掲示板「チームオンコロジー」
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治療とその選択
私の挑戦
たかはし（栃木県）
2007/01/08
(たかはし)です。肺繊維化症と診断され、絶対に完治する事がないと宣告され、一時は自殺する事を考えました。
でも、色々と調べている内に安定期に入る時期が本人の体調に合わせて在る事がわかりました、本人の体力が在る程度無ければ安定期を確保する事が出来ない事も理解出来ましたので散歩をすることで体力を付けてみようと歩く事に重点を置いたのですがとにかく息切れしてしまうことが先で歩く事がなかなか出来ません。
主治医に色々と相談をしましたら肺の横隔膜のジャバラ運動がある程度規則的に出来なければ安定期に入る事は困難だしそれよりも酸素ボンベを携行してはどうか、自宅にも酸素発生装置を置いてパイピングをして酸素吸入をすることで楽に呼吸が出来るのだから無理して運動をする事もなくなると言われました。
つまり死ぬまで酸素ボンベのお世話になる事を薦められたわけです、その時には血中酸素濃度も93%程度でした、そこで私は酸素に頼らず、圧縮空気を常時送気して自己呼吸の吸気時にのみ強制的に肺に空気を送り込む事の方が訓練にもなるのではないかと考えて、熱帯魚店で販売している圧搾空気装置を買い込み、ビニールチューブでパイピングしてカニューレを着けて
実際に作動させてみました、空気量は毎分1,000から5,000ccの
調節が出来ますので新聞を読んだり、PCに向かう時、音楽鑑賞をしたりする時に合わせて空気量を調節して自分に合う空気量を体験的に決めました、そして、散歩の代わりにマグネットサイクルを使用して時速13km~15kmの速度で踏み込むようにして耳に心拍計を付けて、サウナスーツを着て実験を,してみました
初めの10分間で胸が痛くなり中止しました、5日目くらいから
胸が痛くなくなり10分、15分、20分、30分、45分と時間を延長する事が出来るようになり、脚力を付ける事、汗を大量にかく事、自発呼吸で充分に深呼吸が出来る事を目標にして実験を開始しました、この様子をHPに公開しました処医療コンサルタントの方から、送気量が多すぎると肺がパンクする可能性が在ること、また、大量発汗は体温を上げるのでがんに熱抵抗性を持たせるので45分は長すぎるし、30分にして無理に大量の汗をかく必要は無いのではないか、そうした意味から中3日を空けてて30分の訓練をしてみてはどうかとアドバイスを受けましたのでそのようにしてやってみました。
結果、血中酸素濃度は98%から100%を維持し、肺繊維化症に服用しているステロイド(プレドニン)の副作用で発症する糖尿病のヘモグロビンの数値が6.78%から6.2%に減少しました。
更に、(KL-6)マーカーが、1,900 1,500 1,200 900と下降しましてプレドニン4錠が1錠減量されまして今は3錠になりました。(5錠から4錠になるのに6ヶ月掛かりましたが..)
主治医は半ば呆れて私のやることを只、放任する以外ないですねと嬉しそうにみてくれています。
肺繊維化症は絶対に助からないと言われるのであれば生きて居る内に何かしてみたいと云う気持ちに取り憑かれた次第です。
私はこの装置を車のシガーライターに差し込むインバーターを取り付けて1月20日21日の2日間で片道600km往復1,200kmの走行を家内と二人でやってくる計画です、運良く帰って来られれば
ご報告したいと思います。
国立ガンセンターでは、(身体に優しい温熱療法)と云う事でサウナ方式のような物で体温を上げて治療をしているようですが
私も物置に遠赤外線セラミックスヒーターをつけた座席型の
温熱装置を作りましてマグネットサイクルで汗をかかない時はこの装置で汗をかくようにしています。
2007年papaの挑戦としてHPにこの様子を公開して居りますので
是非ご覧下さい。
http://www10.ocn.ne.jp/~supply/
です、トップに画像紹介して居ります。
上野先生のご意見をお聞かせ下さい。
でも、色々と調べている内に安定期に入る時期が本人の体調に合わせて在る事がわかりました、本人の体力が在る程度無ければ安定期を確保する事が出来ない事も理解出来ましたので散歩をすることで体力を付けてみようと歩く事に重点を置いたのですがとにかく息切れしてしまうことが先で歩く事がなかなか出来ません。
主治医に色々と相談をしましたら肺の横隔膜のジャバラ運動がある程度規則的に出来なければ安定期に入る事は困難だしそれよりも酸素ボンベを携行してはどうか、自宅にも酸素発生装置を置いてパイピングをして酸素吸入をすることで楽に呼吸が出来るのだから無理して運動をする事もなくなると言われました。
つまり死ぬまで酸素ボンベのお世話になる事を薦められたわけです、その時には血中酸素濃度も93%程度でした、そこで私は酸素に頼らず、圧縮空気を常時送気して自己呼吸の吸気時にのみ強制的に肺に空気を送り込む事の方が訓練にもなるのではないかと考えて、熱帯魚店で販売している圧搾空気装置を買い込み、ビニールチューブでパイピングしてカニューレを着けて
実際に作動させてみました、空気量は毎分1,000から5,000ccの
調節が出来ますので新聞を読んだり、PCに向かう時、音楽鑑賞をしたりする時に合わせて空気量を調節して自分に合う空気量を体験的に決めました、そして、散歩の代わりにマグネットサイクルを使用して時速13km~15kmの速度で踏み込むようにして耳に心拍計を付けて、サウナスーツを着て実験を,してみました
初めの10分間で胸が痛くなり中止しました、5日目くらいから
胸が痛くなくなり10分、15分、20分、30分、45分と時間を延長する事が出来るようになり、脚力を付ける事、汗を大量にかく事、自発呼吸で充分に深呼吸が出来る事を目標にして実験を開始しました、この様子をHPに公開しました処医療コンサルタントの方から、送気量が多すぎると肺がパンクする可能性が在ること、また、大量発汗は体温を上げるのでがんに熱抵抗性を持たせるので45分は長すぎるし、30分にして無理に大量の汗をかく必要は無いのではないか、そうした意味から中3日を空けてて30分の訓練をしてみてはどうかとアドバイスを受けましたのでそのようにしてやってみました。
結果、血中酸素濃度は98%から100%を維持し、肺繊維化症に服用しているステロイド(プレドニン)の副作用で発症する糖尿病のヘモグロビンの数値が6.78%から6.2%に減少しました。
更に、(KL-6)マーカーが、1,900 1,500 1,200 900と下降しましてプレドニン4錠が1錠減量されまして今は3錠になりました。(5錠から4錠になるのに6ヶ月掛かりましたが..)
主治医は半ば呆れて私のやることを只、放任する以外ないですねと嬉しそうにみてくれています。
肺繊維化症は絶対に助からないと言われるのであれば生きて居る内に何かしてみたいと云う気持ちに取り憑かれた次第です。
私はこの装置を車のシガーライターに差し込むインバーターを取り付けて1月20日21日の2日間で片道600km往復1,200kmの走行を家内と二人でやってくる計画です、運良く帰って来られれば
ご報告したいと思います。
国立ガンセンターでは、(身体に優しい温熱療法)と云う事でサウナ方式のような物で体温を上げて治療をしているようですが
私も物置に遠赤外線セラミックスヒーターをつけた座席型の
温熱装置を作りましてマグネットサイクルで汗をかかない時はこの装置で汗をかくようにしています。
2007年papaの挑戦としてHPにこの様子を公開して居りますので
是非ご覧下さい。
http://www10.ocn.ne.jp/~supply/
です、トップに画像紹介して居ります。
上野先生のご意見をお聞かせ下さい。
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Re:私の挑戦???
チームB（東京都）
2007/01/12
まず「挑戦がうまく行って良かった」と思います。
でも次に「・・・・・・?」と思いました。
主治医の先生を含む多くの医療従事者は「これらの挑戦を始める前に相談して欲しい」と思うでしょう。
医学は多くの場合統計学が基本にあります。医師の頭の中には一言で言えば色々な意味で「経験」「症例」「学術的な発表」「基本的な医学の常識」などがあり、ひとつの事にぶつかるとその都度頭の中のコンピューターをフル回転させてアクセスし、自分の目の前にいらっしゃる患者様の状態をlabo data 視診、聞いたお話し、訴えられている症状なども同時にインプットし答えを探してお話すると思います。
もし、これらの挑戦を始める前に相談されたとしたら「どうしてもやるなら…に気をつけて」とか「○○だけはやらないで」とか「××こういう理由で賛成できない」とかおっしゃると思います。その中できっと「聴いて良かった！」「言って頂かなかったら気づかなかった」事があると思います。「そんな事をやっちゃったの?」「相談してくれれば止めたのに」という可能性が減ります。つまり「転ばぬ先の杖」です。
「結果報告」でなく「事前の相談」の方が成功する可能性が上がると思います。
外来の短い診察の時間で相談するのは勇気が要ります。上野先生が「最高の医療を受ける為の患者学」で提案されているように、診察の前にわかり易く文書にしたものを提出して読んで頂いても良いと思いますし、医師によっては「直接、話を聴く」方を好まれる方もいます。医療従事者と患者様も究極のところ「人間関係」です。お互いに努力をして良いコミュニケーションを続けて行く事がよりhappyな結果に結びつく可能性が高まると思います。
「一生懸命な患者様の想い」を「どうにかして受け止めたい」と思っている医療従事者は多いと思いますし同時に「信頼して頼って欲しい」とも思うでしょう。
医療従事者をもっと上手に利用しませんか?
そして個人的には「2日間で片道600km往復1,200kmの走行を家内と二人でやってくる計画」は賛成できません。健常な人でも大変な強行軍です。「運を天に任せる」のは得策ではないと思います。「石橋叩いて渡りましょう」
でも次に「・・・・・・?」と思いました。
主治医の先生を含む多くの医療従事者は「これらの挑戦を始める前に相談して欲しい」と思うでしょう。
医学は多くの場合統計学が基本にあります。医師の頭の中には一言で言えば色々な意味で「経験」「症例」「学術的な発表」「基本的な医学の常識」などがあり、ひとつの事にぶつかるとその都度頭の中のコンピューターをフル回転させてアクセスし、自分の目の前にいらっしゃる患者様の状態をlabo data 視診、聞いたお話し、訴えられている症状なども同時にインプットし答えを探してお話すると思います。
もし、これらの挑戦を始める前に相談されたとしたら「どうしてもやるなら…に気をつけて」とか「○○だけはやらないで」とか「××こういう理由で賛成できない」とかおっしゃると思います。その中できっと「聴いて良かった！」「言って頂かなかったら気づかなかった」事があると思います。「そんな事をやっちゃったの?」「相談してくれれば止めたのに」という可能性が減ります。つまり「転ばぬ先の杖」です。
「結果報告」でなく「事前の相談」の方が成功する可能性が上がると思います。
外来の短い診察の時間で相談するのは勇気が要ります。上野先生が「最高の医療を受ける為の患者学」で提案されているように、診察の前にわかり易く文書にしたものを提出して読んで頂いても良いと思いますし、医師によっては「直接、話を聴く」方を好まれる方もいます。医療従事者と患者様も究極のところ「人間関係」です。お互いに努力をして良いコミュニケーションを続けて行く事がよりhappyな結果に結びつく可能性が高まると思います。
「一生懸命な患者様の想い」を「どうにかして受け止めたい」と思っている医療従事者は多いと思いますし同時に「信頼して頼って欲しい」とも思うでしょう。
医療従事者をもっと上手に利用しませんか?
そして個人的には「2日間で片道600km往復1,200kmの走行を家内と二人でやってくる計画」は賛成できません。健常な人でも大変な強行軍です。「運を天に任せる」のは得策ではないと思います。「石橋叩いて渡りましょう」
Re:私の挑戦
たかはし（栃木県）
2007/01/12
チームB 様
たかはし です、私の書き方が悪かったのかも知れません、実はHPには主治医に提出して意見を貰った時の書類を掲載しておりまして、ロングドライブ以外では、肺機能回復装置も、温熱装置も、計画的な使用に付いては事前に打ち合わせをして快く了解を得て居ります、また定期外来診察もその日の最終に私の番を取ってくれまして私の後には他の患者さんが居ないようにして診て呉れておりますので長い時には30分も主治医と話している時もあります。
医療チームの他の医師の方々も大変興味を持って話しを聞いて
くれております、ロングドライブに付いては絶対に中止するようにとの注意も頂きました。
私は、現在自分のしている事の全てを主治医に話して居りますので主治医も私のHPをチェックしたり、こちらの書き込みをチェックしたりしております、M.D.アンダーソンがんセンター
の方は有意義な意見が沢山ありますでしょうと云われたりもしています、ですから私は主治医には隠しごと無しで接しておりますので信頼関係は万全です。
ただ、年を考えずに無理をすることは控えるようにとの注意だけは毎回受けております。
チームBさまには余計なご心配をお掛けして申し訳ございませんでした、又貴重なご意見を頂き有り難うございます。
生きてやる。生き抜いてやる..が今年の私のテーマですので、
そのことで他の方に迷惑をお掛けしたりご心配をおかけする事だけは慎むようにしたいと思います。
私の娘は主治医の勤務している大学病院で看護師をして居りますのでそうした意味からも言動には特に注意をするようにはしております。
オキシコンチンを止めた時には主治医も少し驚きの様子でしたので以後は慎みたいと思っております。
チームB様今回は本当に有り難うございました。
たかはし です、私の書き方が悪かったのかも知れません、実はHPには主治医に提出して意見を貰った時の書類を掲載しておりまして、ロングドライブ以外では、肺機能回復装置も、温熱装置も、計画的な使用に付いては事前に打ち合わせをして快く了解を得て居ります、また定期外来診察もその日の最終に私の番を取ってくれまして私の後には他の患者さんが居ないようにして診て呉れておりますので長い時には30分も主治医と話している時もあります。
医療チームの他の医師の方々も大変興味を持って話しを聞いて
くれております、ロングドライブに付いては絶対に中止するようにとの注意も頂きました。
私は、現在自分のしている事の全てを主治医に話して居りますので主治医も私のHPをチェックしたり、こちらの書き込みをチェックしたりしております、M.D.アンダーソンがんセンター
の方は有意義な意見が沢山ありますでしょうと云われたりもしています、ですから私は主治医には隠しごと無しで接しておりますので信頼関係は万全です。
ただ、年を考えずに無理をすることは控えるようにとの注意だけは毎回受けております。
チームBさまには余計なご心配をお掛けして申し訳ございませんでした、又貴重なご意見を頂き有り難うございます。
生きてやる。生き抜いてやる..が今年の私のテーマですので、
そのことで他の方に迷惑をお掛けしたりご心配をおかけする事だけは慎むようにしたいと思います。
私の娘は主治医の勤務している大学病院で看護師をして居りますのでそうした意味からも言動には特に注意をするようにはしております。
オキシコンチンを止めた時には主治医も少し驚きの様子でしたので以後は慎みたいと思っております。
チームB様今回は本当に有り難うございました。
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記事内容を変更することはできません。記述を修正したい場合はコメント欄を使って補足・訂正を行ってください。