Z-TNA様

辛い治療に耐えていらっしゃるのですね。
微力ながらお力になれればと思いコメントさせていただきます。
まず、差し支えなければ、教えていただきたいことがあります。

病状について
・あなたの年齢
・ガンの種類
・見つかった時期とそのときのステージ（進行度）
・手術をされていれば、その時期、内容
・その後行った化学療法の内容と時期
痛みについて
・痛みのある部位
・痛みの程度（眠れないほど痛い、じっとしてても痛い、動かすと痛い、など）
・痛みの種類（どーんと重い、ピリピリ痛い、特定の動きをすると痛い、など）
・主治医から痛みとそのコントロールについて受けている説明

わからない部分は抜けていても結構です。

これらのことを伝えていただければ、多くの医療従事者が、
あなたの病状をだいたい把握することができますので、
アドバイスをすることが可能になってきます。
この機会にぜひ一度まとめてみてください。

御返信ありがとうございます・
すみません、あえて詳細を伏しました。
特殊な病状ですし、わかる人にはわかってしまうのでは、という不安があります。

ステージについてはⅣです。
発覚時はたぶん1年くらいの余命だろうと思われていました。手術はできませんでした。
化学療法だけです。

運よく奏功し、すさまじい数のリンパ節転移が消失しました。
それくらい強い抗がん剤を投与されていますので
副作用はある意味やむを得ないのだと納得しています。
しかし、現実の生活がままなりません。

たとえばよくある吐き気や末梢神経のしびれなどは
自分としては我慢できます。
辛いけれど意志の力で我慢しています。
しかし、痛みや副反応的な合併症、それに伴う不具合には
我慢という状況にはありません。
次々に押し寄せてくる苦痛にへこたれています。

個々の副作用については主治医も承知しています。
しかし対応はないのです。
あって当たり前、という姿勢に距離感を抱いています。

患者が持つ不安や苦痛を何とか理解してほしいのです。
少なくとも現時点で多少なりとも癌が落ち着いているのは
主治医の力量のおかげです。
だったらこの眠れない痛みも何とかしてほしい、と
さらにねだってしまいたいのです。

今日も胸の痛みが苦しいです。
背筋を伸ばすのも一苦労です。
こんなことで本当に治療に耐えていけるのか、とても疑問なのです。

Z-TNA様

答えにくい質問をしてしまいすみませんでした。

患者さんに副作用による辛い症状があり、
それに対して有効性が確立されている方法が無い場合、
私たち医療者も非常に辛いです。
おそらく、主治医も同じ気持ちなのではないかと思います。

ただ、対処する方法はまったく無いわけではなく、
なにか考えられることはあると思います。

いまなにもしないことについては、
なにか主治医なりの理由があって、
それがベストだと考えてそうされているのかもしれません。
しかし、いま最優先されるべきなのは、Z-TNA様の望みですから、
再度主治医とよく相談をして、
考えられる選択肢を挙げてもらった上で、
ご自身で選択をしたいと申し出てはいかがでしょうか。

また、私は薬剤師なのですが、
Z-TNA様の周りには、相談できる他の医療従事者はいませんか？

何度も御返信をいただきありがとうございます

>いま最優先されるべきなのは、Z-TNA様の望みですから、
>再度主治医とよく相談をして、
>考えられる選択肢を挙げてもらった上で

それがままならないのでご相談申し上げました。
自分の病状や治療について、それなりにしっかり納得、理解をしているつもりです。
ですが、自宅にいてすら数歩の距離に何分もの時間をかけるほどの苦痛について、
主治医からは
「みんなそう言います」
「よく聞く副作用です」
と、一般論化されてしまっています。

点滴中の看護師に相談しても　「医師に話してください」と言われるだけです。
また、複数の医療機関にもｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝの形で相談しました。
人によって副作用の強弱の発現に違いがある、
あなたは強く出ているようだ
主治医とよく相談しなさい
と言われるだけでした。

主治医に相談しても答えてもらえないから別の場を求めているということを全く理解してもらえないことが残念です。
これ以上どういう言葉を使えば良いのか
なぜそこまで追い詰められねばならないのか
癌という病気が憎くてなりません。

副作用の痛み程度でここまで疲れ切ってしまう現実を考えると
いずれ迎えるであろう最期の時はもっと苦しまねばならないのかと
希望の全く見えない恐怖心で落ち込んでいます。

副作用のつらさは当たり前であるか。大きな問題、重要な問題ですね。答えは、副作用でつらい思いをするのは当たり前ではありません。そもそも、当たり前だと言う医療従事者の態度が問題です。

オンコロジー(腫瘍学）に携わるものは副作用と治療効果のバランスを取る必要があります。状況はよくみえないので、何とも具体的に言えないですが、

いくつか、考えてほしいことがあります。
１．何故今の治療を続けているのか。
２．本当に辛いなら続けるべきなのか。
３．副作用を抑える治療がないのか。もしかしたら、医療側の勉強不足の可能性もありです。
４．副作用がすでに慢性化しており、治療がない状況であるのか？

さて、痛みですが、痛みはコントロールできるはずです。完全に痛みがとれるのとコントロールは別ですが、今の薬の種類だけを聞いて、すべてのオプションを使ったという感じは受けません。

どんな風に医師とコミュニケーションしているかの具体的な例を教えてくれませんか。

ご返信ありがとうございます
詳細を申し上げるのはなかなか気が引けるのですが

１　私の体質とがんの種類から効果的な治療法はごく限られていました（ほとんどなかった）。
　　その中でも現在考えうる最強の治療法として、従来の生存率をカバーできるであろうと期待しての選択でした。
　結果として劇的に多数あったリンパ節転移は現在消失しました。
　治療法としての選択は現時点では正しかったと思います、

２　当初から激しい副作用で、夜も眠れず横にもなれず、薬の投与量を減らしてほしいというお願いをしていました。
　が、量を減らしたら効果がない、ということでした。
　また、転移消失を確認する前は、学会発表の中には私のタイプには効果がないという説もあり、別の方法を検討できないかと尋ねたこともあります。
　しかし主治医は必ず効果がみられるから頑張りましょう、と励まして下さり、転移が消えたときはとても喜んで下さいました。
　私も一つの成果が見られたのだから、と自分に言い聞かせておりますが、
　それ以上に痛みと重苦しさ、そして合併症の苦痛で悩んでいます。
　主治医は当面あと1カ月続けて様子を見るからそれまで我慢するようにとおっしゃっていますが
　私にとってはこの半年間の辛さですっかり気力がなえています。
３　主治医は副作用よりもがんとの戦いの方に目が向いているように思います。
　総合病院にもかかわらず呼吸器科、泌尿器科への紹介はなく、自分で個人医院を探して通院しています。

コミュニケーションについては病気発覚時にいろいろほかの病気もあったため
治療の方向性や、また、私の癌のタイプの悪性度のためにかなりの葛藤がありました。
ここで詳細を書くことは憚られますので、ご容赦いただきたいと存じます。

私はわからないことはしっかり調べ、尋ね、納得して物事に当たる性格です。
やるべきこともやらずに主治医にすべてを要求するようなことはしていないつもりです。
主治医も「あなたは事実を見なければ納得できない性格だから、とにかく結果を出します」とおっしゃり
そして、成果を見せてくださいました。
それについてはとても感謝していますし、信頼もしています。

治療の方向性について
私は癌と共存し子どもが学業を終えるまでは生きていたい、と思うのですが
主治医はがんを縮小させ、寛解に持ち込もうという考えだと思います。
大変ご熱心でありがたいのですが、そこに付随する副作用の激しさが、明らかに体力を衰弱させている事実があるのです。
今も両足はむくんでパンパンに腫れています。

また、この治療がいつまで奏功してくれるかはわかりません。
体中に走る痛みと、しこり、腫れに転移の不安をいつも抱えている状況です。

僭越ながら私は主治医のお考えをそれなりに理解しているつもりですが
主治医が私の気持ちを本当に理解して下さっているとは思えません。
表面的には分かっているのでしょうが、癌に勝とうとするあまりほかの部分が見えなくなっているように思うのです。

私は主治医を信頼していますし、感謝もしていますが
この副作用の辛さ、日常生活ができないことが何とも情けなく、
お門違いとは思うものの、うらみがましく思ってしまうのです。

なお、セカンドオピニオンでも余命については厳しいご意見をいただいておりますし
自分でもいろいろ調べて予後の悪さ、治療法のなさを確認しておりますので
覚悟はできているつもりです。
それでも何とかおまけの日々を手に入れたいと思うあさましさを
どうかご容赦いただきたく存じます。

先ほど早とちりの返答をしたため、コメントを削除しました。すいません。
がんによる痛みではなく、副作用による痛みがあるのですね。

大変つらい状況かと思います。
薬の名前だけでもうかがうことはできれば、少しはお役に立てるかもしれません。

公開の掲示板ですので、具体的なことは書かれなくてよいかと思います。再発患者さんを数十人受け持っている医師として少しだけ少しだけ感じたことを書かせてください。
この病期の場合は、ある程度の日常生活が確保できないと治療そのものの意味がなくなってしまうと思っています。それは最初も最後も同じです。
副作用のせいなのか、基礎的にもっている他の疾患のせいなのか、がんのためなのかはわかりません。しかし、もし副作用のためなのなら治療を変えるか、休むほうを勧めると思います。もしかしたら副作用をコントロールできていないのかもしれませんが、それはここではわかりません。
少しでも長くということを第１に考えられているということだと思いますが、ご本人がお書きになっているように、ご本人が動けなくなってしまうなら、かえって不利益な方向になるのではと思います。
通常はあまりお勧めしませんが、施設をかわるのもひとつの方法かとも思いました。文面からは、そのままの先生、施設で、なにかいい方法はないかというご希望だとは思いますが。

私の心も痛むほどにお気持ちが伝わってきます。つらい治療を続けるか、やめて癌を手放しにするか、究極の選択ですね。６ヶ月間悩んで痛みに耐えてがんばってこられたのでしょう、とても我慢強い方なのだと思います。どんな状況でも我慢強い人ほどつらい思いをします。
心が痛いと体の痛みも２倍３倍になります。体が痛いと心も疲弊しますね。こんな悪循環から早く抜け出てほしいと願います。
私が在職中、癌患者に「ここからの治療は、医術よりも人術が必要になります」と言う医師の言葉を聞いたことがあります。私は名言だと思っています。
医者が誰しも人術に優れている訳ではないので、患者さんは苦労しますね。
あなたの主治医にとっては当然、癌をやっつけることが最優先でしょうから今はその他のことに想像力が働かないのかもしれません。あらゆる手をつかって気持ちをわかってもらいましょう。
医師とのコミュニケーションに不満もしくは不安がある患者さんで、手紙で気持ちを伝える方がいますよ。思いきってこの投稿のまま主治医にお手紙にしてお渡ししてはどうでしょう。本当に気持ちがよく伝わってくる文面なので、効果があるように思います。現代風にメールでも良いと思います。診察日の数日前に質問事項を書いた手紙やメールを送っておいて診察でお返事を聞く患者さんもいます。
診察の際に「先生に伝えたいことがありますが、どのような方法をとればよいですか？」とあらたまって本人に聞いてみるのもいいと思います。
または「先生には感謝しているが、私の気持ちをわかってくれないのが辛い。病院に来たくなくなる」とそのまま直球を投げてみるのも効果的です。「副作用の辛さは当たり前なんかじゃない、緩和する薬を考えてくれ」と怒りをぶつけてみる、とか。
１００％の自分をぶつけてみて、それでもわかってもらえなかったり、医師が心ない返事をしたら病院や医師を変えてもらいましょう。
コミュニケーションまでがんばらなくてはならない、本当に過酷ですね。私は今、現役を退いて主婦をしていますが、思わず投稿せずにいられませんでした。あなたのお気持ち必ず通じると思います、応援しています。晴れ晴れしたお気持ちで新年を迎えられることをお祈りしています。

あいまいな状況しかお伝えできないにもかかわらず
ご親切なお言葉の数々に、心から御礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

大きな病院でも1年に一人か二人くらい、というまれな癌であり
偶然診療を受けた主治医が、その症例に情熱的に取り組んでいた、という幸運があります。
仮に今、転移が消失した状況で別の医療機関に転院すると
たぶん手術され、癌が拡散浸潤してしまうだろうという不安があり
できればこのまま主治医の専門性に加えて疼痛緩和のサポートが得られればありがたい、と願っています。

夕べから先生方のアドバイスを拝読していろいろ考えるうちに
やみくもに「痛い、痛い」というのではなく、こういうことをしていただけないか、と具体的にお願いしたほうがいいのかな、とも思いだしました。
そのためにはお薬の知識や、緩和の手法を理解するべきではないか、と考え始めています。
素人ですので結構大変です・・・


現在の状況
毎週の抗がん剤投与で週が重なるごとに副作用がつらくなっています。
毒をもって毒を制しているわけですので、体に蓄積され苦しくなるのだろうと理解しています。
痛みや苦しさについては、何とか軽減できないものかと何度もお願いしてみましたが
「皆さん同じですよ」といわれるだけでした。
ロキソニンですら、ようやく10月頃から処方していただけたくらいです。
当初は鎮痛解熱剤は服用しないように強く言われておりました。

咳と頻尿について
呼吸器内科でステロイド吸入薬を処方していただき、かなり軽減されました。
今はリン酸コデイン（20㍉2錠1日3回）を服用して抑えています。なんとか我慢できる範囲になりました。
無菌性膀胱炎は、残念ながら効果的な治療はないとのことです。
ステイブラを処方していただきました。
間違えて倍量服用したため、一時的に頻尿は改善されましたが
処方通りの服用でまた元に戻ってしまいましたので、次回増量をお願いしようと思っています。
排尿痛、残尿感は相変わらずで、外出も1時間以内に終えられるようやりくりしています。
歩くのに時間がかかるので結構大変です。

いずれの症状も今まで全く経験したことのないものです。
強い抗がん剤を使うと、体のあちこちに影響が出るのでそのせいではないか、と言われました。
私もそう思います。

特殊な抗がん剤を使っているわけではありません。
一般的なお薬で、だれもが用いるものです。
それなのに私には強く影響が出てしまっているようです。

このことについて、実はとても不思議です。
何を調べても予後不良、5年生存率数％未満とあります。
たぶんどなたもお使いになるだろう薬なのに治癒には絶対至らない。
では、私にはなぜ効いているのだろうかと疑問に思いました。
この疑問と現実の生存率の数値を合わせて考え、早晩いずれ効かなくなる日がくるのだ、と理解しています。

痛みについて
特に患部の痛み、腫脹が激しく、触るとカチカチにしこっています。
腰の痛みは座り仕事にはかなりつらいです。
背中から胸にかけて突き上げてくる痛みには、息苦しさがあります。
腋下リンパ節の転移は消えたのですが、ここがずきずきと大変痛いです。
足には力が入らす、方向転換や階段の昇降は支えが必要です。
また、足全体にしびれと痛みがあるのでスムーズな歩行は難しく、杖を用いています。

このほか少し動くだけでも息が上がっています。
治療を始めるまでは毎週スポーツを楽しんでいた自分が、こんなに衰えてしまいました。
せめて歩行に支障さえなければ積極的に散歩などをしたいのですがままなりません。

大きな病気を抱えておきながらこういった不具合を訴える私は、わがままなのでしょうか。。。

オンコロジーの原則をお伝えます。

１．抗ガン剤の副作用は事前に予防するか、押さえるのが原則です。患者に我慢させるのは間違いです。
２．副作用が強い場合は、用量を減らすか、回数を減らすか、やめるか、の選択しがあり、抗ガン剤の調整には科学的根拠があります。
３．抗ガン剤により癌を縮小させることだけが、癌専門医の仕事ではありません、緩和をふくめて、患者のニーズにあわせて、トータルに見る必要があります。
４．痛みに「我慢」などの考えは存在しません。痛みを患者とと共に押さえていくのが医療従事者の仕事です。
５．抗ガン剤は科学的に根拠の枠組みのなかで使用すべきです。

この上記の原則を守れないなら癌に医療従事者は関わるべきではありません。

さて、これを今の状況に照らし合わせて見てください。いくつかの原則が守れていません。患者としてそれぞれの副作用の軽減と痛みのマネージメントのための具体策を医療チームからの回答を引き出す必要があります。考えをまとめる意味でも、手紙を書いてみたらどうでしょうか。

紙に書くことにより患者として何をしてほしいのかがまとまるかもしれませんね。

それでも、我慢一点張りの答えなら、考え物です。たぶんすでにお気付きだと思いますが、最後にはあなたと医療従事者と納得できるかがとても重要になります。

みんな、ここに書き込んでいる方々はあなたのことを応援していますよ。

涙が止まりません
温かいお言葉と、とても具体的な原則をお示しいただき
自分の迷いが吹っ切れたように思います。
ありがとうございます、書き込んで本当によかったと思います。

一生懸命私の病状と向き合って下さっている主治医を傷つけないように
この原則をうまく伝えたいと思います。
もしも彼がこうしたことを得心してくだされば、日本一の名医になれるかもしれませんし。


当初の予定では来月いっぱいまで毎週点滴を行うことになっています。
いきなり拒否では角も立つので、とりあえず今月中はがんばって（あと２回）
来月はお休みを入れさせていただくようお願いしてみます。
そして次は日常の不具合に対処できる薬はないか、何か効果的なお薬があるかを
自分なりに調べて主治医に依頼してみようと思います。
また、呼吸器、泌尿器の先生方ともよく話し合って
主治医が対応しない投薬などをお願いしようとも思います。
開業医の先生のほうが、親身になってくれるようですので。


心温かい励ましとアドバイスを頂戴し、感謝に堪えません。
自分の寿命に未練はありませんが、
後に続く方々のためにも
一日でも長く生きて生存率の悪さを払しょくしたいです。