掲示板「チームオンコロジー」

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治療とその選択
腹膜播種
よしみ(海外在住) 2017/09/28
先日胆嚢癌でご相談させていただきました。
肝臓に転移した部分と胆管、リンパ節を切除するための再手術をした際に播種があったので何もせず閉腹になりました。

今後は手術はないということで抗がん剤投与になるのかと考えていましたがドクターは細胞を検査に出して免疫治療をしようと話されました。

私は腹膜ポート療法とカテーテル治療を考えていてその病院では行っておらず他の病院を探すべきか、ドクターのいう免疫療法を行うべきか悩んでいます。

現在私が受けて治療できる免疫療法がアメリカにはあるのでしょうか?

ドクターにも質問していますが私がアメリカの免疫療法について無知ですのでなんでも結構ですので教えてください。

遺伝子変異はTP53遺伝子とP16 ですが、遺伝子治療と免疫治療とはまた別のものなのでしょうか?

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Re:腹膜播種
豊田昌徳(兵庫県) 2017/09/28
よしみ様

はじめまして、腫瘍内科医の豊田と申します。

アメリカで治療できる免疫療法があるか?と尋ねられますと、主治医が提案されておられるくらいですので、あるでしょう としかお答えできません。

大切なことは、どれぐらいの根拠に基づいた提案か?どの程度の効果と副作用を見込んでいるのか?だと思います。
よしみ様の病状に対する標準治療が何で、提案された治療やよしみ様が考えられた治療と標準治療との違いやメリット・デメリットを十分に話しあっておかれた方がよいと感じました。
標準治療は、現時点で最善とされる根拠を持った治療法ですので、主治医とよく相談することをお勧めします。そして、主治医の対応に疑問がでたり、納得がいかなければ、セカンドオピニオンを受けることが勧められます。

また、TP53やp16の遺伝子変異はがん細胞でよくみられ、遺伝子治療の対象とされることがありますが、免疫療法とは全く別物です。
治療法の理論や機序の違い、効果・副作用につきましては、それぞれの医療機関のホームページをご覧になり、詳細をお知りになりたければ、医療機関に直接お問い合わせされるときちんと説明してくれます。

よしみ様が、病状と治療法についてのご理解を深め、納得して治療に臨まれることを祈念しています。
お大事になさってください。

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Re:腹膜播種
よしみ(海外在住) 2017/09/29
豊田様
ありがとうございます。

主治医は手術をした外科ドクターでしたが、そのドクターからは腹膜播種があるので今後は手術はしないと言われ腫瘍内科のドクターの診察になりました。

治療法については3つある。
1 無治療
2 抗がん剤
3 免疫治療

ドクターは私がまだ若いので体力がある。抗がん剤で弱っていくのは可哀想だ。
細胞を検査機関に送って免疫療法をしたらどうだろう。
と言われました。

その時にした返事はドクターが一番いいと思う治療が良いのではないかと思うがIPポートとIVポートの併用はどうですか?
と尋ねましたが、それはナイナイという風に手を振って終わりました。

教えていただけますか?

腹腔ポートで抗がん剤を直接入れる治療は標準ではないのでしょうか?

免疫治療にしても日本では抗がん剤と併用する場合が多いと思うのですがアメリカでは単独の治療をするものなのでしょうか?

ドクターに対してメールでドクターが考えている免疫治療の内容を質問しています。

胆嚢は切除済、胆管回りと胆嚢から浸潤した肝臓壁に癌、転移も肝臓に2箇所あります。
播種はCT、MRIには映っていませんでした。
日常生活に支障はありません。
少し胸の痛みがあり、1日2,3回タイレノールを飲んでいます。

まだ無治療にしたいとは思っていません。

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Re:腹膜播種
T(東京都) 2017/09/29
よしみさま

こんにちわ。看護師のTです。

「まだ無治療にしたくない」と、そういう風に考えていらっしゃること、よく伝わりました。
今はなにかの治療を受けたいと考えていらっしゃるのですね。

だからこそ、免疫療法や腹腔内に抗がん剤を直接入れる方法、それぞれの併用療法など医師からのさまざまな提示やご自身で収集した情報について思い悩んでいることがわかりました。

少し、整理してみてもいいかもしれません。
項目としては、

①治療を受ける目的
なぜ、よしみさんは治療を受けたいのか、受けることで何を期待しているのか、それが、治療によって叶いそうかどうか

②具体的な治療の選択肢はなにか
よしみさんの生活を維持しながら、ともに歩くドクターから現実的に受けられる(提案されている)選択肢、ということです。もし、選択肢Aと選択肢Bが提示されているとしたとき、よしみさんが「A+B療法はあり?」と疑問に思うのであれば、医師にそのまま確認し、A+B療法である選択肢Cが増やせるかどうかも聞いてみたらよいと思います。組み合わせも含めて、選択肢というのは病気の種類によって多様です。ぜひ、よしみさんの病状で、現実的に受けることができる選択肢を確認してみてください。

次に、
各選択肢について
(1)①の目的に近づける度合いの強さ(メリットともいえるかもしれません)
(2)治療によってもたらされる副作用
そして、
(3)(1)と(2)のバランスがよしみさんにとって一番よさそうなものはなにか
ということです。
(3)を考えるためには、普段の生活の中でよしみさんが大事にしていること、できるだけ長く続けていきたいと思う大切なことなどを含めて考えます。

この掲示板では、治療法の選択肢について提案することはできません。また、さまざまな選択肢のメリットやデメリットについて詳細に解説することもできません。直接お会いしておらず、画像をみて、検査データから病気のことを判断しているわけではないからです。そして、これらは、まさに、病院のなかで行われることだからです。
ですから、よしみさんが知りたいことはきっと、通われている病院の中にあるのではないかなと思います。医師や他の医療関係者を巻き込んで、一緒に探してみてください。

より素敵な時間が過ごせることを祈っています。

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Re:腹膜播種
よしみ(海外在住) 2017/10/08
T様
とても丁寧に書いていただきありがとうございます。

けれども、私の理解力のなさだと思いますが書かれていることの真意が理解できませんでした。

治療は長く生きたいからそのための選択肢を探しています。

はじめて癌になりましたので天秤ばかりも持ち合わせておりませんしメリットも結果をみないと分かりません。

腹膜播種に関してIP療法があるということまでは自力で探しました。

アメリカの保険制度もわかり辛く自分がIP療法を受けるためにどうすれば良いのか?治験をさがすのか?行っている病院をさがすのか?

ここに質問しながら周りの医療関係者のお話ももちろん聞いています。

T様がかかれている内容だとここでは何を尋ねられるのかさえ分からなくなりました。

つくづく自分の理解力のなさだと反省しております。

どうもありがとうございました。

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Re:腹膜播種
T(東京都) 2017/10/08
よしみ様

混乱させてしまいごめんなさい。
よしみさんは理解不足とおっしゃいましたが、そんなことはないのです。
本来であれば、私の過日の投稿は、顔と顔を合わせて、表情や声色、言葉を紡ぐタイミングなどを確認しながら進めるプロセスなのです。
抽象的かつ、ご質問に直接答えていないこと、私自身心配に思ってましたので、よしみさんに「理解不足で反省」と書かせてしまうに至ったこと、申し訳なく思っています。ごめんなさい。

真意は、よしみさんが後から振り返った時に「あの時こうすればよかった」ということがより少ない治療選択ができたらいいな、ということです。
結果をみて見ないとメリットはわからないと書いてくださいました。
本当にその通りなのです。
医師や医療者が、「この治療法は何%の人に効く、五年生存率がいくつだ」と言っても、自分がその何%に入るかなんてわからないのです。
かと言って、結果を見る頃合いに「いい結果じゃなかったから、じゃぁ時間を戻して違う治療を」とか「この治療をなかったことに、、、」ということはできないのも事実です。
つまり、不確定な要素がたくさんある中で選択をしていかなくてはならないということなんだと考えています。。
よしみさんが治療を受けるのは長く生きたいからと書いてくださいました。
今、よしみさんが選択できる治療の中で「一番長生きできそう」なものはなんでしょうか?
その治療の副作用は、よしみさんにとって許容できそうなものでしょうか?例えば、例えばですが、とても強い下痢を起こす副作用のある治療を受けるとします。一日中自宅で過ごせる方はいつでもトイレに行けるので、下痢の副作用は受け入れられる。しかし、仕事をもっていて通勤に1時間の電車通勤がある人は、満員電車の中でもよおした時にトイレに行けず・・という可能性を考えて受け入れられない、違う治療を、ということが実際にあります。
その人その人の生活や価値観で耐えられるものと耐えがたいものがあります。
また、長生きするためなら耐えられると思っていても、その長生きの期間が、極端にいうと、50年延びそうか1週間延びそうかなどの違いによっては耐える価値が本当にあるか考え直したい、という患者さんも例は極端ですが、いらっしゃいます。
そういうことも、考慮に入れることができる(入れてほしい)と、よしみさんの投稿を読んで思いました。
後悔が少ないように、心からそう思っています。
よしみさんにとっては、余計なことをしてしまっているかもしれません、本当にごめんなさい。

IP療法に限らず、通っている病院で行なっていない治療を受けたいときは行なっている病院に行くことが一般的です。
どこでやっているかは、自分で調べる、主治医に聞いてみる、調べた時のその情報を書いている先生のところにセカンドオピニオンに行くというのも手かもしれませんが、この程度のすでにされている方法しか私もアイディアがありません。
保険のことは個人の契約の部分もあると思うので、保険会社や病院内に保険の扱いをする部門があればそちらに相談、というとても一般的なことしか言えません。
力になれなくて残念です。

長々と余計なことばかり書いてしまいました。
しかし、少しでも、よい時間が過ごせますように、そう祈っています。

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