少し感情が入ってしまったように思います。

お聞きしたいことは透析患者でリュウプリン皮下注射、ノルバデックス服用の治療がうまくいかない場合、リュウプリン注射単独での治療は効果があるのか、それと閉経前に使える薬は、ないのか、以上の点、教えていただきたく思います。

術後の検査も１年に一回のマンモグラフィ、半年に一度のエコーで十分なのか、転移、再発した場合、なすすべなく緩和治療になるのか、意見を聞かせていただきたく存じます。」

keiさま

外来でお話することも可能ですので、来週にでも病院にお電話いただければと思います。今週は留守をしますので。

むこうはら

向原先生

ありがとうございます。
来週は月曜、水曜、金曜は透析日のため、しかも６時間透析で一日つぶれてしまいます。
火曜は実家の父の受診日で付き添うので何時になるかわからず、午後からのお電話でもよろしいでしょうか?

Keiさんへ

広島の病院で　看護師ですが治験コーディネーターをしております。古屋といいます。


削除して下さいなんて、書かせてしまい、申し訳ありません。
アップしようとしたら既に削除されていました。
迅速に　お返事ができなくて　残念です。
が、お返事はいただかなくて結構ですので
私の個人的な　意見として　聞いて下さいね。
また、
詳しいKeiさんの背景を把握できていいないので、的外れな言動があればどうぞお許し下さい。

透析を受けながらの乳癌の治療
二重の闘病生活の中で、今回の主治医との関係との混乱。
日々、寝ても覚めてもこの件で、心を痛め、辛い毎日を過ごされていらっしゃること、
文面からお察しします。

セカンドオピニオンとしてKeiさんがお会いしてお話をされた医師からの指示で、元々の主治医に中止の指示が下り、その辺りからKeiさんが感じる
主治医との違和感。
セカンドオピニオンは、患者さんの治療の可能性や選択肢の確認作業のようなプロセスではありますが、一部、主治医への不信感や信頼関係の破綻
から始まるケースもゼロではありませんよね。

確かにKeiさんにはそのつもりはなかった。しかし、
結果的に、主治医も同じく、「自分はKeiさんから信頼されていない」と、思われているのでは。その後、お互いに苦手意識で診察の時間が苦痛な
のではないでしょうか。

＞過敏になっていると言われれば否定はできませんが・・・

Keiさんが　そう感じることは、きっと主治医の先生も　同じように感じていると思います。
和達達医療者も、決して診察の時間を敢えて苦痛な時間にしたいとは考えていません。

＞治療についても再発、転移の件に、早期発見する意味がない、検査を頻繁にして早期に発見しても苦しい検査で終わるだけだと言われました。
この言葉が捨てられたと思いますか?と聞かれたのですが、頭が真っ白で答えよ
うがありませんでした。

　上記のようなお話を受けると、ただでさえ緊迫した空間、頭も真っ白になりますよね。
　でも、Keiさんが、現在のご自分の再発、転移に対して早期発見・早期治療を希望されるのであれば、その対応をしてくれる医療機関への転院を
お勧めします。


＞後は再発、転移となったら緩和治療ですか?とお聞きしたら、そこまでいかないけどって・・・
　
　　再発、転移となっても、治療方法の引き出しはあります。
今は、その治療（一つの薬）を長く安全に継続できるよう早期から緩和治療（症状に対する対症療法として捉えて下さい。）を併行していき、がん
を大きくさせない、他に転移させないことを目標としていきます。
　

＞診察時に必ずと言っていいほど、ほかの医師に聞いてみてもいいとか、あの医師は、どういわれていたかとか聞かれます。
＞当時は、ただノルバデックス錠の副作用の件でお話しいしてきただけだったので、その＞旨伝えたのですが。

　主治医の先生もKeiさんからの信頼を得ていない点で、
Keiさんのセカンドオピニオンの先生の治療方針を気にされているのでしょうか。
　
＞今だにこだわってらっしゃる様子です。

　そのようですね。
　もし、Keiさんにとっての理想的な展開を想像すれば、セカンドオピニオン後でも、何事もなかったかのようにKeiさんの治療を先導して頂きたい
ですよね。

＞思い切って転院するべきかなと考えております。
＞信頼関係を修復するのは難しいように思います。

　信頼関係を修復すべきか、
このままの状態で治療を受けるべきか
苦慮されていると思います。
ですが、
　今、Keiさんの身に起こっている「再発、転移に対する早期発見と治療方針について」
の先生の考え方に対しても、Keiさんの中にも不信感がある印象を受けます。
　一度、Keiさんご自身の希望（ホルモン療法　化学療法　対症療法　等）を明確にし、その選択肢についての可能性と、受けることができる施設
をさがしてみる。というのはいかがでしょうか。
　透析を受けながらの治療ですので、近隣でどこか同じく闘病されている方の病院　等　ご存じないでしょうか。　

古屋さん、ありがとうございます。

書きにくい内容なのに私の心情を理解してくださっている内容のコメントに感謝です。ありがとうございます。

できるものなら修復を、とも思ったのです。可能ならこのまま修復していきたいと・・・
でも何度かの診察時の主治医の言動から、もう不可能ではないのか、入院、手術時の医師と患者の関係には戻れない気がしております。

透析室において副作用の理解を求めるために違う医師の意見を求めた、治療は主治医にこれからも診ていってほしいと、そこまで私の気持ちを伝えたにもかかわらず、そう感じてしまうのは、修復不可能ですよね。

明後日、腫瘍内科医師の診察を受けます。
その折に話してみます。

病院のリストもいくつか挙げていますが、果たして透析患者で乳がん治療となるとむずかしですね。

一番いいのは聖路加国際病院なんですが・・・
雰囲気がいいのと医療者の患者に対する態度が素晴らしく癒されます。

治療は受けていませんが乳がん患者対象に医療従事者含めサポートプログラムを開催してくださっています。
参加させていただいて感じました。
関西圏にもそういった病院があるといいのですが…
なかなか見つからないのが正直なところです。

お返事嬉しかったです。ありがとうございました。

Keiさんへ

　こちらこそ　Keiさんからお返事を頂けて
　少し安堵しました。
　もう一度勇気を振り絞ってここにメッセージを頂けたこと
　私こそ感謝致します。

　

＞できるものなら修復を、とも思ったのです。可能ならこのま＞ま修復していきたいと・・・
＞でも何度かの診察時の主治医の言動から、もう不可能ではな＞いのか、入院、手術時の医師と患者の関係には戻れない気が＞しております。

　患者さんと医療者という立場でなくても、
　一回失った信頼や、不和な印象は、
　　それを塗り替えるくらいの強いインパクトがないと、歩み寄りはできないな。。。と、私自身の経験からも想像できます。
　

＞透析室において副作用の理解を求めるために違う医師の意見＞を求めた、治療は主治医にこれからも診ていってほしいと、＞そこまで私の気持ちを伝えたにもかかわらず、そう感じてし＞まうのは、修復不可能ですよね。

　Keiさんが　そう感じていらっしゃる以上に
　私達　医療者は　そう感じさせない努力を
　もっとしなければならないと思いました。
　

＞明後日、腫瘍内科医師の診察を受けます。
＞その折に話してみます。

　そうですね。
　Keiさんの苦しみに耳を傾けて下さる　時間であることを願います。

　病院のリストもいくつか挙げてらっしゃるとのこと。
　Keiさんご自身　前に進む準備をされていること
　早く　少しでも温かい雰囲気で　治療に臨む環境に
　落ち着かれることを　祈っております。

　今回の　ご投稿　お返事
　同じ医療従事者として
　Keiさんのような　苦しみを隠して治療されているのでは？
　という改心の機会になり感謝してます。
　
　負けないで下さい。
　
　ありがとうございました。

古屋様

ありがとうございます。
患者に立場に立って物事を考え改めていただけること。ありがたく存じます。

今の日本の医療においてセカンドオピニオンを受けていただける医療機関は増えているように思いますが、送り出す主治医の感情がまだまだ患者がセカンドオピニオンを受けることに寛大な気持ちで送り出せないのも実情の様な気がします。

患者の権利であっても、絵に描いた餅のような気がしています。

今回の主治医の言葉に友人たちが口をそろえて、なんで上まで問題視しないのか、あるいはマスコミに訴えないのかと言われました。

でも前途ある医師を今の時点でつぶすようなことは避けたく思いました。
もっと経験を積まれ、今回の対応を悔いる時が訪れる日が来ること、それによって良い医師に成長されること、願います。

あとチーム医療と最近言われていますが、いくつかの病を持った患者さんのために手術に向けてのチーム医療なのかと。
手術を終えた以降でもチームで話し合って欲しいと思いました。
それなら副作用で透析室のスタッフ、医師に理解を求める努力をしなくても済んだかと思います。

手術を受けるに当たり透析も受けての手術だったから、後治療のおいても透析医師の意見も聞いて対処してほしかったと思います。

何のためのチーム医療なのか。とそこまで考えてしまいます。

乳がん患者で透析患者という患者を受け持ったなら、透析に関して少しはお勉強されてもいいのではないのかと。
命をつなぐ一番最低限のことです。
毎回命つなぐため、苦痛を伴う長時間であっても耐えているのです。その透析に支障をきたすことは、避けたいし、本当に苦しい日々を過ごしました。

身体を横になって眠れず息も苦しく夜が明けるのをひたすら待って早くつないでほしいと願うばかりの毎日でした。

透析患者の苦しさを少しでも理解してほしかったと思います。

主治医に薬の副作用を聞いた時、わからないから宿題とさせてって言われましたが、毎回の透析で苦しくって待てなかった。

苦しくても待つべきだったのか。
他の医師に頼ったのは藁をもつまむ思いでした。　　

そんな苦しい患者の気持ち　わかっていただきたかったです。
残念でなりません。

これ以上、私のように苦しまれないように医療従事者の方に臨みます。

明日は笑って治療に向けて気持ちが立ち直れますように…・
頑張ります。

かかわってくださった方々に感謝です。ありがとうございました。

想いを話すことですっきりとまではいかないのですが少し前進できたように思います。
結果的にどうするのか、どうしたいのか、ゆっくり時間をかけて答えを出せたらと思います。

長い時間付き合ってくださった医師には感謝です。
ありがとうございました。
何度も同じこと繰り返し申したように思います。
それなのにお付き合いくださってありがとうございました。

話していくうちに、まだ転院したいのか、わからなくて、はっきり答えを出せませんでした。時間をかけて考えたいと思います。

女性の意見と男性医師の意見が真逆のため。
ゆっくり私自身がどうしたいのか・・・考えたいと思います。

ただいまは、シャントトラブルで乳がんで手術を受けた右側の腕は新しいシャント作成は出来ず。
動脈硬化も進んでいるため人工血管を入れることになるのか・・・
また透析効率が落ちている今、RLSの症状がきつく体中にムズムズ感が起こり、6時間透析を受けているにも関わらず、苦しい日々です。
症状が１つずつかた付いていけば、ゆっくり自分自身と向き合い答えが出せるかなと思います。

本当にありがとうございました。

いろいろご意見や、かかわってくださった方々に感謝です。

一応の結論を出しましたのでご報告いたします。

今の段階で出来得ることに挑戦してみたいと思います。
西洋医学でダメなら東洋医学で試してみたいと思います。治療とならなくても免疫力を高めることは何事においても重要かと思います。
透析にて免疫力、失われていくのが普通ですので。

がん細胞を死滅させることが不可能でも免疫力アップで最期を迎える時期をずらせたらと思います。完治は望んでいません。

後、主治医とは少しの間、距離を置こうと思います。
かかわるスタッフの態度も微妙に違うので。そう感じてしまうことが問題かと思います。

何につけ不信感が芽生えてうまくいかないような気がします。
言葉ではなく、感じてしまうのですから仕方ありません。
今は主治医との関係のみならず、かかわってらっしゃる看護士、受付の方の対応に不信感が芽生えています。

明らかに以前の対応とは違っていますから…

コメントとして不適格と判断されましたら消去なさってくださいね。

医療従事者の患者に対する心のケアを望みます。十分にされてる科もあるのですが…今回のような経験は初めてでした。

３０年近く通院している医療機関ですが、初めての経験でした。残念でなりません。

古屋様、アドバイスありがとうございました。
一人でも多く古屋様の様なお考えの方が増えること、祈っております。
患者は、いつまでも弱者ですから。
頑張ってくださいませ。
陰ながら祈っております。

keiさんへ

　ご報告　ありがとうございました。
　少し状況が前進したようで
　嬉しく拝見させて頂きました。

　実は先ほどまで同じ乳癌の治験の患者さんから
　「自分がなんでいきているのか　分からない」というお悩みを受けお電話でお話を聴かせて頂いておりました。
　
　ですが、こういった対応がいつも可能ではなく
　多くの医療現場では　困難だと思います。

　私が努めていることは
　タイムリーな対応が困難な場合
　「あとでゆっくりお話を聴きたいので」と一旦お断りし
　午後、または後日、話をする約束をしスケジュールします。
　
　みんな努力をしていないわけではないのですが
　
　なかなか　難しいのが現状です。
　それと、Keiさんの　おっしゃられたように
　私達医療者も、患者さんも
　コミュニーショントレーニングが必要だと思います。
　　
　私達は「引き出す」
　患者さんは「伝える」　
　
　まだまだ　未熟者ですので
　これからもよろしくお願いします。
　
　御礼をいただき　嬉しかったです。

　私も頑張ります。　(*^_^*)
　

あれから婦人科において診察を受け内診では閉経とみなしてもいいと判断されましたが血液検査の結果は違っていて閉経ではないとの判断でした。

閉経ならアロマターゼ阻害剤服用できるかと期待しておりましたが、結局はなすすべなく時を過ごすことに・・・
何かやれるのではとの思いから人からのアドバイスもあり漢方サポート外来を受診いたしました。

透析患者さんは思わぬ副作用が出ることがあるので漢方と言っても慎重に選んでいきましょうと言っていただき治療が始まりました。これによって免疫力を高めていけたらと思います。

ただ昨年の６月にCT撮影をして結果、疑わしい結果が出ているにもかかわらず１０月に受診した折に告げられ乳腺外科受診となりました。
漢方の医師は、その４か月の間、病院は連絡すべきだったのではないかと指摘されました。

癌という病において４か月もの間の放置は適切ではないと憤慨されていました。

ますますK医大病院において信頼関係が築けない要因が増えました。

透析患者という症例が少ないゆえに副作用について無知であられたこと。それは患者にとって何よりも苦しいことでした。漢方医師は即座に患者のことを考え、透析患者さんは思わぬ副作用を引き起こすから慎重に薬を選んでいきましょうと対応してくださっています。
やはり日本一のがん患者の症例を抱えていらっしゃる病院の医師の言葉かと安心いたしました。

透析室の医師もとにかく症例の多い病院にとアドバイスを下さり受診してきてよかったです。

K医大病院は平成２０年より乳腺外科ができ客員教授はがんセンターからヶていらっしゃいますがその病院は透析施設がないため透析患者は診ていらっしゃらないのではと思います。
やはり症例があるのとないのとでは雲梯の差があると実感しました。

４か月も放置されたこと、以前からの医師の態度や医療従事者の態度など考えても、転院すべきかなと思います。
これ以上は信頼関係維持は無理と判断いたしました。

漢方医師の指摘がなければ、そこまで考えなかったかもですが。

一応の答えが出ましたのでお知らせいたします。
適切な文面ではないと判断されましたら消去なさってくださいね。

いろいろ情報を集め、感じたことは、やはり手術を受けた医療機関に続けて診ていただくことが一番いいのかということです。

転院は難しいと思います。関東では良い医療機関があるのですが、いざという時の対応が難しいこと、入院となると家族の負担が大きい事などいろいろ不具合なことが起こります。

結局は我慢かなと思います。

患者は弱者だと痛感しております。
このまま無治療で死んでいくときまでその時まで何もしないで過ごしていき、逝く時を待つだけかなと・・・

なんか疲れてしまいました。
医師の意見がいろいろである医師からのお返事が医療チームを組んで化学療法をやるべきだと。
自分ならそうすると。
クリニックなので行っても仕方ないが大きい病院ならやるべきだと申されます。

何もしなくてもいいと言われる医師もいらっしゃいます、何が一番いいのか考えるのも疲れてしまったというのが本音です。

今は主治医がおっしゃったなすすべきことがないと言われたのも言い方はともかく、当たらずしも等からずでしょうか。
もう何もする気が起きません、寿命ですよね。

生きられる時間は。

再発、転移が見つかっても何もすることがないと言われております。何もしなくて副作用に苦しまなくてもいいなら、何もしないで逝きたいと思えるようになりました。

家族には、伝えたいこと、記しておきたいと思います。

今は透析においても体力が低下しているためQBが以前のように取れずRLSの症状も酷く、もういいかなと思います。

いろいろありがとうございました。
的確でないと判断されたら消去お願いいたします。

keiさん

疲れてしまって、もう何も考えたくないのですね。
書き込みから、ここまで本当にいろいろ動いてらした様子を知りました。そのお疲れは本当に大きいものなのでしょうね。

私には適切な医療機関をご提案することも、できる治療をご案内することもこれから先の時間をどのように過ごすとよりよい時間にできるかもお伝えすることはできません。
ただただ、力不足なのです。

疲れてしまって何も考えられない時期、keiさんにとって必要な時間ではないでしょうか?
ご家族に伝えたいことを記すこと、大事なことだと思います。

私には本当に何もできません。
でも、keiさんが書いてくださったこと、胸にしまいます。
意図していないkeiさんの言葉がとても私にしみ込んでいます。

残りの時間（私にもあるものですが）、病気のことはそれとして、いい時間が過ごせますように。
（切り離すことなんてできないのですけど、考え方の一つとして。）
ありがとうございます。