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抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
みるくてぃー(北海道) 2012/03/14
久しぶりにこちらの掲示板をのぞきました。
こちらでも 髪の毛に関してはいい回答は得られないとあきらめていたので、もうあれから見ていませんでしたが、
私が書いた抗がん剤後の発毛についてたくさんコメントが書き込まれていたのにびっくりしてます。

皆さんやはり同じような気持ちを味わっていることを知り、自分だけじゃなかったと励まされる思いと、またこの治療に関しての疑問、怒りなども感じ、②ということで、書き込みをさせていただこうと思いました。

まず、私の2度の乳がんは再発ではなく両方の胸に全く違うがんができ、2度初発の乳がんを経験したということになります。2度目のときに抗がん剤をし、今にいたっています。

あのあと、やはり私も髪はほとんど変わってない状況が続いてます。今では再発のことよりも髪が一番の悩みになっています。

「死にたい」と思ったことがあると書き込みをされた方がいらっしゃいましたが、まさに私もその通りです。
いつも、心配してくれていた友達が、「なんで元気になろうと思ってあんなに辛い治療も頑張ったのに、その治療のせいで死にたくなるような状況にならなければならないんだろうね」とポツリと言ったときは大声をあげて泣き叫びたい気分でした。

私も医者には「必ず髪は生える」「必ず生理ももどる」そう言われてこの治療に臨みましたが、すべて逆でした。
いろいろ調べ勉強し臨んだつもりでしたが、やはり精神的にも普通とは違うし、誤った判断をしたと人生最大の後悔を今味わっています。

この標準治療というものに、疑問を感じはじめています。
書き込みでおっしゃっていた方もいましたが、たかだか数%の再発のリスクを減らすために、この代価はあまりにも大きすぎます。皆さん知っているとおり、がんは何をやっても今の医学では100%治すことはできません。裏をかえせば何をやっても再発するリスクはのこるということです。そして、その確率というものは、自分はどちらの確率に入るかは誰にもわかりません。たとえ1千万分の1の確率でもそれに入った人にはその事実が100%です。数%再発のリスクを減らしたところで、何か意味があるのでしょうか?こんな思いをして毎日過ごすことのほうが体に悪い気がします。だいたい、確率の問題ほどあいまいなものはないと私は思うようになりました。

なのに、この代価はほんとうに私には大きすぎました。
私ももともと、髪であそんだりするのが好きなほうだったので、髪のない生活は正直耐えられません。

先日、耐えられなくなり皮膚科へ相談に行きました。
とてもショックなことを聞きました。
抗がん剤の治療で1~2割の人は髪がもとにもどらない、生えなくなる人もいるとのことでした。
ネットやツイッターなどで、10年たってもカツラがはなせないと言ってる人もいることを知っていたので薄々は感じていましたが、やはり抗がん剤で髪の相談にくる患者さんもいるらしく、そのようにおっしゃってました。

これが、医学的に事実として把握されているのかどうかはわかりませんが、実際のところどうなのでしょう?

1~2割というと、かなりの割合です。
10人いれば、1~2人、100人いれば、10~20人。
いくら命のためとはいえ、これが事実なら、これを聞いた患者はいったいどのくらいの人が前向きに抗がん剤の治療を行うでしょうか?ましてや乳がんの補助療法なら絶対にやらなければすぐに死ぬといような状況でなければなおさらです。
何をやっても100%にならないなら、自分が一番納得のいく方法を選びたかった。今は代替医療で漢方などをやっている人も多いこともわかりました。医者が進める標準治療というのをすべて断って代替医療でやってる人も少なくないこともわかりました。自分もそうすべきでした。今は私も漢方をやってます。

あと、その皮膚科の先生はこんなこともおっしゃってました。
「医者が生えるという概念と患者が生えるという概念にかなりのちがいがあるようです」と。
まさにその通りなのかもしれません。

私は髪に関しては、生えるといわれたら、ふつうに生えると思ってました。普通よりも時間がかかるなどそんな説明はいっさい
ありません。
もう、2年も3年もたった時点で生えそろっていなければ普通は生えるとはいわないのではないでしょうか?少なくとも私の感覚ではそうです。
医者にはきちんとそういう説明をしてほしい。
私の知る限りでは脱ヅラできている人もほぼ100%の人は元にはもどらない、いつになったら元にもどるのか?と、なんらかの髪の悩みを持ち抱えながら過ごしています。なぜ医者はきちんとそういう説明もせずに、しかもやった後の対応もきちんとできないのに、抗がん剤を進めるのでしょう?無責任ではないでしょうか?抗がん剤をやればもう元にはもどらないとはっきり説明すべきです。もし生えなくなる人もいることがわかっているなら、「生えない場合もありますが、それでもこの治療をやりますか?」とちゃんと説明し、患者の意思確認をすべきでではないでしょうか?直接は命に係わりのないことなので軽くみているのでしょうか?今の時代、健康な人だって薄毛で悩み、高いお金をかけても育毛クリニックになど通う人も大勢います。へたをすればまだそういう人に出会ってはいませんが、こういうことが原因で自殺をする人がいてもおかしくないのではないでしょうか?はじめからそういう事実を聞かされていれば、患者の治療の選択技は変わってきます。

でも実際は医学的にこの状況が把握されているのでしょうか?どうなのかは、わかりませんが、髪が生えてない人が多くいるのも事実と思います。

わかっているお医者さんがいましたら、知りたいです。

今のがん治療は治療にばかり重点がおかれて、そのあとのいろんな患者の症状には対応しきれていない…というかなんのデータのようなものもでていないし、重要視されていないのではないでしょうか?

患者にとってはむしろ、治療のあとの生活のQOLのほうが重要なこともあるのではないでしょうか?

髪の毛は結局すぐには結果が出ませんが、リアップの女性用で様子をみることになりました。本格的に治療をするとなると保険がきかないので高額だそうです。原因は私の髪の生え方だとやはり抗がん剤をして急激にホルモンのバランスがくずれたのが原因のひとつと思われるとのことでした。ちなみに今はホルモン治療もやめています。生理はとまったまま戻ってきていません。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
ときためぐみ(神奈川県) 2012/03/15
だいじょうぶです。
わたしも、乳がん治療で抗がん剤を9ヶ月間使用しました。
治療終了して1年くらいでベリーショートのスタイルができました。発病後はじめて、美容院でカットしてもらったときは、なみだがでました。
今は、おしゃれな帽子もあるし、逆に楽しまれたほうがよいですよ。脱毛しているときしかたのしめないおしゃれだと思って、女性としてかがやいていきましょう。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
chick(東京都) 2012/03/26
都内でがん診療にたずさわっている医療者です。
治療による外見変化の問題を取り上げていただき、ありがとうございます。

患者さんの外見の問題は医療の場で見過ごされている問題です。化学療法による脱毛のデータは、臨床試験で収集されたデータですが、脱毛の報告は実質上「自己申告」でなされており、臨床試験も予定の研究機関を終了してしまうと系統的な副作用情報の収集が行われることはまずありません。

確かに、患者さんを診察していると、患者さん、自分からはほとんどおっしゃらないのですが、ウィッグを使用しつづけていたり、部分カツラを使用されていたりすることに気付きます。あえて訊ねてみると、やはり抗がん剤治療のあとに思ったように生えてこなくて、増毛剤や育毛剤も効果がなくて、と半ばあきらめたような表情でお話されます。化学療法終了後、確かに髪は生えてはきているのだけど、重要なトップや前髪が「思うように生えてこない」という悩みをかかえている方は潜在的にはとても多いのではないかと思っています。化学療法により「抜ける」「生えてこない」を予防したり、治したり、「抜けない」方法を科学的に開発できればよいと思いますが、まだまだ時間がかかりそうです。

がん治療がひと段落したときに、外見のことは医療者にはとても言い出しにくいことなのではないかと思います。患者さんが口にされなければ、医療者はその問題を認識することはまずないと思います。治療後のQOLよりも、医療者は、習性として、まず命にかかわる「がん」の問題を解決しなくてはならないと考えているからです。

でも外見は、社会との接点でもあり、社会生活を続けるがんサバイバーにとって重要な問題だと思います。医療者は「治療が終われば生えてきますよ」と安易に口にするべきではないな、とも思います。脱毛以外にもしびれ、爪の変化、手術の傷のことなど、医療者はもっと認識し、医療の場から外見の支援を行う(病院の外での美容の支援とは意味が違うと思います)べきだと考え、この7-8年美容と臨床心理の先生や看護師さんと一緒に、外見支援に取り組んでいます。医療者が「治療」に対する認識を広げ、サバイバーシップまで踏み込んで考えられるようになったらいいなと、と思っています。(そういえば、NHKの朝ドラ「カーネーション」では、がん患者さんがファッションショーに出る場面がありましたね。いいことだと思います)

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
R(千葉県) 2012/03/30
私も 抗がん剤のあと、髪が戻っていません。同じ悩みを持っていらっしゃる方がいたので、思い余って書かせていただきました。

私も医者には必ず生える、もとに戻ると言われて 何も疑うことなく髪のことは一時的なことだとそれほど心配はしていませんでした。
 むしろ、体が受けるダメージのほうを気にしていました。

乳がんの補助療法の化学療法を受けました。若年性なので私は独身で結婚もしたかったし出産もしたかったのに、化学療法で生理はとまり、出産することはたぶんもうほぼ無理でしょう。子供が生めなくても結婚はできるだろうかといろいろ落ち込んだり、悩んだりしていたところ、髪の毛がずっとある程度生えたろころでとまってしまい、まさかこの治療の最後のおちが髪にくるとは思ってもみず、ショックでした。…地獄に突き落とされた気持ちです。

きちんと 医者に 戻らない可能性もあることを話されていたなら、その上で望んだことで心がまえもできていたかもしれません。(最も、そんなことが わかっていたら、化学療法はやらなかったと思います。術後の予後もそれほど悪くありませんでしたから)

でも、そんなこと考えてもみない むしろ「もとに戻る」と説明されていたのに、それが全くの違う結果になったショック、わかりますか?もう 二度と 髪の毛がきちんと生えそろった自分の顔を鏡でみることはできないかもしれな失望感とさみしさ、悲しさ、わかりますか?もし、この先ずっと、カツラ生活を強いられるようになったら、それ自体の苦しみだけではなく、生活していくうえで、いろんなところにいろんな支障がでてくることを、それがどんなものか医療関係のかたがた、考えたことがありますか?

私も 医者にはきちんとすべての可能性のあることは治療前に患者に話すべきだと思います。いえ、話さなければいけないことだと思います。当然です。やってしまったら、体はひとつしかないし、替えはありません。

結果、私は女性としての夢や楽しみをすべてこの化学療法で奪われた思いです。正直 医者や病院 看護婦までも信じられなくなりました。たぶん 何があってももう二度と化学療法はやりません。

今は ビタミンC点滴療法など まだ代替医療としての位置だけと、がん細胞のみ叩くことができ、副作用もほとんどない新しいがん治療もでてきています。私はこちらの治療に期待をしてます。

正直、化学療法で副作用をなくしたり、治したりを考えてられるようなことを医療者の方、書かれていましたが、私はそれが
化学療法である以上、無理だと思っています。
この治療をじかに経験した患者の感想としては、化学療法はあまりいい治療とは思いません。

体に負担がかかることは100%わかっていますが、そのくせかんじんながん細胞には効くか効かないかやってみないとわからない、結果がでてみないとわからない…考えてみると怖い治療です。

私もこんなことになっても再発の心配は依然として残っています。なんか割にあいません。

あと、ショックだったのはここまででとどまりませんでした。
これからの40数年~の(何もなければ)人生をカツラで過ごす、髪のないまま過ごすことなんて考えられず、私も皮膚科を転々としました。もちろん、担当医にも相談しました。

どこの医者、看護婦も同じ。のびるのに個人差がある。ちょっと時間がかかってる…とあいまいな返答しかなく、どうしてもなんとかしてほしくて、もっとつめて相談をすると しまいには、看護婦に薬のせいだけではなく髪も年齢とともに薄くなったりするから…とか、皮膚科の医者には 塗り薬をだしてもらいましたが、これで生えなければあとはもともとの性質上の薄毛ですなどと、まるで私の本来もっている性質が悪いかのような言われ方をしました。

あまりにもひどい対応と驚きで涙もでませんでした。
やったら やりっぱみたいな悪質な風潮、ほんとうに
なくしてほしいです。

名誉ばんかいのため書くわけではありませんが、私はもともと髪が厚く多く固く太い、かえって広がりをおさめるのが大変なくらいでした。それが、化学療法をやったとたん、薄毛になるというのでしょうか??

私は 治療を受けた患者として、これは 化学療法の後遺症だと思っています。
そのほかにも、関節痛がひどかったり、耳が中耳炎になったり、体がずっとだるいなど 細かなものではありますが、後遺症と呼べる、症状はあります。いっきにやはり10数年も20数年も年をとった感覚でつらいです。化学療法をやったおかげで、苦痛が2倍にも3倍にも4倍にもふくらみました。

でも、医者は治療まえにこのような後遺症の話は一言もありませんでした。

私も 化学療法をしたことに後悔してます。

医者は「命」のほうをやはり重視するというようなことを書いておられましたが、それは はなはだしい勘違い かたよりすぎていると思います。
もちろん、生きたいという思いをもち亡くなっていかれた方を思うと命のあることの素晴らしさ、喜ばしさはよくわかります。感謝すべきこととも思います。

でも、命だけあればそれでいいというものでもありません。
だったら、この世の健康で五体満足な方たちは何も悩みがないはずではないのですか?なぜ、健康で五体満足でありながら、自殺をする人もいるのでしょうか?

患者の命を重んじるということは、その人を重んじるということではないのですか?その人を重んじるということは、その人の価値観を重んじることではないのですか?

患者は100人いれば100通り。たとえ、同じ症状、同じ進行具合であってもそれぞれ、かかえる問題は違ってきます。

たったひとつしかないガイドラインにのっとった治療がすべての患者に幸福をもたらすはずがありません。

きちんとした治療の説明、副作用、後遺症のこと、すべて話してこそ その人の命を重んじることにつながると思います。

医者ができることは自分のもてるありとあらゆ知識と技術で、患者に このケースならこの治療をすればこういうメリットがあるが、こういうリスクがある、こっちをやるとこうゆメリットがあるが、こういうリスクがあると説明し治療方法を提供することではないのでしょうか?

そして、患者は自分で治療方法を選ぶことができるはずです。
100%治すことのできない難しい病気だからこそ、患者はこれからの自分の人生、生活、価値観、希望などを考えて自分にとって、一番あう、前向きに臨める、悔いのない後悔のない治療を自分で選択する環境があってしかりと思います。

だけど、今は代替医療など希望するものなら 私のイメージですが、たいがいの医者はあまりいい顔をしません。

もっと、それぞれの患者にとって、よりよい医療環境ができることを願ってやみません。

化学療法の後遺症のこと、きちんと話してくださる善良な医者が多くなること願ってやみません。

そして、化学療法でつらい結果になった患者さんたちにも、もっと声をあげてほしいと思います。これから治療をうけていく人たちが一人でもこんな辛い思いをしないように、なんのための治療だったのかそのワケさえもわからなくなるようなことにならないように。

受けた患者が声をあげなければ、この悪質な風潮はかわっていかないと思います。

最後にちょっと、ひどい書き方をしてしまったかもしれませんが、その点はお詫びします。
でも、患者は深刻です。私もこれからの人生、どのような
モチベーションで生きていったらいいのか、どうしたらいいのか正直、わかりません。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
さくらこ(愛媛県) 2012/03/31
2回目のコメントをさせていただきます。最後の化学療法から1年7か月、前頭部の地肌が透けて見えます。私の主人は、善良でお医者様の言うことは(絶対)と神話のように信じていました。私が化学療法に恐怖を感じていたとき、強くしかりつけるように化学療法を勧めました。いよいよ抗がん剤治療実施となり元気だった私が、病人に激変してゆく有様を見て、今度は主人がうつ病を発症してしまったのです。一時は食べることも着替えも自分では出来ない状態でした。私が抗がん剤を投与された体で、主人を車に乗せて精神科に連れて行ったこともあります。予定はEC療法+T療法でした。私は神話を信じていませんでしたので、体に目に見える異変が発現したらコース治療からは(撤退)すると決めていました。EC4回終了後、舌に亀裂が入り、続くT療法の中止を申し入れました。舌亀裂は現在もそのまま残っています。次に激変したのは主治医の態度でした。EC4回目以降、1か月半(ほったらかし)状態で私のほうからまず手紙を書いてお願いして、外来受診してお願いしてやっと血液検査を受けることが出来ました。私は抗がん剤は劇薬なので投与後の体調を確認するために血液検査とセットになっているとばかり思っていました。次の抗がん剤を投与するための血液検査だったのですね。以上のように私は予定の8回の内、半分の4回しか実施していません。それでも、頭髪はもとどうりにはえてきません。味覚ももどりません。白血球も2000位減ったままです。標準治療という(みんなと同じ治療)を実施して(安心感)を得ているのは患者ではなくむしろ医療者だと思います。主人は半年近く通院して今は社会復帰出来ました。我が家は家庭崩壊を免れました。今後何があっても標準治療との関わりを立証出来る根拠はありません。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
T(東京都) 2012/04/02
都内で働く看護師です。

私は、Rさんが書いてくださったことに同意します。
患者さんは100人いれば100通りの生き方と価値があります。
また、今、現在化学療法に用いられている薬の中には効果が不十分であったり、副作用の強いものが少なからず存在します。

そういった中で、個々の患者さんが真に生きる、あるいは活きられる治療が何なのかを、患者さんを中心に考え治療を進めていくことは医療者に求めらている責務だと感じています。
そして、一看護師として考えていることは、患者さんの価値に触れ、真に適切な治療選択ができるようにサポートすることは看護師に与えられた役割だということです。
そういう意味で、治療後のヘアスタイルの違い(もちろんヘアスタイルだけではなく、起こりうる副作用のすべてに関してですが)がどのくらい重要で価値のあることかを治療前に聞くことの重要性を改めて教わりました。

がんと診断された多くの患者さんのそばにいて教えていただくことは、がん治療がもたらす副作用は多岐にわたり、生活におおきなダメージを与えると気づくのは治療が終わったあとであることです。
でも、みなさんがおっしゃる通り、それでは遅いと強く、強く、強く、感じています。
私にできることは、一人ひとりの患者さんの価値を軽視しない治療を目の前の一人の患者さんから実現することだと思います。
具体的にできることは、患者さんにお渡ししているパンフレットを見直すこと、今月開催するチーム医療の勉強会で患者さんの価値を考える重要性について多職種で語ること、これを実践します。

みなさんに教えていただいたことをこれから出会う方に伝えていかなければならないと感じました。
みなさんのお話がこれから出会う人の人生を少しでもよい方に流れて行くように反映させたいと感じました。

的外れなコメントかもしれません。
みなさんにして差し上げられる何も持ち合わせていません。
しかし、みなさんの語りは医療者の明日を変え、それがひいては患者さんの明日を変えるということはお伝えしなければならないことだと感じました。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
佐治(京都府) 2012/04/02
つらいお気持ちを教えていただいてありがとうございます。

自分の患者さんにも髪の質がすごくかわってしまったり、量が少ない、ウイッグをまだ使っていますという患者さんが少ない人数ではありますがいらっしゃいます。あまり強くはおっしゃいませんが、本当は、ここで書かれたくらいにつらい思いをされているのかもしれません。

知っておかないといけないことです。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
S(東京都) 2012/04/02
がん医療にかかわっている医師です。

みなさんの投稿を拝見して、とても胸が痛みました。
「医者の常識、世間の非常識」という言葉が頭をよぎりました。

治療の副作用は、重篤なものや長期に継続して残ってしまう場合、患者さんの人生に大きな影響を与えてしまうので、治療の前にちゃんと話をすることは大事だと思っています。
しかし、生えているけれどもとに戻らない可能性、というのは、程度の差もあり、かつらで我慢してしまうかたもおり、医学的には見過ごされてきたように感じます。

その他の副作用についてもそうですが、患者さんの生活の質に直結する副作用の頻度は、これまで過少評価されてきたように思います。患者さんもあきらめていたり、言いにくいと思っていたり、言っても取り上げられなかったりしているのですね。
現実に、みなさんのように困っていらっしゃる方がどれくらいいるのか、ツイッターやネットの情報だけではなく、今後もっと明らかになるべきです。(髪が戻らない方10~20%という具体的な数値は初めて伺いました。不勉強で申し訳ありません。)患者さんに治療を選択してもらう時に正しい情報提供ができていないというのは、看過できないことです。また、「困っている」と言いやすい環境にする努力も必要だと感じました。

みなさんがそのお辛い経験を、勇気をもって話してくださったことを本当に感謝いたします。心ある医療者にはちゃんと伝わると思います。

答えにはならず、直接のお手伝いもできず心苦しい限りですが、みなさんがこれからの人生をご自身らしく歩まれてゆかれますよう、心よりお祈りしています。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
NM(東京都) 2012/04/02
乳腺診療に関わっている医師です。

乳がんの患者さんの交流会を開いています。そこで、みなさんの経験を自由に話していただいています。

やはり髪の悩みは大きく、脱毛後に戻ってきた髪が以前とは毛質が違う(もとよりも薄く、くせ毛になることをよくお聞きします)、部分的になかなか生えてこない部位がある(特に額の上、生え際)との訴えをよくお聞きします。

患者さんに抗がん剤治療を始めていただくにあたり、副作用を説明しますが、いつも付け加えるのは、嘔気や白血球減少などについてはよい補助療法が開発されてきましたが、脱毛に関してはまだまだ遅れています、ということです。

上記のように訴えをお聞きしても、効果的な対処法がお教えできずに、心苦しいと思っています。経験者同志の交流で、少しでもほっとしていただけたらな、といつも思っています。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
みるくてぃー(北海道) 2012/04/11
久しぶりに またこちらのサイトを拝見したら、コメントが増えていたので、書かせていただきました。
このテーマをとりあげた、みるくてぃーです。

化学療法が終わり、1年8ヵ月がすぎ1年9ヶ月目に入ってます。
相変わらず、前髪と頭頂部は絶望的です。私の場合、カツラなしでなんとかいけそうなのは後頭部だけでしょう…

化学療法治療中からカツラをつけ始め、2年が過ぎました。たぶん、私のカツラで過ごせる限界はあと1年ほどと自分でみています。そのあとはもしもとにもどらなければ仕事もやめようか、できれば家にずっとこもっていられるなら、人目を気にすることもなくなるし、カツラで頭痛に悩ませられることもないし、汗で不快な思いをしながら仕事を頑張る必要もないし、、でも仕事はしないと生活もできなくなるし、、どうしたものかと日々思い悩んでます。

そんな中
最後のかけのようなつもりで、今 私は皮膚科に通いだしそこでフロジンという おもに円形脱毛症の方が使う薬を処方して頂いてます。これと、リアップの女性用育毛剤を併用した治療をしています。

使い始めて、20日ほどですが、薄い産毛しかなかった前髪が濃くなってきています。額と頭部の境目が最もひどく一生かかってもこの境目は生えないかもしれないと絶望感いっぱいでしたが、そこも色が濃くなってきています。ただ、カツラを脱ぐまでにはまだまだという感じですが、、いつまでこの心的苦痛はつづくのか、また これから自分はどうなっていくのか、、社会でちゃんとやっていけるか、、etc…様々な不安は何も解決されませんが、、

全く効果がないというわけではないので、同じ症状で苦しまれている方、試しに皮膚科で相談しフロジンという薬をもしよければ使ってみてください。ただ、この薬を処方してもらうと円形脱毛症の診断がつきますが…気にならなければ挑戦してみる価値はあると思います。


同じ悩みを抱える患者さんや医療関係の方々のコメントを拝見しながら、自分の今抱える悩みの最大の原因がどこにあるかを改めて考えてみました。

やはり、それは 『治療についての説明を医者からきちんと受けることができなかった』ということにつきると思いました。

私事の例で申し訳ないですが、
私は一企業のカスタマーセンターで働いています。
そこには日々、サービスを利用しているお客様より問合せをはじめとする、いろんな相談やクレームなどがよせられます。

私も もちろんクレームの処理なども担当します。
そこで感じるのは、お客様のクレームに発展するほとんどの
理由は、どんなものであっても最終的には「そんな話、聞いてなかった」「知らなかった」「きちんと最初に説明をうけてなかった」もしくは「案内されていたことと違った」という内容です。ほぼ 全てが最終的には「言った」「言わない」の世界になってきます。

そして、そのクレームがエスカレートすると、「金をかえせ」「新しい製品と交換しろ」「弁護士に相談する」「訴える」などとなってきます。
最終的に、こちら側の案内と対応に不備があったとみなされた案件に対しては誠実に対応します。「1年でも2年分でも金をかえせ」という要望にも応えていかなければなりません。こちらに不備があったのだから当然です。

ただ、そうなると会社としても損害はあるし、なによりその処理をするために多大な時間といろんな人の労力を費やし、最終的にはお客様に多大な迷惑と心労をかけることにつながります。

なので、私たちは仕事をするうえで、まずはお客様の話をよくききそれぞれの要望や意向をよく理解するように努め、それぞれに必要な、またおこりうる可能性のあるもの、こちらでその人にできる案内はすべてメリット、デメリットも含め必ず説明するようにします。また、そうするように教育もされています。そのうえで、それぞれの意向にあわせてサービスの利用を選んでいただきます。

ときおり、クレームの方でものすごく怒っている方、大声で怒鳴る方、ひどいときはやくざのような言い回しで言ってくる方もいます。
電話での対応のときは受話器を投げ捨てるように途中で切られるときもあります。
でも、その方に話さなければならないこと、こちらの責任として伝えなければならないことは、怒鳴られようと、バカと言われようと、電話を何度も切られようと、必ず掛け直し伝えます。

ただ、言ってしまえば人が作り出した、製品であれば替えもあるし、交換することもできます。お金を返せというなら返すこともできます。

でも、人の命や体はできません。

なのに、なぜ、医者をはじめとする医療関係の方々は何も
説明もなしにこんな治療をおこなうのでしょうか?
今までこんな 状態でやってきた治療がまかり通っていること自体が私には意味がわかりません。

もちろん、一般企業の話と医療の話とは比較できるものなのかどうかは私にもわかりません。

でも 言われたことと全く違う結果になったり、何も説明もなかったのに、生活に支障がでるくらいの症状になった場合、いったい患者はどうすればいいのですか?
どこに、その思いをぶつけたらいいのですか?

化学療法をやればなんらかのかたちで体には負担がかかるのではないかと、正直思っていました。だから、私も術後の予後がそれほど悪くないのであればやりたくありませんでした。
代替医療を希望したかったというのが私も本音です。

でも 私のあたった担当医が悪かったのかもしれませんが、
全く患者の意向はきかない人でした。
患者がリスクはあってもいいのだ、こっちの方法でやってみたい、治療のことであれこれ症状がでて悩んで落ち込んで過ごすくらいなら自分が一番笑って過ごせる方法で頑張ってみたいのだと言っているのに、なぜ そこまでかたくなに熱くなるかそれこそ意味がわからないくらいでした。

患者は「がん」だと宣告されれば正直 精神状態は普通にみえても普通ではありません。私も手術の仕方からなにから、いろいろと話をすすめてきて、補助療法のときはなかば、疲れていました。望んではいないけど、もうあとこれをやればまた元気に過ごせる。あと化学療法の6か月間だけ頑張れば元に戻る、、そう思って治療を承諾してしまったこと、やはり後悔のなにものでもありません。あの時にセカンドオピニオンでもなんでもするべきだったと。(今は転院してます。)

もし、きちんとした後遺症(あえてこう書かせていただきます)について説明があれば、どんなに押されても私はやっていませんでした。もともと私も代替医療を希望してましたから。

髪だけではありません。
もともと体を動かすのが好きだった私はがん患者には運動もいいと言われてますのでジムになど通って運動もしたいと考えてましたが、化学療法治療後は体が思うように動きません。
手術後まではいたって元気でした。入院中は術後、体がなまらないように早く社会復帰もしたかったし、毎日1階から病室の8階まで階段で上り降りをしてました。

それが、今は階段の上り降りが非常につらく、足もがたがたでできません。最も体が大丈夫でもこの頭じゃジムに通うことすらできませんが、カツラをかぶったまま運動なんて無理だし、
公衆の場所で運動後のシャワーなどをしてくることもできませんから。

さくらこさんという方がコメントしていましたが、
標準治療というものをやって、安心感を得ているのは医者をはじめとする医療関係の方々のほうです。私も全くそのとおりと思います。

こんな目にあっても患者は再発する可能性は背負いながら日々をすごさなくてはなりません。それに加え体の不調な悩みが増え、鏡をみるたび気持ちは落ち込み、本来がんに良いとされるNK細胞は減退する一方でかえってがんにも悪いのではないですか??

今は代替医療も有望なものもでてきています。
自分たちが提供する治療だけが一番いいなんて思っている医者がいたら、その医者は何もわかってない医者です。

がん治療が希望的になったとか思ってるのは医療関係者です。
患者のどれだけの人がほんとうにそれを実感しているか?
むしろ 私は自分の経験を通して、がん治療の限界をまざまざとみせつけられています。

がんになっていろんな苦痛を味わいました。
でも、それはがん自体によるものではなくて、治療からくるものがほとんどと感じています。
この状態のままなら私もいろんなものを失いました。
髪の毛だけは死んでもあきらめることができません。絶対に。

なんの説明もなしに、または逆の説明をうけて、
こんな結果になっている患者はどうしたらいいのでしょうか?
どこにこの思いをぶつけたらいいのでしょうか?
誰が、責任をもってくれるのでしょうか?
教えてください。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
T(東京都) 2012/04/11
みるくてぃー様

看護師です。

>なんの説明もなしに、または逆の説明をうけて、
こんな結果になっている患者はどうしたらいいのでしょうか?
>どこにこの思いをぶつけたらいいのでしょうか?
>誰が、責任をもってくれるのでしょうか?
>教えてください。

との書き込みでした。
考えてみました。
もし、みるくてぃーさんが私が働く病院に通われている方で、もし、書き込みのお話を私が直接聞いた場合は、その治療を受けた病院(これは重要です。今通っている病院ではなく、治療を受けた病院です)の医療安全管理室に相談することを提案すると思いました。

掲示板という文字だけでのやり取りという制限の中での回答の一例です。
みるくてぃーさんの思いと違う回答であったら申し訳ないと思っていますが、文字にして下さったお気持ちに少しでも出来る事があるなら・・という気持ちでの投稿である事、お許しいただければ幸いです。

現状の中で、少しでも何か解決策が得られる事をお祈りいたします。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
さくらこ(愛媛県) 2012/04/13
みるくてぃーさんへ

私は(さくらこ)と申します。乳がん術後10カ月で仕事に復帰してまもなく1年になります。前述のように私の抗がん剤治療中に主人がうつ病を発症しましたので、経済活動のために復職したのです。最後のECからわずか半年ほどでしたので、頭髪は高校球児が少し伸びた程度でした。もちろん元の職場ではありません。病気のことは伏せたままです。今から思えばどれほどの決断だったか。職業は介護福祉士です。最近も職場で高齢の末期がん患者さまの看取りをしました。これは私の身勝手に違いありませんが、がんを患った私だからこそ寄り添える介護ができると、ひそかに思っています。今秋には別の介護の資格試験に挑戦します。仕事、家族、友人、趣味。。。目には見えない大きな力が、必ずみるくてぃーさんを支えてくれます。いっぱい泣いた人は、いっぱい幸せになる権利があります。

私は最近セカンドオピニオンで転院しました。以前の病院で摘出した無染色検体で、新しい病院でki-67抗体検査を受けました。そして、別人のものかと思うような病理結果が出ました。乳がんのタイプまで変わってしまいました。ひとつだけ確かなことは、以前の病院で受けたECが「ほぼ、効いていないと思って間違いない」ということでした。新しい主治医は(不憫)な子を見るような表情でした。ご相談のうえQOLを最優先して新しく経口薬を出していただきました。お陰様で好きな仕事も諦めずにすみます。私より主人の方がショックが大きいようでした。ここに来られる医療者のみなさま、どうかしっかりと受け止めてください。心からお願いします。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
ブルースカイ(海外在住) 2012/12/12
私の最後の抗がん剤投与は,5/31でした。約3週間後の6/20に生えてる頭髪を、完全にバリカンで剃りました。抗がん剤のせいで髪質がバラバラだったからです。

その後、頭皮の血行をよくするために、毎晩寝る前に、ココナッツオイルで頭皮をマッサージし、洗い流さずに、綿のキャップをして過ごしました。そして、翌朝シャンプーで洗い流していました。それが、私には合っていたようで、4ヶ月後には、約5cm伸び、脱ウィッグしました。

せっかく伸びた髪を切るのは勿体無いと思ったのですが、散髪は髪が伸びるのを促進させるため、1回目は脱ウィッグの時、2回目は今日、揃える/整える程度の カットをしました。今は、政治家の蓮舫さんより、少し長いぐらいまでのびました。髪質も、量も以前とほぼ同じです。今でも、定期的にココナッツオイルを使っています。それと、ブラッシングを毎日100回し頭皮の血行を良くしています。

私には、ココナッツオイルが、医学的にどう良いのか分かりませんが、インド人である私の主人の家庭では、毎日オイルを髪に塗っていた為、強い髪質の上、早く髪が伸びていたそうです。私の体験を読んでくださった皆様全員に、この方法が効くかどうかはわかりませんが、髪が伸びず、ウィッグが外せないのは、本当に辛いことですので、すこしでもお役に立てたらと思い投稿させて頂きました。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
ミレイ(神奈川県) 2012/12/23
以前みるくてぃーさんの投稿にコメントさせていただいた者です。
みるくてぃーさん、このテーマを投稿してくださって本当にありがとうございます。医療従事者の方々が私たちのような髪が生えてこない患者の思いを受けとめて下さって、色々コメントを残して下さっていることは素晴らしいことだと思います。

私の主治医はとても良い方で毎度親身になってくださるので、かえって迷惑をかけたくなく、「髪の毛は生えてきましたか?」と問診の際に聞かれても、胸の内の数々の悩みや、それこそ究極には早く死にたいとまで思ってしまっている思いを隠し、「ずっとヒナ鳥状態でだめみたいです。もう一生ウィッグと付き合っていくしかないなって諦めてます。」と明るく答えてしまっていました。でも、もっときちんと自分の気持ちを正直に表していったほうがお互いのために良いのかなと思いました。

30代で未婚で乳がんになり、頑張って治療をした結果が「薄毛・ウィッグ生活」になるとは想像しておらず、これから残された余生をこのまま暮らしていくにはあまりにも残酷だな、辛すぎるなと感じています。

外国でも抗がん剤をやった結果、髪が生えてこない悩みを抱えた患者さんはいるのかなと思い、英語でネット検索してみたところ、まあ出るわ出るわ、やはり日本だけではなかったんだ、自分だけではなかったんだとある意味安心しました。
ただ、アメリカ人の書き込みを読んでいると、薄毛生活を明るく受け止めている方が多いようで、「ウィッグは頭痛がするし汗ばむし不快だから、坊主頭のまま生活しています。以前より髪をセットする時間が必要ないし、今の自分が好きです」というような内容の書き込みが多かったです。

また、アメリカでは化学療法を受ける際に頭部を冷やすマスクのようなものを被り、頭部の血流を悪くして抗がん剤が流れ込む量を減らす方法が取られているようですね。どの程度効き目があるのかは分かりませんが、私もこの方法で少しでも薄毛を予防したかったなと悔しい思いがします。
日本ではいつ標準治療に組み込まれるのでしょうか?

また、数年前の書き込みに、フランスで抗がん剤後に薄毛になってしまった人々の割合を出す研究が発足したというようなものがありましたが、その研究の結果が是非知りたいものです。
ただ、アメリカの乳がん系サイトでもやはり、髪がpermanentに薄いまま元に戻らない人は「very rare」だと説明されていました。

私はウィッグをしない生活など到底考えられません。ですが、乳がんを経験したこと、ウィッグをしている事を隠して社会復帰し、フルタイムで働き始めてもうすぐ1年、この生活に体力的よりは精神的に限界を感じ始めています。

ランチタイムに女子たちの間で髪型の話題になった時、乳がんの話題になった時、恋愛の話になった時に、どれだけ胸が引き裂かれるような思いでその場を凌いでいることか。

通勤電車で座っている間、ちょっとでも風の強い日に外を歩いている間、会社にいる間、など、ウィッグを付けて外に出ている間は、他人の視線が気になって、心が休まる時はひと時もありません。

抗がん剤をして命が助かったとはいえ、残りの人生のQORが低いままでは生き残った価値が見出せない、早く死にたいと思ってしまうのは、私が若年性乳がん患者で、しかも独身であることが大きく作用していると思います。もし家庭に入っている主婦だったら、ウィッグを付けて毎日通勤する必要もなく、帽子やスカーフでウィッグをごまかして外出することも出来、それこそ安価なファッションウィッグでも十分に普段の生活を送れるのではないでしょうか。(実際にそうではない方がいらっしゃいましたらすみません。)

みるくてぃーさん、私は主治医から同じ院内の皮膚科を紹介され、同じくフロジンと、併用でアンテベートローションを処方されました。1か月使用してみて、確かに以前より細く短い毛の脱毛が減り、若干髪が濃くなったように感じました。ただ、皮膚科でトラウマとなるような待遇を受けたので、それ以降通うのを辞めてしまいました。

若い女医が担当だったのですが、待合室につながるドアが開いており、隣の処置室との仕切りもカーテン1枚で声が筒抜けの状態なのに、これでもかという大声で、「乳がんやったんだって?それで髪の毛生えてこなくなっちゃったの?じゃあとりあえずカツラをはずしてみてもらっていい?」とまくしたてられたのです。その声を聞きつけて用もない看護婦がちらっとカツラを取った私の姿を覗き見に来たくらいでした。
一緒に暮らしている家族にでさえ禿げた頭を見せるのが恥ずかしく、スカーフやウィッグを常用して過ごしているだけに、その時の屈辱感・羞恥心は筆舌に尽くしがたいものでした。
あの後、診察が済んで待合室に戻った時の他の患者さん方の気まずそうな空気。
悔しさとショックと恥ずかしさで、涙が堪えられませんでした。

せっかく効き目が少しはありそうな薬と出会えたので、また別の皮膚科に通ってみようかなという思いもありますが、前回の体験がトラウマとなっていて中々意を決することが出来ずにいます。

また、先日は勇気を出してフェイシャルエステにも行ってみましたが、そこでもやはりウィッグを外さなくては処置が受けられず、みじめな思いを味わいました。
普通のOLさんが自分へのご褒美で最高の気分を味わうために行く場所が、私にとっては禿げた頭部を晒さなくてはならない、大きなハードルを越えなければいけない場所になってしまうのです。

この先もきっと色々な場面でこのような惨めな思いをしていかなければならないことでしょう。
美容院には一生行けないと思います。(ウィッグを作るための再生美容院を除いて)

このような思いをする患者さんがこの先少しでも減るように、抗がん剤の髪の毛への後遺症が軽減されるようなレジメンが早く日本でも普及するといいなと強く思っています。ちなみに、私も他の方々がここに書き込まれたように、もし今後再発しても抗がん剤はやらずに代替療法にトライしたいなというのが正直な現在の気持ちです。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
EXCEL(東京都) 2014/02/26
みるくてぃさん、まさにその通り!
全く同感です。
癌が治っても、その後のQOLが下がって絶望感に浸って暮らすような生活をするのではなんにも意味ありません。
それなら、たとえ余命が少なくなっても気持ちよく暮らしたいものです。
いいえ、余命が短くなるのはかえって抗がん剤なんかやるからです。
体を悪くしてしまい、体がボロボロになってしまうのでから。
毒に強い人と弱い人の個人差は大きいですが、
あまり強くない人は体がズタズタになるだけす。
しかも、効き目は微々たるもの。
私なんか全然効きませんでした。
(FECとドセタキセルを4回ずつやりました)
術前に、すごく大きくなってしまった乳がんを少しでも小さくして手術のダメージを少なくする&大きくなって皮膚に癒着してグジャグジャを治してから手術する、という予定がその逆になってしまいました。
癌はどんどん大きくなり、グジャグジャは血を吹いてすごい有様。そして案の定、そんな状態で切除したため、ものすごい疼痛症。そして、ドセタキセルの神経毒の後遺症。
(ただのしびれなんてものではなく、舌からモクモクとカビがわいてきて苦い鉄をなめている感触)、それから髪の毛。
と、まさに三重苦を味わっています。
単純に考えてもわかりますよね。抗がん剤が大きい癌、強い癌には効かない理由。確かに抗がん剤だから癌細胞は殺されます。でも、一定の時間内で殺される細胞の数よりも、生き残った細胞が細胞分裂して増える数のほうが多ければ当然大きくなるわけです。生き残った細胞は、ただ生き残っただけでなく猛スピードで細胞分裂をしているのですから。
(癌は小さいうちは細胞分裂が遅く、大きくなればなるほど速くなるのです)
そんな単純なこともわからず、髪の毛のことにしたって、検査の日から抗がん剤の日まで数週間あったのだから、まぜもっとよく調べなかったのか、自分を悔いてしかたありません。
ステージ3でしたが、普通だったらあの大きさや症状はステージ4だそうです。
その後も転移もしないで4年も経ちました。
この2年以上は検査してないので、今、転移してるかどうかわかりませんが。
転移なんてそんなこと問題じゃないです。
転移してたとしても、もう癌治療は絶対しないので、検査なんかしません。
早く死にたいです!
生き方や価値観は人それぞれ自由です。
髪の毛が命より大事、という言い方はおかしいかもしれませんが、逆にいえば、こんな頭になってしまって夢も希望もナシ、という感じです。そしてこの髪の毛の絶望感が疼痛症と毒の後遺症に拍車をかけ、余計ひどくしています。
癌を元に戻していいから髪の毛を返してほしい!転移でもなんでもしていいから髪の毛を元に戻してほしい!
あんなにフサフサのロングヘア、とまではいかなあくても、せめてあれの半分でも…
「あなたは外見だけで生きてるの?」みたいなことを看護婦に言われました。そういうわけじゃありませんが、外見だって大事です。
最初の2年はまだ可能性あると思って、ここまで絶望感に浸っていませんでした。三重苦のどれも、まだ希望はある、と思って。
でも治療後4年も経ってこれじゃぁ、さすがにもう・・・
それでも、色々な研究は日々進化している、といことを信じ、1年目のときは効かなかったけど、今また始めました。そう、育毛剤を。あのときとはまた違う育毛剤を始めました。
あと半年やってみて変わらなければ、私の母毛細胞は一生立ち直ることができないほどひどくダメージを受けたということです。
数年たってから、生える量が増えてきた、という人もわずかながらいますよ。
なので、100%望を捨ててしまうのはやめて、ダメで元々という感じで、もう少しだけ希望を持ち、育毛剤、または髪の毛の治療(これは¥高いですけど)などをしてみるのはどうでしょうか。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
さくら (大阪府) 2014/03/07
頭皮冷却法を行えば脱毛は防げるのにどうしてその方法がとりいれられないのですか?
女性にとって髪の毛はとってもとっても大切なものです。
保健で認められなくても、脱毛防げるのなら自費負担は苦にならないと思います。かつらも高いですもん・・・
滋賀県には頭皮冷却法を取り入れている病院があるそうです。先生方どうか各病院に取り入れてください。お願いします。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
T(兵庫県) 2014/03/12
さくらさま

兵庫県で医師をしているものです。
お恥ずかしながら、頭皮冷却についてさくら様の書き込みをみて初めて勉強をしました。きっかけを与えてくださりありがとうございました。
方法の標準化などまだクリアされるべき点もあるようですが、効果を示唆するデータがあることも分かりました。

化学療法前には、「ほとんどの方は化学療法のあと生えそろいます」と話すようにしていますが、外見上「生えそろった」方に、「どうですか、満足されていますか?」と尋ねてみると、「ぜんぜんしていません」と言われることもあります(その逆もありますが)。そういう風に聞くと、やはり毛髪に関して我々が、あまりにも目を向けていないことを感じさせられます。実際医師として、化学療法による脱毛を防ぐ方法を教わる機会もないように思います。

私の力だけで、すぐに社会を変えることはできませんが、何かみなさんと一緒に社会を動かしていける方法がないか、思索しています。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
さくら (大阪府) 2014/03/14
T先生
心強いコメントありがとうございます。
精神的ストレスを少しでも防げるよう、前向きに治療を受けれるよう先生方どうぞよろしくお願いします。
近い将来、頭皮冷却法がどの病院でも行われることを祈っています。ありがとうございました。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
ミミ(大阪府) 2014/03/17
ミルクテーイ様へ

以前 書いていただいた抗がん剤で悩む患者です。その節は色々ありがとうございました。

私は 髪の毛のほうは少なくなり、皆様のようなまだカツラノ苦しみももまだわからない立場のですが
抗がん剤の説明不足でいまだ苦しんでいる立場のものです。

私が入院してた同室の方が 再入院できてて 同じ病棟だったのか?再入院の年配の末期だとゆう方に 「この子は髪の毛を残したいから抗がん剤を軽くしたせいで肺に転移したん違うのかと?」諭されてましたが
それまでカーテンで仕切られてて余り話もできなかったのですが その年配の方は年も年だしきつい抗がん剤をかけられても髪のけぐらいで命助かるのならと末期やけどまだ行きてるでと

その病棟でも 明るく皆患者さんからも慕われてた人にいわれててかその間も色々友達になってるからか?

何だか失礼やなあと思いつつ その人がその病棟でも
明るさで皆に親しまれて患者の世話の焼くお母さんのような存在でそれから私も何度とはなく明るさに救われたから 
末期患者であるのに気丈な人柄もあってか 同じ病室でよく知ってる方なのか結われた本人は納得してたし、もっと大変な治療をしてた人にそう結われるとそう結うものなのかと思いつつも

その時は その人は私と同じで独身だし まだ仕事の復帰がしたいから、職場も上司に抑えてもらえてるからとだんだん話が出来るようになって 気丈に答えてましたが彼女は大変な治療もしてても弱音を吐かず看護師さんも敬服してた方なので 圧倒されましたが 彼女ほど強くないであろうとその時も退院するまで色んな方に 影響を受けました。

 同じまだ若年のがん患者では 私も髪の毛が残るなら その髪の毛をのこす抗がん剤をしたであろうなあと今でも思いだします。

今も抗がん剤治療は続くわけでそのつど気分悪くなり
仕事もまだ休職中で 
彼女にはそのご退院してからは地元の病院で転院んされたようであってませんが 多分 髪の毛を残してもきつい抗がん剤を使ってても肺に転移するのは わからないことであろうし 人それぞれだと私も思います。

がんは年配だからとか若い体とかは関係はないと思いますが
彼女もそういってましたが 皆できることなら 抗がん剤で髪
は あるものだと思ってたし治るからと説明もなく簡単に使われるし副作用も一時的なものだと思いました。
だから、 それで治るからと きつい抗がん剤で今は助かったからと でも先の話はわからないし完治も絶対ではないのです。
やはり若い上で 独身者だとそうは簡単に考えれないと思いました。

その 結った方も励ます意味で結われてたし本人も余命宣告されてると気丈う話してましたが、簡単に結われたのではない方と思いますが、それで本当に転移もなく 本当に平均年齢まで生きられるのなら皆するのでしょうか?

私も 手術のあり方で本当に大丈夫なのか甚だ疑問ばかりの日々で 主治医が代わってしまい今でもこの抗がん剤は良いのか?漢方は今すると
肺に転移があるからと漢方医も言われてて いまだ難しい治療の病なので CTの検査や 抗がん剤の怖さも依然書いてた
近藤 誠先生の本にもかいてましたが
医者とのコミュニケーンが 出来てないうちに余命告知されて
ショックのうちに色々調べてきたわけですが、

このサイトに出会い色んな方が苦しんでるので文の上手い方が
世の中に訴えてもらえたらと
それで何かお手伝いを出来たらいいのですが ニュースや 本にでもなれば広く世間にでも 広がるのではないかと思いますが これからも 伝えていかなければ行けないものだと思いました。
すいません 文が上手くないもので上手く説明できてたら良いのですが 皆さんが上手い方が小説や本に書いて下されればと思います。

皆様もお体に気をつけて ここに書いてくださった医療関係の方も 本当に患者思いの方だと推察しますので
今後も 患者さんの気持ちを 汲んであげて医療にも生かしてください。
それとできる限りの説明を時間がある限りして欲しかったです。時間が限られる大病院はいつも一杯でコミュニケーションも出来ませんが そう願いたいですしこれからは患者のほうも声を出していくべきだと思います。








































































































































































































































































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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
む (海外在住) 2015/12/16
頭皮冷却の認知度が低いのは一般的なのでしょうか?それとも医療機関や地域で大きな差があるということでしょうか?あるいは、頭皮冷却の効果は薬の組み合わせによってはあまり効かないのでしょうか?
1990年代に神奈川県のある病院で治療を受けていましたが、その病院ではすでに脱毛が予想される患者さんに対して頭皮冷却をしていて、実際にあまり極端な脱毛は見なかったように記憶しています。

私の今の上司は白人で、15年ほど前に乳がんでマステクトミーの後にケモセラピーとラジエーションを受けたそうです。今も髪はショートカット以上には伸びないそうです。若いときの上司の写真はまっすぐな長い髪ですが、今はベリーショートで細かくカールしています。人によっては髪は戻らないこともあるとその当時に説明を受け、またそうした場合のリスクは患者で負うという承諾書にもサインをしたそうです。
私が今いる国では患者に対する心理的なケアや対策が発達しているせいか、外見に著しい変化が残ってしまった患者さんでも割と明るく過ごしている方が多いです。上司も同様に、セラビストによる心理ケアを10年ほど受け続けたと言っていました。今は日本の医療機関にもそういった心理ケアを担当される部署があるのでしょうか?

まとまらない内容で質問だらけになってしまってすみません。どうか少しでも患者さんたちの生活に希望がありますように。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
りょん (北海道) 2015/12/21
何度かコメントさせてもらっているものですが、私も抗がん剤後の発毛が一筋縄ではいかずずっと悩んでいるものです。(今はCG428という育毛剤に出会い改善してきていますが)

私の場合、両側乳がんになり治療を受け医療や医者、看護師、病院に不信感を持つ結果になってしまいました。

いろんな方のコメントを改めて読ませて頂きましたが皆の気持ちがわかるというのが感想です。

特にEXCELさんが書かれている、「あなたは外見だけで生きてるの?」みたいなことを看護婦に言われました。という文章にはこの看護師さんに対して疑念を抱くとともになぜこんなひどいことを言えるのか私には理解に苦しみます。

じゃあ、あなたは自分に対して悩みはないのか?命だけあればいいのか?この世の中の人だって五体満足で命があったって悩みやそれだけでは抱えきれないいろんなことを抱えて生きているじゃないかと言ってやりたいです。

どんな状況で言われたのかはわかりませんが上から目線もいいとこで看護師以前に人としての在り方を疑わずにいられません。
ますます、医療者不信に陥りました。

昨日、「下町ロケット」というドラマの最終回で心臓の人工弁を作る技術の話で阿部寛さんふんする主人公とその敵役のような小泉孝太郎さんの役とのやり取りの中で、小泉さんが自分のつくる部品のデータを偽造したことを言われたときに「じゃあ、6割の人が助かるのにあとの4割の人のために助かる命も無駄にするのか」というようなことを言われたとき阿部さんふんする主人公が「医療のことはわからないが、たとえ99%の命が助かって1%の命だけが無駄になったとしてもその命にしょうがないと言える命なんてこの世にはひとつもない」と反論していて、涙が出ました。

私もこんなことになり経験してきましたが、いつもそうなんです。医療者たちはいつもそう言うんです。
「じゃあ、たった数パーセントの不運になる人のために助かる命を無駄にするのか」と…

難しい問題なのかもしれません。
でも、今の医療はかたよりすぎているようにも思います。
たとえ1%でも不運になってしょうがなかったという命なんてこの世にはない。命だけにかかわらず、生きていくうえでの不運な結果になった患者も同じだと思います。

医療とは結局、確率論です。
患者自身もそのことをよく理解した上で治療の選択をしなければいけないのはもちろんのことですが、今の医療は患者が選択しにくい環境であるのも事実だと思います。
そして、よい確率のほうばかりに片寄りすぎている気がしてなりません。口でははっきり言いませんが、今の医療の状態は不運になった人は「しょうがない」「残念でした」そう言っているのと同じです。私には理解ができません。

きっと医療の課題とも言えるものなのかもしれませんが、うまくいって手放しで喜んでいる医療者や患者を見るとむなしくなります。その陰で不運にいる患者もいるということをいったどれだけの人が心にとめているのか…

すみません、とめどもなく書いてしまいましたが、抗がん剤脱毛症の問題、重い問題として早くとりあげられるようになればいいと思います。

ナポレオンの言葉の中には「生きて苦痛を味わうことは死ぬことよりも勇気がいる」というのがあるそうです。

私も再発しても何がおきてももう西洋医学では治療はしないと決めています。

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こんばんは
戸高妙子(大分県) 2016/10/15
5月に抗がん剤治療が終わったばかりです。

現在髪の毛は、高校球児よりフサフサしてますね。タダ白髪が沢山です。これは本当!個人差です。
でも!確実に!髪の毛は生えますよ。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
菜々子(茨城県) 2016/12/28
抗がん剤終わって4年も経った今、髪の毛は全然入ってこなかった
ずっとずっと帽子生活
海外行くたびに、入局検査でいつも帽子抜いてって言われる
荷物検査もそう

ツアーなんか、行けません

温泉旅行も行くのが怖い
ジム行くのも帽子のことを思うと行けない

なぜ 生きてるのに あれもこれもできない

せっかく命助かったのに、髪の毛でおしゃれが大好きだった私、今女子力ゼロですね

本当に同じ辛い思い出されてる方がいっぱいいると思います。

ちなみに漢方薬飲んで あれこれ商品やウィッグやなんでも試して見た結果、やはり生活に不便すぎますので

2017年に植毛の手術をしようと思っています。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
K(東京都) 2017/01/10
菜々子さま、苦しい胸の内をお話しくださり、どうもありがとうございます。東京で医師をしているKと申します。

多くの患者さんとお話しすると、みなそれぞれ大切にしていることが違うことや治療への考え方もさまざまだと感じています。つい医療者は命の危険を一番の問題にしがちですが、他の方が投稿してくださっているように、私も「脱毛をしてまで長生きしたくない」とおっしゃる患者さんにお会いすることがしばしばあります。単なる容姿だけの問題ではなく、髪と共にご
自身の生活やお仕事、人との関わりが成り立っており、「その人らしさ」の根源に近い、大切なものであると感じます。
またいくら主治医としっかり話し合って選択した治療でも、予想していた以上の治療の後遺症を経験されると、治療前には希望をもって臨まれたお気持ちが、後悔へと変化することも、理解できます。サバイバーシップ(がん治療中から治療後も含めた患者さんの生活)にどう積極的に関わっていくか、医療者はもっと考えていかなければなりません。そして、患者さん同士で情報を共有したり支え合っていくコミュニティーがもっと発達することは、これからの日本に必要なことだと思っています。

菜々子さまやみなさまがこんなに悩んでいらっしゃるのに、有効な治療法をご提示できないことに歯がゆさを感じております。今後、少しでも支えになるよな取り組みを行い、情報提供に努めていきたいと考えています。解決策のお答えにならず恐縮ですが、ご投稿いただいた勇気に心から感謝します。

2017年が菜々子さまにとって、素敵な一年になりますようお祈り申し上げます。

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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
ミル(東京都) 2018/12/19
同じく乳がんで、毛髪ではありませんが私もQOLについて、医師との認識の違いを感じました。

自家再建で腹部からの移植をしました。元々再建を本当にしたいかというと、本当に五分五分ぐらいの気持ちだったこともありましたが、お腹が凹むならと思い受けたのに腹部膨隆になってしまいました。

医師はリスクは乳房が壊死する可能性とお腹に大きな傷が残るだけです。お腹は凹むよと言われました。

事前に検索しましたが、腹部が前より出たなんて見つけられず
うまくいくもんだと思って再建を決意しました。

もう術後1年近くになりますが、このぽっこりお腹は恐らく戻らないと言われました。

しかも未だにお腹に力が入らず、下手に腹圧がかかると
筋膜が薄くなり、さらに膨隆すると言われコルセットが手放せない生活になりました。

先生には「薄い範囲が広いからヘルニアにはならないよ」と言われてもちっとも嬉しくありません。

しかも子宮ガンになって切らざる得なくてなってしまったらなら未だしも、別に切らなくても良いのにオペしてしまった後悔。
なぜあんなに確認したのにデメリットを全部言ってくれなかったのか。

お腹を切って鬱になる人がいると聞いたことがありますが、私も悩みすぎてそのストレスで乳がんが再発しそうだと思いました。
しかも2ヶ月もするとだいぶん安定すると聞いていたのに、半年経ってもお腹を支えないと動くのが苦しく
横になって起き上がるのも、椅子に座るのも苦痛。
ソファーでまったりした姿勢をしてもちっとも楽じゃないから寛げない。
寝返りも打てないので2,3時間おきに起きる。
もしかしたら一生このままかもと思えていた時、これなら手術中に死んだ方が楽だって思ってました。

服が大好きなのにスキニーとかは履けないし、トップスインして着るなんて無理。
隠せるお腹ですらこんなに苦痛なのに、髪の毛が・・・なんて、気持ちすっごくわかります!

しかも再建した胸は自家再建なのに硬い脂肪の塊が未だにあり、このままの人もいるとまで言われてしまいました。そのしこりのせいで痛みまであります。
そんな説明なかったし。

腹部膨隆なんて、血管を縫合するタイプの再建じゃ凄く低いみたいですが、
私も少しでも可能性がある限り50/50と一緒じゃないの?!と思いました。

元々アンチ抗がん剤だったのに
いざ自分が癌になるとやるかもなんて思うようになりましたが、
そんな経験もあり、こちらの口コミを見てやっぱ止めようと思いました。



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Re:抗がん剤終了後~ほんとうに髪は生えますか?②
匿名希望(千葉県) 2018/12/20
患者です。化学療法の後、ホルモン療法をしています。
偶然投稿の一連を目にして、いち患者として違和感を感じました。

もちろん髪の毛が戻らなかったことは気の毒だと思います。私も元の状態には戻っていません。
私自身が髪の毛に執着があったので元に戻らなかったことは辛いです。もっと状態が悪い方の書き込みを見るととてもつらいですし、当事者の皆さんは私が考える以上の辛さを感じているのだと思います。

でも、再発のリスクと薬の効果を考えて治療をするかどうかを皆自分で選んだのではないでしょうか。自分が期待した結果と乖離があると不満が出てくるのは当然ですが、強制的に抗がん剤を投与されましたか?同意書にサインしましたよね。
どなたかが書いていた選択の自由は患者にあります。でも、選択した以上自分の選択に対する責任が生じます。

全てを説明しなかったから医療従事者がすべて悪いのでしょうか。
では、副作用に関して医師に十分確認しましたか?
自分で納得するまで調べましたか?
医師に聞き難かったり、答えてくれなければ看護師や薬剤師に尋ねましたか?
それもできなければ、セカンドオピニオンは聞きましたか?
‥もしすべてしていたとしたらすみません。でも納得するまで確認していれば一定の確率で髪の毛が元の状態に戻らないことは知っていると思います。
私はそれを覚悟の上で化学療法を受けることを選択しました。

なにが最良かは、新しい薬や臨床試験の結果で変わっていきますが、医師は命を助けるのに最良と考えられること(=少しでも確率が高い方法)を提示してくれていると思っています。
価値観は人それぞれとも書かれていましたがその通りで、医師が示した治療が自分にとっての最良かどうかは本人以外にはわからないのですから、自分で確認して納得して選択しなければならないのではないでしょうか。

一方的に説明不足だ、認識が足りないと責めるのは医療従事者の方に失礼ではないでしょうか。

そして、代替療法と標準治療は同列ではないです。
それでも代替療法を選びたいのであれば、そうすればよかったのではないでしょうか。

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