先日は　掲示板の意図をよく理解しないままの相談に　丁寧なお答えをありがとうございました。
改めて　ホームページを読ませて頂いた上で、投稿したいことがありましたので　よろしくお願いします。

45歳で乳がんになり、全摘手術・化学療法（FEC→DTX計８クール）を受けました。現在ホルモン療法中です。　

化学療法が終わって2年が過ぎましたが、かつらが外せない状態です。大学病院や美容に積極的な皮膚科などにも行きましたが、有効な治療はないと言われました。　　この2年　どれだけかつらが外せる日を楽しみにしていたか。。。　治療前には、髪が抜けることに抵抗を感じていた私に、インターンの若い先生から「半年でもとにもどるよ？」と説明がありました。

「なんでこんなに戻らないんだろう。」調べてみると、2010年の乳癌学会（私が化学療法を受ける前）では、仙台医療センターの渡會Drが　乳がんの化学療法後2.4％の人が　2年経ってもかつらを外せないでいる。という報告をしていらっしゃいました。
また今年は規模を増やした報告が　日立総合病院のDrからあり、FEC→DTXでは　2年後30.2％の人がかつらや帽子を使っているという報告もなされていました。

では　なぜそれが　担当の医師から私に告げられなかったんだろう。。。

乳がんは　ある意味特殊です。　手術をする側からすれば、侵襲の少ない簡単な手術なのかもしれません。　実際　内臓をいじるわけではないので、回復も早いです。　でも　乳房を取られるということの意味や現実の　本当のところはなかなか理解されません。　　
入院中　教授回診があって　たくさんのDrを連れた偉そうな先生が　創を見て「うん。　きれいだね。」と言いました。　私は「胸取られて　きれいだなんてあるか！！！」と思ったのを今でも覚えています。

術前術後ほぼ自由に動ける乳がん患者は　治療の相談や選択もほぼ自分一人で受診した時に聞き決定してるのではないでしょうか？

でも、病気がわかってからまず考えるのは、入院中の家族の生活の方で、自分の姿形の変化をつらく悲しいと思うことはあっても、医師が提示した治療以外を考える余裕はあまりありません。
せめて　治療前に　髪が元に戻らない可能性もあると言うことを知らされていたら　私はどうしただろう。

自分にとって譲れない物は何か？　　一つの治療を受けた時に変わるであろう生活を、想像する時間と機会がほしかった。
自分の気持ちに添った選択肢を見つけたかった。
そう思えてなりません。

大学病院では、　治療がないと言われて意気消沈している私に「患者会や化学療法をした病院でもフォローする看護師などがいると思いますので」と言われましたが、悲しい胸の内をわかってもらおうと思っているわけではなく、同じような思いをする同病の人たちが　少しでもいなくなるための改革を望むという意味で投稿させていただきました。

できるなら　
術後に化学療法を受けるなら入院中に、　その治療をしたらどのようなことが起きるかを聞き、自分に照らし合わせ　選択しなかった場合のリスクや他の選択肢なども提示される機会があればいいなと思います。
それには　医療者側だけでなく、実際治療を受けた患者の　良かったと思える経験や、失敗したと思うことなども盛り込まれていなければ、心に余裕の無い癌患者は考えが及ばない事だらけで治療を受けることになると思います。

癌治療でよく使われる　「生存率」も医療者側の言葉と感じています。　　生存していても、　再発していて明日をも知れぬ命も含まれているのなら　どれだけの意味があるのか。。。
治療の効果を「生存率」で示すだけでは　患者が本当の意味で「生きる」ことの指針にはならないような　気がするのです。

長々と　駄文を失礼致しました。　ホームページ内の医療関係者の方々の投稿を拝見し、忙しい業務の中ここまで患者に寄り添おうとしてくださる皆様を　尊敬し、感謝いたします。