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患者と医療者のコミュニケーション
甲状腺の胸腺様分化を示す癌(CASTLE)もしくは胸腺癌について
たなか(東京都) 2017/01/12
母(63歳)が都内の癌専門病院にて病理検査の結果、下記診断を受けております。

〈診断と治療方針〉
・甲状腺の胸腺様分化を示す癌(CASTLE)もしくは胸腺癌の可能性があるがどちらかはわからない
・治療方針は放射線治療だが、初めての症例となるため、おそらく緩和治療となる、その後の治療の見通しはたっていない。(場所と大きさから手術は適応できない)

〈伺いたいこと〉
現在は上記診断を受けた病院ではなく、他の病院にてトモセラピー(放射線治療)+抗がん剤治療を始める予定です。(上記病院では目的が緩和となること、その後の見通しがたっていないことから)

キャッスル、胸腺癌はいづれも希少癌にあたるかと思いますが、
より延命に繋がる治療を受けるため、専門医や治療方法についての情報を得る方法はないでしょうか。(希少癌ホットラインは確認しております)

いくつかの病院でセカンドオピニオンを受けましたが、いづれも初めての症例であること、手術不可であり、腫瘍が大きいことから、早急に放射線治療をはじめるべきと言われております。 

こちらで伺うことでなければ大変申し訳ありません。
情報収集を続けていますが、母の症例に対する情報が少ない中、少しでも情報を頂けると大変ありがたく思います。

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Re:甲状腺の胸腺様分化を示す癌(CASTLE)もしくは胸腺癌について
T(東京都) 2017/01/17
たなかさん

初めまして。Tと言います。看護師をしています。
お母様のご病気が希少がんゆえに、情報が少なく、(自分の知らない情報が世の中のどこかにあるかもしれないので、)少しでも延命につながるような、専門医や治療方法について情報を得る方法が知りたい、という書き込みかと思います。

あくまでも私の印象ですが、都内のがん専門病院で診断を受け、幾つかの医療機関にあたっておられ、また希少がんホットラインなども確認し、それぞれの医師にも、現状で妥当な治療方法・専門としている医師を知っているかなどについてコミュニケーションできているとすれば、できる範囲の情報収集はされたのではないかと感じました。

もしかしたら、調べ続ければ、もしかしたら、新しい情報が出てくる可能性はゼロではないかもしれません、。
ですが、、今は、すでに言われているように、提示されている治療を機を逸することなく始めることも、大事なことと考えることもできるかなと思いました。

医療の世界は日進月歩で、学会が1つあると新しい知見が出てくることもあります。ですから、どこの時点まで最新情報を追っかけるかという問題は、難しい問題なのだと思うのです。しかし、追っかけている間に、そこにあるがんを置いておけるかというと、それもあまり得策ではないと、(細かいお母様の症状はわかりませんが)心配もします。

どこかの時点で、えいや!っと治療探すモードから闘病支えるモードにシフトすることも、たなかさんにしかできないお母様への親孝行なのかなと思います。

私の父(63歳)も肝臓がん闘病中です。
元々の肝機能が悪く標準治療を受けられません。その上、好き勝手に生きてる父ですので娘のいうことも聞いてくれず、モヤモヤ。
好き勝手に生きて行くのを見守るのが親孝行かな?と日々諦めています。

お母様がいい時間を過ごせますように。

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Re:甲状腺の胸腺様分化を示す癌(CASTLE)もしくは胸腺癌について
たなか(東京都) 2017/01/28
Tさま

大変遅くなってしまったのですが、コメントありがとうございます。

母の治療については、放射線治療を開始することとなり、
まずはその経過を見ながらと思っております。

Tさまがおっしゃるように機を逃さずに治療を開始することについて、その通りかと思います。
家族として母を支えるために出来ることをしていきたいと思っております。

Tさまのお父様も良い時間を過ごせますように。
ありがとうございます。

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