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希少がん(侵襲性血管粘液腫)の闘病と今後の生活
リュープリン(東京都) 2020/01/06
侵襲性血管粘液腫という希少がんにかかっております。

一度摘出しましたが、再発と肥大化し現在大きな血管に絡んでいることと、再発の可能性が高い為切除は困難です。

標準治療は確立されておらず、他の症例でホルモン治療(リュープリン注射)で完治の例があったので試してみましたが小さくなることはありませんでした。現在は大きくならなくなるのか確認する為一時休止しています。

悩みは体がだるく、吐き気や嘔吐などで働くことが困難になっています。

現在は何とか働いていますがもう限界の域に達しているので今後の生活の不安と公的支援を受けるとができないのかと治療の方法はほかにないのか教えてください

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Re:希少がん(侵襲性血管粘液腫)の闘病と今後の生活
SS(福島県) 2020/01/18
お返事が遅くなりました。
看護師をしておりますSSと申します。

生活のサポートの部分でご助言できればと思い書き込みしました。
私の働く施設ではなかなか希少がんの治療に携わることがないのですが、他のがん患者さんでも長期の治療の中で生活の維持が困難となってきてしまう方がいらっしゃいます。
そういうときには、拠点病院の「がん相談支援センター」を活用して頂いています。
医療相談室という部署がある施設もあります。
いずれにも、メディカルソーシャルワーカーという、医療に特化した支援員がいますので、是非ともサポートを得てください。
市町村の窓口に行くよりも、より個別的な相談と対策を考えてくれると思います。

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