりました。

たぶん、先生は最初から変わらない態度だったと思います。
ただ、最初の「変に勉強しなくてよいから。。。」の言葉がプレッシャーになり、
そこから私は身動きが取れなくなってしまいました。
このことを先生に話したとしたら、きっと
「そんなつもりで言ったんじゃないんだけど。」
とおっしゃるような気がします。

kayoさん、がじゅまるさん

コメントありがとうございました。
患者はみんな、より納得してよい治療を受けようとあの手この手で
頑張っているんだなぁと思いました。
みなさんのアドバイスを参考に上手なコミュニケーションを
取れるように自分なりにやってみようと思います。
医者も患者も人間同士で同じ目的に向かっているんだから
話せばきっとわかる。
そんな気がしてきました。

本題からそれますが、kayoさん、がじゅまるさんと掲示板以外でもお話できる方法って何かありませんか?

Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
柏葉匡寛(岩手県) 2010/08/04
そらさん
我々(あるいは私)も外来での短い時間でのコミュニケーションには気を遣っています、誤解や言い過ぎがないようにと…この短い時間で伝えたい気持ち>エビデンスをどう伝えるのかと。
きっと主治医の先生もきっかけが欲しかった、「ああこういう気持ちで治療したいんだ」と解って頂けるのではと思います。患者さんとお話しする一度の勇気より、ちょっと違ったかな?を修正する勇気の方がプロであるべき我々にも大変だったりします。
多くの医療者も日々もっと良いコミュニケーションを、もっと短時間での良い人間関係をと努力しています。一緒に学んで成長していきましょうね!
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
村上 (広島県) 2010/08/05
そらさん
途中から参加ですが広島で乳腺外科をしているものです。
主治医の先生になかなか言い出せない気持ちもよくわかります。
他のスタッフに相談するのも、相談されるスタッフの意識によって対応が違いますので、これも躊躇する理由もわかります。

そちらの病院には患者会のようなものはありませんでしょうか。
先生に患者さんの希望を伝えるにしても、個人で対応するよりは、同じ思いを持った患者さんが集まって、ご相談された方が担当医の先生も受け入れやすいのではないかと思います。

患者会は決して圧力団体ではありませんが、患者さんの思いを医療スタッフに伝え、そこのシステムをより患者さん中心のものに変えていくには、とても有効かと思います。
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
そら (神奈川県) 2010/08/07
村上先生

アドバイスありがとうございます。

主治医だけでなく化学療法室では看護師さんもいらっしゃるので、
頼りにしていこうと思っています。
やはり看護師さんは一番近くにいらして話をしやすい気がします。

私の通っている病院には先生ごとに患者会が存在します。
初めて外来に行った日に、待ち時間に患者会の方と知り合いになり
案内を頂いてきました。

活動が平日の日中で勤めている私にはなかなかチャンスが無く
手術後2週間目の
自宅療養中に1度だけミーティングに参加させていただきました。

その時に、先生から情報を引き出すのが難しいという相談をしたら、やはり
先輩の患者さんも同様に思っていると聞きました。

まだ、1度しか行った事がなく(行けない...)知りあいの方もいらっしゃらないのですが、
また、機会を見つけて患者会にも顔を出して行こうと思っています。

1度だけの参加でしたが、先輩の皆さんの前向きな明るい闘病スタイルは良い刺激になりました。
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
kayo(東京都) 2010/08/07
そらさん、この掲示板の利用方法からはずれてしまうので、コメントをするのは控えようかと思ったのですが、やはりお返事しないのも気になり…コメントにあった「本題からそれますが、掲示板以外でもお話できる方法って何かありませんか?」についてですが…その方法を考えたり、これも何かの縁かな、私もほかの病院の方のお話を伺ってみたいとは思うものの、やはり難しいかな?と。アドレス等をはるわけにもいかないですしね。とても残念に思いますが、市民講座とか、そのような会で、巡りあえることがあるかもしれません!

話がそれますが、病院の患者会でなくても、乳癌やそれに関係する勉強会などに参加してみると、きっと役に立つこともあると思います。化学療法や臨床試験など、いろいろと大変ですが、マイペースを忘れず、一緒に頑張りましょうね!また機会があればどこかで!

*管理者さま:利用方法、内容が間違っているかもしれませんが、どうぞご了承いただければと思います。よろしくお願いいたします。
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
がじゅまる (千葉県) 2010/08/08
そらさん、kayoさん がじゅまるです。
私、今月40歳になる若輩者ですが、同じ立場の者としてお二人の治療に向き合うお姿は
とても身近に感じ、何よりも励みになっています。

私自身、患者さんの集まりをまだうまく利用できていないこともありますが、この病気の治療を
受けながら、新たに乳がんを宣告された女性の方達に、何らかのかたちで手助けができないかを
考えており、そのため将来に渡って正しい情報を得たいと思い、信頼のおけるこちらのサイトに入会登録をしております。

....そうしますと、会員間のメールサービスという特典があります。
もし、会員登録をなさるきっかけがありましたら、そちらからご連絡をいただけると嬉しいです。
(施設名「がじゅまる 」で検索できます。)
裏技的なコメントで失礼いたしました。何卒お許しくださいませ。

Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
上野 直人(海外在住) 2010/08/09
遠慮しないで主治医に聞いて下さい。
はっきりいって主治医をいじめる気持ちぐらいがこの場合は良いのかも知れません。

1.そこで主治医がキレたら、その程度の医師であるということで今後おつきあいするしかないです。逆にその人が本当にいいのかといことになります。
2.何も答えてくれなくても同じです。

Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
kayo(東京都) 2010/08/09
がじゅまるさん、情報ありがとうございました。がじゅまるさんの思いに共感を覚えました…ということで、私も登録してみました(こちらの会員は、一般でも可能だったのですね、すっかり医療関係者のみと思い込んでいました)。
そらさん、よろしければこちらに…「施設名:kayokayo」です。
連絡のような内容になってしまい、重ねてお詫びいたします。適当な時期に削除いたしますので、どうぞご了解いただきく、よろしくお願いいたします。
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
ふじくろ (神奈川県) 2010/08/09
はじめまして、こんにちは。
10年目の乳がん患者です。

病理のコピーなど入手されたようで良かったですね。
病院や先生のお考えにもよると思いますが、
今まで多くの先生に「コピーいただけますか?」と単純にお願いして、
断られたことは1度もありませんでした。

自分の体のことですものね、把握したいと思うのは当然ではないかと思いますし、
医療者と患者で情報を共有するのは、うまく活用すればプラスになると信じています。

ただ個人的にはその検査結果について、その場で説明を求めたことはありません。
外来はどこも混んでいて時間がなく、他の患者さんのご迷惑になるのではないかと思うからです。
「説明を求められたら面倒」と感じる医療者もいらっしゃるかもしれませんね。

納得して治療が受けられることは大事にしたいと思い、
治療に向き合っています。
Re:パターナリズムとインフォームドコンセント
そら (神奈川県) 2010/08/13
上野先生
ふじくろ 様

コメントを頂いていたのにすぐに書き込みができず、申し訳ありませんでした。
この件について、今までの自分について改めて振り返ったり、みなさんのアドバイスを読み返したりしていて、今日まで過ぎてしまいました。

当たり前のことですが、
疑問・質問は診察前にきちんと整理してシンプルに尋ねる。
自分の希望をきちんと具体的に伝える。
ということをきちんと実行しようと思います。

勝手に自分で先に先生の顔色を心配して遠慮していては何も始まらないですね。
発信しなければ伝わらないし、始まらないです。

8月末から、抗がん剤治療が始まります。
少しずつでも上手に治療を受けられるように心がけて行きたいと思います。



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