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学会への患者さん、患者会の参加について
村上 茂(広島県) 2011/10/31
先週の癌治療学会も無事終了しましたが、今回の学会の大きな変化は患者さん、患者会の方の発表が多く、またラウンジまで設けられたことではないでしょうか。これから学会などの場で、医療者は患者さん、患者会の方々とどのようなことに気をつけながら、これからの医療を討議していったらよいのでしょうか。学会に参加された患者さん、患者会の方のご意見、ご感想もお聞きしたいのですが、如何でしょうか。

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Re:学会への患者さん、患者会の参加について
増田岳史(大阪府) 2011/11/01
PAL参加しました。スカラーシップですね。PAL委員5人衆のおかげだと思っています。

私のところのがん腫では、既に何度か、医療者+研究者+患者家族支援者の三位一体で学習会をやっていましたので、それが、がん全部に広がったようにも思えました。

学会発表のレベルが高いのは当然で、特に違和感はありませんでした。学会というのはこういうもんだと感じました。夕方にエッセンスをご教示いただいて本当にうれしかったのですが、座長の先生方には大変だったことだと思います。申し訳ないほどでした。専門用語を使わないことにかなり意識されていました。たいへんありがたかったです、一度言った用語を、気づかれて言い換えまでされた先生もいらっしゃいました。

それでも、意識の低い患者はいるわ、勉強不足の患者もいるわけです。患者1年生・2年生で一定のレベルに到達するのは無理です。マナーにも問題があると思っています。でも、それこそ、初級・上級に分けてでもこれからも継続してほしいです。患者幼稚園で引率の先生が学会を案内する部分、がんプロや患者教育プログラムなど先生方や行政と真向に対峙したいプログラムでは大将クラスを配置すればいいのかなと思います。

命がけの学会にチャラチャラと入ってくるなと言われる批判は充分懸念しますが、その先生方の仕事の成果に命をかけている患者たちは、そのレベルにあっては真剣なんです。

   それと、二人称で「先生」と呼ぶのはやめてほしいです。先生方同士ならかまいませんでしょうが、患者はあくまで患者ですし、家族・遺族・支援者は、患者ですらありません。

企業ブースに入るな。は当然ですが、クローク使っていいんだろうかとか?抄録買ってもいいんだろうかと随分ビクビクしていました。(クロークは、部屋があるので十分でした。抄録の代わりにポケットプログラムを頂戴したので、これも十分でした)

事実上全国患者会サミットですので、各患者会の口演があるとよいです。観客は、他の患者会たち。これでもって、各地の活動を報告交流できます。場外で交流会をしていた患者会もありましたでしょうが、本編でやってほしいと思えます。運営は自分たちで。お部屋はPALで。

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Re:学会への患者さん、患者会の参加について
村上 茂(広島県) 2011/11/01
早速にレス有り難うございました。こんなに早く、しっかりとしたレスをいただけると、なんだか嬉しくなります。

全体的に投稿された内容を拝見しますと、「参加して良かった」の感じがしますが、宜しいでしょうか?私は乳がんが専門ですので、患者さんと一緒に学習会をすることはよくあります。ですから患者さん、患者会が学会に参加されても、それほどの違和感はありませんでした。

癌治療学会も数年前までは外科医だけの会でしたが、内科医、婦人科医、看護師、薬剤師、患者さん、患者会と参加者が広がり、それに違和感が無くなってきたことに時代の変化を感じています。

でもそれはそれで受け入れていけばいいわけであり、参加者が広がる流れを止めることはできないと私個人は思います。ですから、これからは多くの学会で患者さん、患者会が積極的に関わるようになると考えます。

患者さんの一部のマナーが悪い点は、確かに指摘する声を聞きました。それがために、学会を運営する側には門戸を開くことを躊躇する傾向もあるようです。ただ初めからすべてがうまくいくわけではないのですから、まあ最初は多少は目をつむっても良いように思います。患者さんが参加するデメリットより、メリットを考えていくべきでしょう。ただマナーの低い患者さんがおられて場合には、同じ患者さんからご注意をいただけるとスムースに行くかもしれません。

二人称で「先生」を使いたがる。これは医者の良くない癖でしょうね。卒業したばかりの医師もすぐに「先生」と呼ばれます。ある意味、医師同士のコミュニケーションには当たり障りの無い呼び方なのですが、他の職種のスタッフ、患者さんにも同じ呼び方をするのは違和感を覚えられて当然かと思います。医師同士も一部の病院では「さん」で呼び合うようですが、これは医師の今後の課題でしょうか。

いずれにせよ今後は患者さん、患者会が学会に関わることは増えると思います。スムースにコミュニケーションを取れる関係であることが大切かと思います。

よろしくお願いします。

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参加してよかったか?もちろんです
増田岳史(大阪府) 2011/11/01
土曜日に帰ってきてから、あちこちで感動した旨を書いていたので、「参加してよかった」のは当然のように書き飛ばしていました。もちろん、参加してよかった。そして、今年参加できてよかったです。

昨年一昨年の患者さんたちも、参加してよかったからこそ、今年春に、募集しているよという連絡が駆け回ったのだと思います。まだ、地域でどう展開したかレポートせよというミッションが残っています。この展開を受けて、来年の横浜へ何人参加しようとするかが最終評価になるのでしょう。

患者たちは、全員来年に元気で出られる保証はありません(お医者さんでも、ま、わかりませんけれども)だからこそ、10月の予定を5月に決めろというのは、チョット勘弁して欲しい面もあります。イベントをやると、それに合わせて手術や治療を合わせなければならない人も出てきてしまいます。今年も、欠席者の中にはそういう人もいたかもしれません。

上野先生が、フェースブックで何度も誘導してますから、もっとレスが来るとよいと思います。

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Re:学会への患者さん、患者会の参加について
患者6年生(大阪府) 2011/11/08
「参加できてよかった」です。

2年前の横浜の時から参加したかったのですが、治療等タイミングがあわず、今年やっと念願の学会に参加できました。
この様な場を設けていただいた関係者の皆様に感謝申し上げます。
そして、継続して頂きたいです。

一番に感じたことは、
先生方が、こんなに必死により良い治療を考えてくれてるのだとわかった事です。

患者は治療がいきずまった時、この病院でいいのか?この先生でいいのか?と考えますが、
こんな風に、全国の先生が、症例をみながら、時間をかけて、標準治療をつくってくれている事がよくわかりました。
そして、患者もそれに参加しようと声をかけていただけて感動しました。
それには、患者も勉強しないとですね。

ひとつ残念なのは、学会に参加している主治医が、患者も参加している事をご存知じゃありませんでした。
どれぐらいの先生方が、「患者もいっしょに!」と思ってくれているのでしょうか?

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Re:学会への患者さん、患者会の参加について
村上 茂(広島県) 2011/11/08
投稿有り難うございました。「良かった。」と言っていただけたことでまずはひと安心です。

患者さん、患者会が学会に参加することにネガティブな意見を持つ医師がいたり、参加していることを知らない医師がいることも事実だと思います。ただまだ始まったばかりです。

最初はいろいろとすれ違いや摩擦もあるかもしれませんが、私自身はある意味仕方のないことだと思っています。変化が生まれるときにある種の摩擦が起こることは、ごく当たり前のことではないでしょうか。

継続して参加いただければ、いつの間にか患者さん、患者会が参加することが当たり前になると思います。そしてそれは決して遠くない未来だと私は信じています。

これからもよろしくお願いいたします。

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