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治療とその選択
SMARCA4という 希少肺癌について
向井 福美(三重県) 2020/08/17
初めて投稿します。患者は私の弟 47歳です。去年の春に 地元の 赤十字病院で肺気胸の手術をし その時に中皮腫の疑いと言われ 名古屋の呼吸器内科を受診。そこでも中皮腫の疑いで そのまま抗がん剤治療に入ると言われたが 不信感を拭えず 神戸の中皮腫専門センターを受診したところ 中皮腫ではないとの診断。珍しいガンと言われた為 愛知ガンセンターを受診し そこで 初めて SMARCA4という希少ガンと診断されました。そこまで約4ヶ月かかりました。その後 地元の病院で キイトルーダとアリムタを8月末から始めたが 思ったより効かず 今年1月から ドセタキセルに変更
半年続けたが あまり効果が出ず ガン性リンパ管症が酷くなってきた為 放射線治療へ切り替えました。放射線の効き目は良く リンパの流れも良く ガン本来も少しは小さくなってきてるとの事。放射線を30グレイ 当てるらしくその後の 抗がん剤は まだ検討がついてないとの事なので 希少ガン専門の先生のセカンドオピニオンを受けるべきか 悩んでいます。
調べるとSMARCA4の患者の余命は短いと書いてあるので 治療を受けさすべきが緩和ケアに入る方が良いのかも悩んでいます。

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Re:SMARCA4という 希少肺癌について
S(鳥取県) 2020/08/19
向井さま

鳥取で腫瘍内科をしているSと申します。

確定診断までの時間や判明した疾患を思うと、ご本人もご家族もご心配やご不安が絶えない日々をお過ごしのこととお察しします。ご相談いただきありがとうございました。

SMARCA4 欠損腫瘍については既にいろいろとお調べになっていることと思います。肺癌や胸部にできる肉腫に準じた治療や、既にお使いになった免疫チェックポイント阻害薬などによる治療が報告されています。他癌に用いる薬剤の有効性に関する報告もあるようですが、私個人では国内臨床試験の情報を見つけることができませんでした。申し訳ありません。

ご存知のことかと思いますので容赦ください。セカンドオピニオンに関しては、ご本人が受診されなくても、ご家族でも受けることができます。後述する、今後の方針を考慮する際に重要な情報を提供してくださると思います。私は国立がん研究センターの希少がんセンターに時々患者さんを紹介して貴重な情報を頂いています。

難しいのは、最後のご質問です。患者さんご本人のご希望はいかがでしょうか?個人的には、どのように選択するのかを考える基になるのが情報だと思っています。ですから、セカンドオピニオンなどを通じて正しい情報を集めることは非常に重要だと考えています。ご本人のご希望はもちろんですが、治療法の有無や、ご本人の元気具合(performance status*)を鑑み、医療者と一緒に方向性を考えることがとても大切なことだと考えています。

弟さまが納得される方針になることを願っています。

*https://ganjoho.jp/public/qa_links/dictionary/dic0/Performance_Status.html

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Re:SMARCA4という 希少肺癌について
向井 福美(三重県) 2020/08/19
S先生 早いアドバイスありがとうございます。
この病名を調べれば調べる程 絶望感しかありません。でも 少しでも出来る事や可能性があるなら諦めずに頑張ろうと思います。が 最初の投稿には書かなかったのですが 弟は 統合失調症も併発しています。10年くらい前から入退院を繰り返し 先月も入院してましたが 放射線治療の為に早めに退院させました。それが良く無かったのか 今も躁状態が続いています。抗精神薬も 副作用がキツいと言って 飲んでくれません。家族も大変な思いで 彼と接しています。今は休職していますが 元気で食欲もあります。ガンの痛みはあるので オキシコドンとロキソニンで対処しています。服薬の事で喧嘩もしますが セカンドオピニオンを含めて ちゃんと話し合って 今後の選択を考えたいと思います。ありがとうございました。

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