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抗がん剤後の髪の毛の問題
みるくてぃー(北海道) 2012/11/09
また、こちらにおじゃまします。

化学療法後の髪の毛の問題をずっとうったえている
みるくてぃーです。

こちらにコメントさせていただきましたが、何も
解決せずという状況ではありますが、コメントくださった
同じく髪が生えないと悩んでいらっしゃる患者さんも
少なくないのだとわかったことが今の自分を少し支えています。

ただ、私の発毛への意識はかわることなく、今や
がんより髪の毛の治療がメインになっている始末です。

最近では鍼に通いだしました。
いったいいつになったら…とあいかわらず、
思うばかりです。

ここへまたコメントするのは
医療者の方々へ訴えるためです。
髪の毛のことは医療者の皆様、重要なことだと
思ってらっしゃらないようなので、それでは
こんな悲しい人がこれからも間違いなく増え続ける
ことと思い、医療者の方々に意識改革を行っていただきたく、
いろんなサイトへ書き込んだりしています。

それともうひとつ、ここへコメントしていただいた、
同じ状況の患者の皆様、その後の髪の毛はどうなっているのか
どうされているのか知りたくコメントしました。
何かいい治療で効果があったなどありましたら、
教えていただけたらと思います。


医療者の方々へは、この間違った認識を
改めていただきたいです。

何かといえば、すぐ命、命と仰る医療者に
正直うんざりしています。

じゃあ問います。
人は命だけあれば生きていけますか?
ただ、ご飯だけ食べて息をしていたら
生きてるということなのでしょうか?
ま、そう思う人がいるならそれはその人の
価値観ですから、それはいいでしょう。

でも、私は違います。
生きるにはその命を維持させるにあたり
必要なものがあります。必ず。
たんに食事をするとか外的なことではなくです。
よく考えて頂きたいです。

それらをすべて治療によって奪われた患者の
心を考えてみてください。
ぜひ、治療は総合的な目をもって臨んでいただきたいと思います。

あと、そんなに髪が重要じゃないとお考えなら、
ご自分で髪を短くしカツラをかぶり、
周りの人には誰にもいわずに、「髪型をかえたのだ」と
称して、1年でもいいです。カツラで過ごしてみて
下さい。その経験は、髪がない、カツラで人生を生きることが、単なる外見の問題でとどまらないことをあなたたちは
微量でも知ることがきっとできるでしょう。

こんなことになって、外見のことと軽く見られたり、抗がん剤のあと皆必ず髪はもどるというのがこの世の概念になっており、どこへ行っても理解されない状況においやられ、
それが私への苦しみに大きく拍車をかけている事実もあります。不愉快です。

では、まったくもって外見ということだけで考えたとしても
外見を気にすることは悪いことですか?
髪は顔についで一番人の目につくところです。
髪型ひとつでも人の印象はおおきく変わります。
シングルで働いている私にとって社会で人と触れることもおおく髪は顔同様私の印象を決めるおおきな要素のひとつです。
社会的にも私は被害を覆っています。

あと、精神面はもう説明をすることができないくらい
打ちのめされています。
限界まできていて、このまま仕事をつづけられるかも
わかりません。仕事ができなくなったら
私はどうやって生活をしていけばいいのでしょう?
がんどころではありません。

昨日、それでもほぼ3年ぶりに美容院へ行ってきました。
鍼へ通うようになり頭を毎回鍼の先生にみせなくてはならず、
少しでも見やすいようにと思いとても勇気がいりましたが、言ってきました。

でも、結果は悲しいものに終わりました。
美容師さんもたいへん困っていて、困惑している様子もうかがえましたし、こうなることもわかっていて、最初に
トップと前はありません、横と後ろだけでも切りそろえたい、
あとカラーも入れたいと電話で話していきましたが、
実際目にしたら美容師さんも困惑したようです。
できるだけ人目につかない、隅の席でお願いしましたが、
お客が入ってきて、私の隣にも一般のお客が座るようになると、美容師さんもやりにくそうだし、私もはずかしくて、
早く終わらないかとそればかりでした。
結局、ものすごいショートに後ろと横を切りそろえ、抗がん剤後、白髪が少しあったのでカラーをして、帰りも帽子をかぶり
逃げるように帰ってきました。
みじめな気持でいっぱいでした。
なんで自分がこんな思いをしなければならないのか、
こんなひどい治療をなんの説明もなしに勧め、こんな結果になっても何もしてくれない、当時の担当医は「絶対とは言ってない」との一点張り。しかもうちには優秀な各科の医師がそろってますから何かあってもサポートできますだかなんだかやりたくないという私に豪語しておいて、実際に髪のことで相談に行ったらうちではできませんですよ。ひどいですよね。
ほんとうにひどい話です。賠償金でも要求したいくらいです。
絶対に髪の毛のことは許すことができません。
医療そのものを。
西洋医学はもう信じません。

そして、髪がもどらないケースがあるのであれば、この
抗がん剤の治療のもつ意味が大きくかわってきますよね。

とりあえずは、同じ患者のみなさんのその後を
お聞きしたいです。


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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
さくらこ(愛媛県) 2013/01/01
みるくてぃーさんへ
 最後のECから2年以上経ちます。ずっと頭皮にへばりつくように生えていた頭髪が、最近では少し根元から立ち上がるようになりました。ただ前頭部の髪が変わらずまばらなものですから、正面から見ても横から見ても、地肌がスカスカに透けて見えます。前髪はひたいに沿って降りてこず、全部上向きにカールがかかっています。前髪自体の長さは、一度も切っていませんが、2cm位です。
 私は街の小さな(ごめんなさい)皮膚科クリニックに通院しています。全摘手術痕の汚いこと、5ミリほどの下着の擦り傷からホウカシキエンを発症しかかった時、迅速に対応してくれました。”男前”なベテラン女医さんです。もちろん頭髪についても相談しました。決してネガティブなことは言われませんが、抗がん剤による脱毛については(打つ手がない)という印象を受けました。ただとても共感的な対応だったので、私の心は安らぎました。また、すでに転院しましたが、以前通院していた総合病院の中にある美容室に行ったとき、対応してくれた美容師さんは、子宮がん、抗がん剤治療の経験者でした。大変繊細な対応でした。
 ウイッグは小旅行や、短時間の外出などには有用だと思いますが、フルタイムの拘束を受ける仕事場では、万能ではないと思います。少なくとも私は経験者として強くそう感じます。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
さくらこ(愛媛県) 2013/01/01
みるくてぃーさんへ②
 少し前のことですが、朝の情報TV番組のアナウンサーさんが、白血病を発症されて長期抗がん剤治療の結果”寛解”となりTVに電話出演されていました。(復帰の時期)を問われて「容貌がもどったら,,,」と答えておられました。壮年の男性でもそうなのです。そして、それは普通のあたりまえの気持ちだと私は思います。患者の立場として、正しい情報を受けられること、患者本人の意思で自由に選択ができること、心から熱望してやみません。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
みるくてぃー(北海道) 2013/01/05
さくらこさん
お久しぶりです。ありがとうございます。

蜂窩織炎を発症しかかったとのことで、
大変な 思いをされたのですね。
でも 皮膚科のお医者様の対応が よかったとのことで
大事には ならなかったようで ほんとうに
よかったです。

脱毛のことも 対応が
良かったとのことで、ほんとうに
うらやましいです。

私は 医師の対応に
傷ついてきましたので、、
北海道の 医師が ダメなのでしょうか??

「カツラを かぶってれば
わからないんだから いいじゃない!!」
とか
看護師も
「髪も加齢とともに 薄くなるので
抗がん剤ばかりのせいじゃない」とか…
(は? 私 そんな年? と思うような
発言でした)


でも どのみち やはり
化学療法による この脱毛の問題は
手の打ちようがない と
言うのが たぶん 実情であるというのは
間違いでは ないのだと思います。

皮膚科の 先生方も 皆
そのような様子です。

私は でも
自分で わかるのは
このまま カツラをかぶりつづけ、
普通に 仕事をこなして
生きていくのは もう限界だと
いうことです。

こちらに コメント頂いた方で
4年くらい その生活をされていると
言われていた方が いましたが、
正直 自分にはムリと 感じています。
今で 2年半が過ぎました。

さくらこさんの 言うとおり
カツラは ちょっとかぶって
外出する という程度には
便利かもしれませんが、
ほんとうに 1年365日のほとんどを
1日24時間のほとんどを
拘束されて 過ごす者には
不向きです。
しかも それを何年も
つづけるのは 全く不向きです。

どんなに 軽く
通気性もよく 作られた
カツラであっても たぶん
そういうことを 想定して
作られていません。
あくまでも 髪が生えるまで、、
と いうのが 前提の上で
作られているものと 思います。

でも、私は
カツラをかぶらなければ
仕事にも 行くことができません。

昨年、
カツラ 紛失事件が 
ちょっと 勃発し
ほんとうに 泣ける思いでした。
カツラが見つからないと
明日から仕事に 行けない…
どうしたらいいの??
状態で、ほんとうに もう
この生活が イヤになりました。
結局 カツラは見つかったのですが、
このまま 一生すごすなら、
同じ カツラの予備も必要だ 
と思わされました。

発毛治療も兼ねた
鍼へ 今通っていますが
鍼の先生が、私の
肩・首・背中・腕
すべてが 異常に凝って
ガチガチだといつも言います。
電気治療もしているため、
週1くらいで通うと
普通は 良くなってくる
そうなのですが、私のは
いっこうに 柔らかくなりません。

鍼の先生曰く、
長い間 ずっとカツラの生活を
しているため、
無意識にでも
体のあっち こっちに
力が入ったまま 生活してるのでは
ないでしょうか?とのことです。

カツラをきつくすると
頭痛がしてくるので、
私はかなり ゆるめにかぶっています。
そうすると ズレることを
気にして 知らず知らずのうちに
体に 力が入ってしまうのは事実です。
そして、今は 肩こりやなんかで
頭痛がとまりません。

会社に すべてをうちあけ、
帽子で出勤することを
相談しなければ いけないときが
きているのかもしれないと
思っています。

でも 正直 帽子も
もう うっとおしくて
かぶりたくありません。
会社に すべてをうちあけたら、
私の精神的なものは
ほんとうに 壊れてしまうかもしれないとも
思っています。

昨年 ある本に出会いました。
鹿児島にUASオンコロジーセンター
という がん治療の施設があります。
“標準治療”にとらわれない、
患者 ひとりひとりの状態を
みて それぞれにあった治療方法を
提供しているセンターです。
そこのセンター長の植松 稔さんという
医師の方が書かれた本で、

「抗がん剤治療のうそ」という本です。

乳がんを ケーススタディとして
今の 抗がん剤治療に警笛を鳴らしています。

こちらの本によると
臨床試験のデータをきちんと
読み解くと、
術後 行われる 補助療法の
抗がん剤は 術後すぐ行っても
万が一 がんが再発してから
行っても 生存率はかわらないと
いうことを 書いています。

だから より苦しみを与えない
治療方法を考えるとしたら
術後すぐ 行うより、
万が一 再発してから行ったほうが
よい ということです。

術後 すぐ抗がん剤治療を
した人の中には 
一生 何もしなくても
再発しない人も 含まれていますから、
つらい思いをし、ましてや
私たちのように 副作用ではなく
後遺症が 残った人にとっては
ただの やり損だった ということにも
なりかねない ということが書かれています。

私は 医学については 何もわからない
ド素人ですが、こちらの本ばかりではなく、
こんなことになって いろいろ
私なりに 勉強はしてみました。
今も しています。

その結果、やはり
私が 治療前に 思ったこと
「抗がん剤はやらない」方法で
がんばろう と思ったことは
ほぼ 間違いではなかったと
確信に近い思いになっています。

ただ、だからと言って他の方に
それをすすめるつもりはありません。
がんは何をしても100%ではないというのが
ネックです。
医者に丸投げするのではなく、自分でも
調べ、納得し そして自分で信じた、いいと思った
治療方法でがんばるのが、その人に
一番いい方法なのだと 私は思います。
標準治療がいいと思う方は それを
信じてやればいいし、そうでない人は
信じたものをやればいい、そう思います。


そして「標準治療」の決め方にも
問題があるとこちらの本では
語っています。

こちらの本、これから 治療を受ける方
受けられた方も なんらかの参考には
なるかもしれません。
他のがんの方にも言える内容になってますので
一度 読まれてみるのも いいかもしれません。

医療者の方も 一読してみても
損はない 本と思います。

がんに なって 何が辛いかというと
私は 今が一番つらいです。
これから どうしていったらいいのかさえも
何も見えません。

こちらにコメントされてた やはり発毛のことで
悩んでる方が、治療も終わって、
これからまだまだ 恋愛もしたいし…というような
ことを書かれていた方もいましたが、
ほんとうに こんな状況じゃ
恋愛なんて とんでもないという
思いです。

すべて 治療と
私の担当だった女医が
執拗に抗がん剤をすすめたせいと思っています。



さくらこさんとは きっと
感じ方や 感覚が似ているのかもしれません。
さくらこさんも これから
より 心地よい生活ができますよう
祈っています。




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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
さくらこ(愛媛県) 2013/01/11
みるくてぃーさんへ③
 寒いですねー!!きっと御地のこの冬の寒さは、南国育ちの私の想像を絶するのでは?風邪(インフルエンザ)などご用心なさってくださいね。
 鹿児島の植松ドクターのことは、乳がんブロガーさんが標準治療を撤退した後、実際に治療を受けられた記録を読ませていただきました。著書も今後取り寄せて読みたいです。
 今、私が服用している薬は、すべて私からオーダーしました。それを受け入れてくださる、現在の主治医には感謝の気持ちしかありません。以前の病院では検査のたびに、造影剤が”必須”でした。元々甲状腺肥大の私は(甲状腺ホルモンの数値は正常でした)検査のたびに首が腫れて、これではそのうち別の病気になるのでは?と心配していました。術後の就活では首にスカーフをして面接に行きました。恐らく以前の病院では、再発がんを微細腫瘍のうちに発見して、患者の命がある限り抗がん剤の標準治療でたたく...というのが、治療(実験?)の信条だったと推察致します。微細腫瘍のうちから治療しても、自覚症状が発現してから治療しても、予後に変わりはないというのに...現在の主治医には造影剤を使わないCTも了承していただいています。私の外見は?(今も多少そうですが)頭は薄毛、首は腫れて、初対面の人からも「どうしたの?」と気遣われる変貌だったのです。
 みるくてぃーさんのおっしゃるとおり、治療は自分で選ばなければいけないと思います。そのために病気の知識を得ようと思いました。人生観(死生観)を熟考しようと思いました。昨年末、神戸までささやかなバス旅行をしました(笑)「真珠の耳飾りの少女」という名画を観ました。すばらしかった。でも、本当の感動はそのあとにありました。タクシードライバーさんの助言で想定外だったルミナリエを見に行きました。帰りのバスの時間とにらめっこでした。ぎりぎりまで待ってその場を離れようとした時、アナウンスがあって、いっせいに点灯となりました。綺麗でした。阪神淡路大震災の鎮魂のテーマなのですって...そんなことも知らずにすみませんでした。時間の都合で足を止めて見る余裕はありませんでした。広範囲で交通規制がかかっており、タクシーを見つけることが出来ません。ECその後のノルバデックスで足が痛くて、ぴょこぴょこ変な走り方で駆けました(笑)三宮バスターミナルまでの道を、何人もの人に尋ねました。寒くて空腹でした(爆)試食のおせんべいをいただきました。頬張ると元気がでてまたぴょこぴょこ駆けました。みんな親切でした。有難うございました。がん患者になって、楽観せず悲観せず覚悟をして生きる生き方は、正直楽しくありません。でも、400年前の名画を観ると「冥途の土産」的な感傷チックな気持ちになるのに、今生きている人達とふれあうとうれしくて楽しかった。私生きてて良かったなと思ったのは、病気を発症して初めてかも知れません。命があれば、またこんなささやかな楽しみも経験できます。疲れた時は立ち止って休憩しながら、またぴょこぴょこ変な格好で駆けてみます(笑)みるくてぃーさんお元気でね。また、お話できるとうれしいです。
 

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
T.S.(東京都) 2013/03/06
私は、抗がん剤と毛髪について調べていましたら、こちらにたどり着き、皆様のお悩みを拝見して、言葉も出なくなりました。

ただ、弊社はこの3月から化学療法による脱毛やその後のケアのための製品を開発し、フランスで臨床試験を開始する予定になっています。その結果がどうなるかは、まだ分かりませんが、少しでも皆様のお役に立てるような製品になれればと切に願う次第であります。

売名行為と言われたくはありませんので、社名は伏せておきますが、がん支持療法を研究している毛髪関連の会社も世界にはございますので、皆様に希望を持ち続けていただければと思い、コメントさせていただきました。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
hana(新潟県) 2013/03/07
はじめまして。

命だけあれば生きていかれるのか。

同感です。それだけで十分なら悩みなんてない。

「髪はまた生えてくる!」と言い切った医師。
こう言われると元通りになると思うでしょう?
パーマもかからないほど直毛で太かった髪は細くよれよれになった頭頂部と前髪。側面はまだましですが。

初めての美容院は最後の化学療法から一年後でした。
前髪は額に張りつくようなのに側面だけ伸びてきたのでそこだけカット。
さらに3か月後に頭頂部あたりの毛先をそろえました。
伸びてきて一度もカットしたことのない髪が気になっていたからです。すーっと先が細くなっている、大人でそんな髪の人はいないでしょう?
さらに3か月後の今年の2月に浮き上がる前髪を押さえるべく美容師さんが工夫してカット(少々)してくれました。
それでも髪質がもう全然違うので額にたらせず、横になびかせています。
ワカメみたいなんですもん。

ずっとお世話になっている男性の美容師さんに
「いつか元に戻る?」
「…ごめんなさい」と謝られちゃいました。謝らなくても…

髪について、私はいい方だそうです。自分でもそう思います。
ホルモン治療は効かないのでやっていませんからゆっくりだけども伸びています。
知人はホルモン治療を5年して今でも部分ウィッグをしています。ずいぶん悩んで皮膚科にも通ったそうです。

毎朝バス停で見かけた女子高生。側面は肩まで伸びているのに頭頂部と前髪は1センチ程度。一年見かけましたが3センチになるかならないか位でした。そのままの姿で通学すること辛かったろうと思います。

髪の問題は大きいです。命に代えられないと化学療法を受けましたが、私はエンドレス抗がん剤になって髪なしで死んでいくのは耐えられないかもしれません。

職場では通院しなけらばならにことだけ知らせて、病名は人事部止まりにしてもらっていましたが、まつげまで抜けた時には人と対面して昼食をとるのも嫌になりロッカー室で一人食べました。
顔もむくんでますしね。
もう変人と思われてもいいと開き直りました。

PCを使う事務をしているのですが、画面を覗くふりをしながらすごく近寄って背後に立つ年配の男性職員に悩まされました。
ウィッグを外した今では側に立ち止りもしません。
やっぱり覗いてたんです。確信しました。
年齢も若くない派遣なのでクビと言われるまで頑張ろうと治療を続けながら通い通しました。ウィッグで職探しの面接なんてできない!と。

逆効果なんじゃないの?と思う位ストレスの多い治療期間でした。

私の髪のダメージはみるくてぃーさんには及びませんが、悩みに共感できるところ多くありました。
医師の方には治療開始前にきちんと説明してほしいと思います。
「脱毛するけどまた生える」だけじゃなくってさ。
たくさんの患者さんを診ていてわかること、あるでしょう?

お願いします。患者はゼロからのスタートなんです。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
みるくてぃー(北海道) 2013/05/13
こんにちは。
久しぶりにサイトを
のぞきました。みるくてぃーです。

同じ思いをしている方の
コメントで励まされたり、
また
やはり 髪の毛の問題は
大きなこととして 
悩んでらっしゃる方は
決して少なくないのでは
ないかと 思わされました。

hanaさんの言うとおりです。
「髪はまた生えてくる!」と言われれば、
誰でも治療が終われば
普通に生えてくると思います。

なのに、当時私の担当医だった
医者は「100%とは言ってない」と
逃げました。(子供だましみたいな逃げの口実です)
こんなことを言ってしまったら、
自ら 全てにおいて医者の言うことは
信じるなと言ってるようなものです=3
きちんと説明してほしいですよね。

hanaさんの状況を見ていると
同じです。
まるで、髪質が赤ん坊のようで、
ほんとワカメです。

そして、抗がん剤による
この状況は 皆同じ。
頭頂部と前髪にダメージが
現れます。

私は 抗がん剤前に髪を切り、
それから次の美容院に行ったのが
昨年…3年ぶりの美容院でした。
でも、相変わらずオヤジ禿状態で
とても恥ずかしかったです。

今年で治療が終わってから
4年目に突入します。
でも前は相変わらずの
オヤジ禿状態。
オヤジ禿コンテストがあったら、
グランプリをとる自信があります。
光ってますし…普通女性って
こんなハゲ方しませんよね。。

そんなに高価なもので
お金をかけるわけではないですが、
好きな髪型や洋服でおしゃれを
楽しむのが、私の楽しみのひとつでした。
今は 何をしても楽しくないです。
服も欲しいものを買って
家で着てみて、鏡の前に
立ったとたん、現実を
突きつけられて、打ちのめされます。
もう洋服も化粧もどうでもいいと
いう感じです。

この間、会社で
女性の同僚に
「最近、なんか疲れてるの?
女 捨ててるね」と言われました。
服も2~3着を着まわしてる
感じで、ひどい話、
休みの日に洗濯をする気にも
なれず、ずっと寝て過ごしたりもし、
洗濯もしないまま同じ洋服を
着て行ってしまったこともあります。
「女 捨ててるね」
正直、胸に突き刺さりましたが、
もう泣く涙もないと言う感じです。
もちろん、その人も
冗談で言ったのだとは思いますが、
全く ほんとうのことだし
腹もたちませんでした。

皮膚科にも通い続けているし、
鍼灸院、サプリメント、育毛剤、
マッサージ…etc、
ありとあらゆることを試しています。
せっかく働いたお給料は、
ほとんどが、発毛の治療で流れていきます。
もう 正直いくらお金を使ったか
わかりません。

こんなことになって、
医療に不信を抱きずっと
ブログをつけていますが、
私のブログにも数人、
同じ状況の方がコメントを
くれたりしています。

皆 症状は同じ!!
頭頂部と前髪!!

ある女性の方は
まだたぶん、20代後半か
30代前半くらいと思いますが、
症状は同じで頭頂部と前髪が
極端に生えが悪く、
横は肩位までなんとか生えましたが、
落ち武者みたいと書いてありました。
やはり 軽々しく
生えるとか言わないでほしい。
元に戻るとしても
こんなに時間がかかるなら
きちんと説明してほしいと
言っていました。
そして、これから恋愛もしたいし
結婚だってしてないのにと
嘆いておられました。

ある女性の方は
髪がこんなことになってから、
何をやっても楽しくない。
その方もシングルなので
働かなければいけないので、
なんとか仕事には行っているけど、
仕事場と家の往復のみの
行動範囲になり、
ほとんど鬱状態ですと
言っておられました。

ある方は、
どうしても
やらなければいけないというなら
治療中の副作用の辛さなら
どんなに辛くても我慢するから、
この髪の毛が抜けるのだけは
勘弁してほしいと言っておられました。

hanaさんの文面にあった
高校生の方、本当に辛かったのでは
ないかと私も思います。
高校生なら 体育もあるし、
やはりカツラでは始終過ごせないですよね。
よく分かります。
私も 再発予防に
運動をしようと
少しジムに通いましたが、
髪が伸びるまでと
帽子をかぶりつつ…
でも いつまで
待てども 帽子は脱げない…
そのうち 夏の暑い時期も
ずっと帽子をかぶり、
運動している私を回りは
変に思い、その視線が痛く
やめてしまいました…
私は やめることができても
学校へ通うことは
やめられないですし…
今の 若年層の方は
とびきり美容とかおしゃれには
気を使うように思えますし、
ほんとにこんなことが続くなら、
そのうち
自殺者がでてもおかしくないと思います。

そもそも、
どんなに優れた
医療用のカツラでも、
一生カツラで過ごすことなんて
想定して作られてませんから、、
せいぜい髪がのびるまでの
数ヶ月~1年くらいでしょう。
カツラで一生なんて過ごせません!!

hanaさんの言うとおり!!
髪の問題は大きいです。私もそう思います。
髪のことを言うと
すぐ医者は 見かけの問題とか
外見の問題と言い、
さほど問題ではないように
言いますが、
髪の問題は直接
生活にも関わってくるものであって、
外見の問題だけにおさまりません。
ここのとこ、医療者の方
勘違いしないでください。

私も 再発してエンドレスで抗がん剤をし、
髪のないまま死んでいくのはイヤだとも
思っています。積極的延命治療は望みません。

それに、私のブログに
コメントを書いてくれた方の
一人にこう言っている方もいました。
「髪が女性にとって、
どれだけ大切なものか、、
そんなこと今更 言わずと知れたこと!!」
精神的ショックははかりしれません。

全く その通りと思います。
命のためだからと言って
何をやってもいいなんてことは断じてありません。
きちんとした
説明が必要です。


確かに 命は尊いのだと思います。
(それはがん患者が誰よりも自覚しています)
でも、今の医療の命の
重んじ方はなにか違うような気がします。

死にゆく命には過剰なくらい
敏感なのに、生きて生を営む命に対しては
ものすごくお粗末で、無頓着で、重要視されていません。
そんな印象を受けます。

どちらも同じ命なのに…

自分の経験から、
インフォームドコンセントの
重要性を痛感しています。

でも 実際は未だに
このことがうまく実施されていない
現状も少なくないです。
医者の中には
自分が説明さえすれば
インフォームドコンセントだと
思っている人もいると
批判の声もネットで見たりします。
ほんとですよね…
私の当時の問題の担当医もそうでした。
父がインフォームドコンセントについて
指摘したとき、「説明しましたよね、説明しましたよね」
と声を荒げていました。

私は 今
更にそれをもっと
突き進めた、インフォームドチョイスの
重要性をうったえたいです。

■追記■
コメントで 髪の問題やらを解決するための
臨床試験がフランスで実施とありましが、
製薬会社の方でしょうか?

製薬会社では 抗がん剤治療では
髪が戻らないケースもあることが分かって
いたということでしょうか?
それなのに、注意・説明もしてなかったと
いうことなのでしょうか?

なぜ、一般常識が抗がん剤後、
髪は生える・戻るとなっているのか
意味不明です。

こんな状況なら一般常識は
抗がん剤後、髪が戻らないケースも
あるとならなければおかしいと思います。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
オレンジ(神奈川県) 2014/06/04
私の母も抗癌剤治療後、薄毛になり苦しんでいます。
その後、いろいろとがん治療に関し勉強しましたら、昨年の乳がん学会の記事で、「FEC→DTXによる乳癌補助化学療法を受けた患者は治療終了後2年以上経過しても7割以上が毛髪減少に悩む【乳癌学会2013】」というのがありました。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/sp/jbcs2013/201306/531390.html

皆さん、同じ悩みを抱えて生きているんですね。
何か良い解決策はないのでしょうか?
もっともっと医療には進歩していただきたいと願うばかりです。
わがままなのかもしれないですが。


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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
ねむねむ (静岡県) 2014/08/01
みなさん 悩まれているのですね。 
私は23年2月に全摘を受け、その後FEC+ドセ 終了後タスオミンを5年間の予定で服用してます。

やはり 前頭から頭頂部が地肌が透ける感じで、前の生え際は2㎝くらいから伸びてくれません。

2年経っても戻らない髪に焦りだし 色々調べたところ、 前述のオレンジさんのおっしゃる乳癌学会の発表を見て愕然。

大学病院や皮膚科にも行きましたが やはり返ってきたのは「有効な手立てをご提案できません。」 「お力になれませんで」 というものでした。

術後3年の検診で担当医に「まだ髪が生えそろわない。」と言うと、「そんな人見た事ないよねぇ?」と、事務のおばさんに同意を求める始末。
こちらが どれだけ悩んで辛い思いをしているかわからないのかな?
しかも結局、帽子を被っている私に「見せてくれる?」とは言わなかった。


そうなればもう 頼るのは 自費での診療。
結局 往復1万かけて東京まで通う事に。
いわゆる 美容外科です。
HARGではないけれど、同じように 成長因子を入れます。
そして 内服は女性用の物はホルモン類似作用があって 乳癌を患った私には使えないということで 男性用のミノキシジルを普通の半量で。 後はビタミンやらアミノ酸が入ったタブレット。 そして外用薬は ミノキシジル4%のリキッドを日に2回。  

8回の治療を受けましたが だいぶマシにはなってきたようです

結局はこの治療で80万くらいかかってます。
治療は高額だし、毎月通うのも大変なので 今後は内服(先生によると 内服が一番重要とのことで)のみで と言う話になりましたが・・・
ミノキシジルは半量だったので セットで買った薬がまだたくさんあって、今回はビタミンとかのタブレットだけ出して貰ったんだけど 6ヶ月分で76000円!ミノキシジルが無くなって出して貰うようになったらいったいいくらになるんだろう。。。

髪のサイクルを考えると、最低2年間は続けて欲しいということだし、良くなってるので続けたい!! 

で、ここで思うのです。
副作用でなったのだから 外科でミノキシジル 保険診療でだしては貰えないのか???
色々調べていると、ホルモン剤の副作用で「色素沈着」があるからと、肝斑に対してトランサミンを処方してくれてる先生もいる・・・
でも、多分 だめだろうな。

もっとこの問題を広めるにはどうしたら良いんだろうといつも考えます。
でも、ネックなのは 私が顔を見せるのがいやだってこと。

自分が 乳癌で、髪もへんてこだって 人に知られるのがいやなんですね 情けない話だけど・・・

でも このまま 「抗がん剤の治療後 髪は必ず戻ります」っていう言葉を信じて治療を頑張って受けたのに、私達のように苦しむことになる人を増やしていいのかな。とも思う。

胸を取られた上に 髪までなんて。
どうにかしたい 問題です。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
上野 直人(海外在住) 2014/08/01
仰るとおりで、医療従事者の説明不足と無知が問題を起こしています。とても残念ですが、化学療法をすると「必ず髪がもとどおりになる」というのは完全な嘘です。現実には、髪質の変化、薄毛、様々な問題がでてきます。もちろん、元通りになる人も多いのは事実ですが。つまり、医療従事者の間違った説明を治す必要があります。

化学療法に関する髪の再生のデーターはとても不足しています。ですので、そこで大切なのは、不必要な費用負担にならないために、何が科学的根拠のある治療であるのかを見極めるのが大切です。また、ウイッグなど、コンシール(外見上)よくみせることを含めて検討が必要であり。かならざしも、薬による再生だ妥当であるかは、かなり慎重になる必要があると思います。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
あづさ(埼玉県) 2014/08/10
ウィッグは1年~最長長くても1年半くらいなら対応できますが、それ以上は難しいでしょう。

周りから見て、長期ウィッグを利用していると髪がのびない、変わらない、でバレます。ウィッグの寿命もあるので、ウィッグをかえるときの問題なども発生します。

こんなことになった患者はがんであるこはさることながら、治療で髪が生えなくなったなんて言いたくないのではないでしょうか?

この世の中、悪い噂をたてたりする人も少なくなく、会社、学校、あらゆる場所で噂の対象になったり本人の精神的苦痛は
見た目だけではなくあらゆところでおきます。

あと ウィッグ生活をしたことのない人にはわかりませんが、
ウィッグでの生活でどれだけ行動が規制されるかできたら
想像してみてほしいです。(経験のない人には無理と思いますが)

そして、ウィッグをかぶれば全てが解決すると思うことの間違いは、やはり「不快さ」です。

見た目は普通に見えますが、かぶっている本人はズレ、暑さ、
汗、頭痛、etc…こんなストレスが始終つづくことに生涯我慢していきなければいけないのはある意味、死ぬより辛いかもしれません…

また、対外的には どんなにウィッグで隠したとしても、
自分で髪のないみっともない顔を見続けなくてはいけない
精神的苦痛、何もかもやる気はうせますよね。

患者が望むのは、 やはりなんと言っても「自毛」の完全な復活でしょう。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
H.O(静岡県) 2014/08/13
同感です。

「自毛」の復活を心から願う者の一人です。

乳がん、補助療法の抗がん剤をしてやはり頭頂部と前髪がなく
ウィッグ歴5年と3カ月になります。全体的に髪は薄くなりましたし、伸びるのも遅いです。

私は それでも主婦業なので、家にいるときはなんとかごまかせます。外へ行くときだけウィッグを使えばいいので
ウィッグのストレスも始終ではなくまだましなほうなのかも
しれません。

ただ、病気になる前 家計を助ける程度でパートをしていましたが、病後は外で働くのが怖く、主婦業に専念しました。
原因はやはり髪にあります。

外で働かなくてはいけない女性の方にはとても
酷なのではないかと思います。
毎日、ほぼ1年中ですから。よく皆さんやってらっしゃると
思います。私はとてもそんな気にはなれませんでしたから。

オレンジさんの乳がん学会の記事を見ると、
やっぱりと思いました。
それと同時に「遅すぎる」とも。
どうしてもっと早くこういうことがとりあげられなかった
のかと。

この記事を見ると、補助療法をしたほとんどの人が
毛髪に悩みをかかえ、30%くらいの人がウィッグか
帽子生活ということですよね。
そして、いつそれが脱げるかもわからない。
ずっとこの後の生涯をそのままで過ごすかもしれない
可能性もありますよね。
この数値は 治療後ずっとこんな生活を強いられる
可能性を思うととても高い数値だと思います。

これから治療する人にこの実態をきちんと
説明したら、いったいどれだけの人が前向きに
抗がん剤の補助療法を考えるか、やらないという人も
当然ながら出てくるのではないかと思います。

正直、私自身もこんな代価を払ってまでも
やるべき治療だったのかと自分自身に問いかける毎日です。

フルウィッグよりは部分ウィッグのほうが
ストレスも軽減すると思い試しましたが、
部分ウィッグは髪にピンでとめる仕組みになっています。
髪が薄く、前はほとんどなく産毛状態のため
私は部分ウィッグをしっかり頭に装着できず
ダメでした。結局フルウィッグを使うしかありません。
好きな髪形もできないし、太陽の光を
直に浴びて、風の心地よさを味わったりすることも
できません。

補助療法がなかった時代でも半分以上の人に
再発はなくもともと半分以上の人が補助療法が
必要ではなかったということがデータで出ていたと
いう話も聞きました。

補助療法自体にも疑問を持ち始めています。

たとえ、補助療法をしても100%再発を
防ぐことはできません。
依然として私もまだ再発への心配も
しなければなりません。
この代価は大きすぎます。

同じように、抗がん剤後、髪が生えない方の
ブログを見ました。
その方が仰ってましたが、もっとこの治療には
慎重性のようなものも必要だし、
今の医療はなんだか、後先見ずの猪武者のようだと。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
メロン (福井県) 2014/08/21
上野先生
ぜひぜひ冷却法を広めてください!
抗がん剤の30分前から頭皮を冷やすと脱毛は防げますよね♪
そして爪先を冷やすと爪の変形、変色も防げます♪
簡単な方法なのに実行されている先生はわずか・・・
どうかどうかお願いします!

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
ちゃこ(埼玉県) 2014/08/28
はじめて投稿させてもらいます。
髪の毛戻りませんよね。
私は抗がん剤をやれば、脱毛するのが嫌で拒否してましたが、主治医と主人に治療が終われば又生えると言う言葉を信じ治療に臨み、臨んでる最中に(毛が生えない)記事を見て生えないのなら今すぐ直ちにやめたいと訴えました。
主治医曰く私のやった患者で生えなかった人はいないと、髪の毛の事をこうまで言われたのは初めてらしく心療内科までいかされました。
心療内科の先生はわかってるのか?でしたが、抗がん剤後、良い毛が生えるから頑張って~
もー頑張れないよ。
私は毛があって命の人だから。
外科手術、放射能、終われば生えるんだと~
生えない!
皆さんと同じ前髪と頭頂部。薄毛です。
主治医はカツラしゃダメですか?結構カツラの人いますよ!
カツラじゃだめです。
生えるていったのに。
生えない人がいるから抗がん剤治療中止したいといったのに。
ホスピス希望だったのに。
旦那も毛が生えると思ったから抗がん剤を進めたんだと思うけど。
生えないじゃん。
カツラが必要ってことは生えてないてことじゃん。
ヤブ医者と思ってます。
私は心療内科にいかされるくらい髪の毛の事はいったのに。
命より髪の毛だってさんざんいったのに。
髪も胸もなく肩乳になって
肩乳になっても髪は生えると信じて受けた手術。
髪が生えないなら手術などしなければ良かった。
後悔の毎日です。
一生なんか今すぐ終わってしまえと思ってます。
かなり鬱だと思います。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
りょん (北海道) 2014/09/02
私も乳がんの補助療法で抗がん剤を当時の(今転院してます)主治医に勧められ受けることになりましたが、髪が生えません。

治療後4年になります。

抗がん剤は正直やりたくなかったので、断っていました。
効くか効かないかもわからない抗がん剤をする意味が
リスクなどとあわせ考えると私には理解ができませんでした。

でも 主治医は感情的にもなり執拗に勧めてきました。
まるでそれを私がうけないと自分に何か問題があるかのように…全く理解できませんでしたが、転院を考えたとしても
次に行く病院を探すという作業が、発症→手術方法を考え、選択→慣れない入院→手術→リハビリ、などなど重ね仕事や生活、お金の工面など精神的にも頂点に達しており、当時の私にはもう途方もない作業のように思われ、とにかくあと6か月
がんばれば少し一息つける、そのときに転院は考えようと
思い、受けてしまいました。納得したわけではないですが、
主治医の執拗な勧め、私の場合は大丈夫という説明から
医者がそんな患者がこまる状況になることを勧めるはずないと
断りきれずという状況でした。

結果、自分がやりたくない、やらないと出した最初のこたえは
間違ってなかった結果になりました。
悔やんでも遅し。

他にも体に苦痛を感じる症状が残っています。

社会生活をするのにとりあえずは髪がないことは
大変で苦痛を当時の主治医に話に行きましたが、
もうあとの祭り状態。
「あなたは承諾しました」の一転張りで責任を問うも
何も話ができない状態でした。

「ひどい」と思いました。大丈夫とか言いつつ
何も大丈夫じゃなかったのに。

依頼、医者不信、医療不信に陥り、
がんについての勉強もし続けています。その後の
検診も行ったり行かなかったり…がん治療はもう
こりごりなので、もし再発しても積極的治療は
そのとは強く拒否しきろうと思っています。

きっと私は迷わず自然死を選びます。
もちろん、最初からあきらめるわけではなく、
自分でいいと思った代行の治療はするつもりですが。


髪の毛の問題ですが、この4年間私もできる範囲で
いろいろやってみました。お金の許す限り。

でもこれといった手ごたえがないまま、会社へも
行けなくなり、生活にも不安を覚えています。

そんな中でひょんなことで抗がん剤後の脱毛症の患者に
特化したヘアローションを開発しているという
会社のHPを見つけ、そこのヘアローションを試しています。
まだ、1ヵ月くらいですが、今まで何をやっても
目に見えての効果はなかったのに、少し効果をかんじています。まだ1ヵ月ほどなので最終的にどうなるかわかりませんが…

自分にとっては最後の発毛治療と思っています。

もしいい結果が出たらずっとこの問題を
綴り続けている自分のブログにも書こうと思っています。

ほんとうに、抗がん剤の脱毛の問題はただの「見た目」だけの
問題にとどまることなのか、もう一度、製薬会社や医師の方々にも考えて頂きたいと思っています。

はやく、化学療法にかわる、副作用もリスクもない
抗がん剤ができればいいと心から願っています。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
りょん (北海道) 2014/09/02
☆追記☆

メロンさんがコメントしている
「冷却法」で脱毛がある程度防げるのなら、
患者の要望で必要に応じてやったらいいと
思います。

なぜ治療前にそういう説明がないのかも疑問です。
医者をはじめとする医療者がいかにこの問題を
軽視してきたかが、やはりこういう結果に
つながっているのだと感じます。

私の今の主治医は抗がん剤治療と併用で
ヒスロン?だかヒスロンHだとかいう
ホルモン剤を使っているそうです。

なんでも 抗がん剤の効きがよくなるとか…
でもその薬を併用することで脱毛後
髪が生えない人はうちにはいないと
言っていました。

もしこれが本当なら
一石二鳥…これもなぜ
一般化されないのか疑問です。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
ディグディグ(東京都) 2014/10/13
脱毛を予防・軽減する頭皮冷却装置について調べてみました。
名称「ディグニキャップ」(スウェーデンで開発)
2002年欧州で認可。欧州中心に普及。
日本でも承認目指して動き有り。
→2009年国際医療福祉大、他2(滋賀県?)で治験が行われた様子。
  毛髪クリニックリーブ21がスウェーデンのメーカーと
  独占販売代理契約を結んで承認目指していた。

その後どうなったのか不明・・・
ご存知の方いらっしゃいませんか?
医療費削減に向かっている安倍内閣では普及が実現されるのは難しいのかもしれませんね(涙)
保険が使えなくても、自費払ってでも試してみたい・・・。
この治験受けられた方200人以上はいるらしいので、何か情報または体験談ご存知の方掲示板に投稿していただけると嬉しいです。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
りょん (北海道) 2014/10/19
ちゃこさんの記事を見て、もうひとつ感じたことを書きたいと思いました。

髪が生えないことに対して医者は
「カツラではだめですか?」と言われたことですが、
これこそが抗がん剤による脱毛症に対しての
医者の認知度の不足、また軽視していると思える
典型でしょう。

では、カツラがあるからいいだろうと軽く考えて
おられる医者にお願いしたいです。

ご自分でカツラで毎日 周りの人には気づかれないように
社会生活をしてみてほしいです。
つまり、カツラでの社会生活を疑似体験してみて
ほしいということです。
3年4年、、5年6年、、、7年8年とは言いません。
たったの1年でもいいです。春夏秋冬。
いったいどういう問題がおこってくるか
私たちの苦痛のほんの1部でもかいまみることが
できるのではないかと思います。
その疑似体験を経験したうえでまたご意見を
伺いたいです。

ちなみに、私は抗がん剤脱毛症のため
カツラでの社会生活を4年と少し送ってきました。
1日24時間のほとんどを、
1年365日のほとんどを常に頭の上に
カツラをかぶり締め付け、過ごさなければなりません。
汗をかき、辛く、またカツラはずれるので、
ある程度締め付け感があるくらいにしておかなければ
なりませんから私は偏頭痛もちになってしまいました。
ズレを心配することから知らず知らず体のあちこちに
力が入り肩こり、首こりなど慢性化。
ある医療ブログにコメントしていた人の中では
腱鞘炎をおこし、仕事ができなくなったと言う人も
いました。
どんなに辛く、不快でも家に帰るまで脱ぐことができません。
考えてみてください。
オシャレの帽子だって汗をかき気持ち悪くなったら
脱ぎたくなりませんか?始終ずっと帽子をかぶって
生活することができますか?

でも私たちはどんなに辛くても人前でカツラを脱ぐことは
できません。
まだまだ、あります。
風の強い日には外は歩けません。
社会生活なので会社の人との接触もあります。
何年も変わらない髪にいつの間にか
影で噂されるようにもなりました。
カツラは消耗品です。
毎日 長時間使っていると
痛みも早く買い替えなくてはいけません。
でも買い替えの時に今使っている
髪形より長い髪にはできません。
(私は 抗がん剤で髪が生えなくなったなんて言えず、
周囲に隠していたので)
できるカツラの髪形もそれを何度か繰り返したら
なくなります。

では、、、、
どうやって社会生活を送ればいいのですか?
教えてほしいです。

「カツラをかぶればいい」
なんて、疑似体験をしてみてから
言ってほしいです。

会社の人との折り合いも悪くなりました。
飲み会など集まりがあっても
不快でとても楽しめないし、
出勤時から、気持ちは早く家に帰って
カツラを脱ぎたいという思いを毎日我慢しながら
社会生活を送っているので、当然会社が終わってからの
集まりなんか行く気にもなれません。
都度、断っていたらなんとなく孤立するようになりました。

まだまだたくさんあります。
書ききれません。

でも、上記の例をあげただけでも
脱毛は軽視されるべきではないと思います。
これでもカツラを単にかぶればいいと思いますか?

女性にとって生える・戻ると言われそうはならなかった
精神的ショックも大きいです。

結果、、
ストレスが半端なく私も社会生活が
まともにできなくなりました。

精神的ストレスから
過換気症候群と診断され
パニック障害がおきるようになりました。

仕事は辞めざるを得ませんでした。
生活への不安が今つきまとっています。
ストレスからくる症状は上記のものだけではなく
いろいろあります。

今 仕事を辞めて1ヵ月半くらいですが、
またあらたに自立神経失調症の疑いが
出てきました。
ご飯もまともに食べられなくなってきました。
耳鳴りや頭痛、眩暈、吐き気、
腹部膨満、等等…

あげるときりがありません。

でも こんなになっても治療を勧めた医師に
責任を問われることはありません。
すべて承諾した患者の自己責任です。
何か釈然としないものを感じずにはいられません。

早く 脱毛が見た目の問題だけではなく、、
そのことが精神や生活に及ぼす影響の大きいことに
気づいてほしい。
対策をたててほしい。

まずは、カツラでの疑似体験を医師の方々にも
して頂きたいです。

「カツラがあるからいい」
なんて何も考えずに言えるかどうか!!

こんなふうになってしまった患者は
がん治療がうまくいったとしても
0になってしまうと言っていた方が
いましたが、0どころかマイナスと言いたいです。

早急に この問題に対応してほしいです。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
Y.Kojima(神奈川県) 2014/10/26
皆様の辛いご体験やお考えをこの場でshareして頂き、本当にありがとうございます。抗癌剤の長きにわたる副作用はlate effectとして私たちも認識している所であります。抗癌剤経験者の何年経っても煩わされる倦怠感や、手足のしびれ、リンパ浮腫、ホルモン剤でも脱毛に悩まされる事もあります。そうしたがんサバイバー(体験者)さんの声が、ニーズを明らかにし、日常のケアや研究に結びつき、少しずつ改善されて行くのだと考えております。実際皆様の声は無視されているのではなく、改善が得られる症状はその対応がガイドライン化される等、徐々にではありますが変化しています。しかし、残念ながら脱毛に関しては、以前、上野先生の投稿にもありましたが、有効な対策がないというのが現状です。幾つか研究がなされ、試験もされているのですが、一部の方には有効なこともある様ですが、めざましい結果が出ておりません。現場の医師は、自らが提供できるケアがなく、心苦しく思い、返答に詰まったり、結果的に皆様を傷つけてしまう様な発言となってしまうのだと思われます。
がんサバイバーさん達が抱える悩みや辛い体験は、その対策が未解決なもの程そのままにされてしまいます。しかし、それをshareして頂く事がより良いケアを提供し、研究のニーズを明らかにする事に繋がると考えます。
お答えになっていないとは思いますが、わたしたちのチーム医療をもって、サバイバーさんの生活が少しでも良くなって行く様に引き続き取り組んでゆきたいと思っています。

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Re:抗がん剤後の髪の毛の問題
ぺこりん (愛媛県) 2017/07/12
こんにちは。初めまして。私も5年前に乳癌になり、抗ガン剤治療と放射線ホルモン療法をしてきました。5年目になり、ホルモン療法も終わったんですが、大事な大事な髪の毛が前髪も生えてこなく、頭頂部もかなり薄く大きな禿げになってウィッグが手放せません。私の回りの方はちゃんと髪の毛生えてきてるのに、どうしても比べてしまいます。抗ガン剤する時に髪の毛は絶対生えてくると言ってたのに、まさな5年経った今もカツラ生活だなんて、ほんとに嫌になります。

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