掲示板「チームオンコロジー」

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治療とその選択
在宅ホスピスについて
山田(東京都) 2020/08/21
肺がんです。
治療はしているのですが、効果が思わしくありません。
緩和ケアやホスピスの事、
自分の死について考えています。
怖くて仕方ないですが、死ぬ事からは逃れる事が出来ない現実を目の当たりにして、家族に迷惑を掛けないように、苦しまないように死ぬためにはどうしたらいいか、と考えています。

ホスピスなどに入院するとコロナの事もあって家族と会えなくなるので、
出来れば最期まで自宅で過ごしたいと思っているのですが、
可能なのでしょうか?
家族に負担を掛ける事はしたくないのですが、自宅では家族に負担を掛けてしまうのでしょうか?
心配なのは酸素が必要になった時と
食事、お風呂、トイレです。
食事に関しては抗がん剤の副作用で家族とかなり喧嘩をしながらやって来ました。
家族も食べられない私に何を作ったら良いのか、作っても私がイライラしてしまい食べなかったり、、、。
配食サービスなどを使えたら負担をかけなくて済むのですが、そう言ったサービスは受けられるのですか?
食べられる間は食べたいです。
取り留めのない話になりましたが、
教えて頂ける事がありましたらよろしくお願いします。

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Re:在宅ホスピスについて
Ery(千葉県) 2020/08/23
山田さん はじめまして。がん看護専門看護師のEryと申します。

先々のことを考え、いろいろな不安を抱えていらっしゃることと思います。
つらい症状が現れるのではないかとご心配ですよね。主治医と一緒に緩和ケアの専門チームのサポートを受けられておられますでしょうか?症状や不安を和らげる治療も平行していくことで、病気の治療もうまく進められることが多いので、もし緩和ケア診療をまだ受けられていないようでしたら、主治医と相談してみると良いと思います。緩和ケアでは薬物療法やケアを組み合わせて、つらい症状に速やかに対処して症状和らげますので、苦しい思いをするのでは?というご心配も和らぐと思います。

また、在宅療養の場合のご家族の負担は、利用する在宅サービスの組み合わせによって随分変わると思います。日中お一人になる方の場合に訪問看護やヘルパーを組み合わせたり、ご家族の予定に合わせて利用日を工夫することもできます。在宅療養の詳しいサービスに関して仲間にコメントを頼んでおりますので、少しお待ち下さい。
ご家族の負担にならないようにしたいと考える患者さんは多いと思います。ですが、患者さんが家族を大切に思っているように家族にとっても大切な存在なので、患者さんのためにいろいろなことをしてあげたい、と考える家族は多いです。もしかすると、山田さんのご家族も色々サポートしながら一緒に過ごすことが大切と感じているかもしれません。
ご心配されている、先々に思うように身体が動かせなかったりする時に、家族や医療者の手が必要になることもあるかもしれませんが、そのような状況になった時にどのように療養するのかについて具体的に相談されておくと良いと思います。例えばトイレに行くのが大変ならベッドの横にポータブルトイレを準備しよう、でも家族に手伝ってもらっても起き上がることが大変な時には入院もできるようにあらかじめ療養先と連携しておこう、といった感じです。この辺りは、緩和ケアチームや地域連携室のソーシャルワーカーが得意としていますので、山田さんやご家族のご希望に沿って具体的に相談されると良いと思います。またそういった相談は、できれば体調の良い時に早めに相談されることをお勧めしています。身体がつらいときにはじっくり考えたり話し合ったり、療養先を見学したりすることが大変なことが多くなるためです。

また、入院療養の場合ですが、緩和ケア病棟などの面会は施設によって対応は異なり、面会は一切禁止の所もあれば、決まった家族は時間を決めて面会ができたり、付き添い可能な場合もあります。最近ではタブレットを用いたオンライン面会も導入されていたりします。山田さんのお住まいの地域の施設の状況にもよると思いますので、ぜひかかりつけの緩和ケアチームや地域連携室にご希望を伝えて相談されると良いと思います。

山田さんとご家族が心配が少なくご希望に沿った療養ができることをお祈りしております。
長文失礼致しました。

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Re:在宅ホスピスについて
T(宮城県) 2020/08/27
山田様
在宅ケアに関わっておりますT申します。

Eryさんのお返事でご理解頂けたかと思いますが、
在宅で最期まで過ごしたいけど大丈夫なの?というご心配について少し具体的にお伝え出来ればと思います。
ご質問にありました、酸素、食事、入浴、トイレ
のことご自宅で過ごされるのにとても大切なものばかりですので、私が知り得る範囲でお伝え出来ればと思います。また、若干地域によって対応が異なることもあるためご了承下さい。

端的にお伝え出来ればと思うのですが、各項目にお答えすると長文になり失礼します。

1.酸素
在宅酸素はご存知でしょうか?医師からの指示書をもとに、必要となればいつでも利用可能です。
現在では様々な機器メーカーから対応ができ、
動きを気にせず使用したい方はポータブルタイプ、リュックタイプなど様々です。[在宅酸素]で検索頂ければ幸いです。利用には金銭的負担はあり、保険の負担額によってことなります。しかし治療中とのことでしたので、高額療養費医療費制度をご利用かと思います。現在の主治医からの指示であれば同様に医療費に含まれるものとなります。毎月毎の算定になります。

2.食事
ご質問にあった配食サービスは介護保険利用の方は可能ですが、お一人暮らしなどの制限もあるため介護サービスは限界があります。しかし、これもたくさん自費配食サービスをされている業者が多くあります。また食事についてご心配であればhttps://ganjoho.jp/public/support/dietarylife/hikkei_03-02-02.html
サイトの利用もお勧めします。
作る側の負担もありますので私は良く薬局で販売しているチルドタイプの介護食の利用もお勧めしています。甘いのが苦手でなければ処方できる栄養補助飲料もあります。
(ご飯)にこだわらずに、アイスやゼリーなどでエネルギーを補給することでも充分です。食べない事でのご家族の不安もあるかと思いますが、先ずは食べたいなと思うものを中心にして対応いただければ良いと思います。
どうしても口から食べることが辛いなというときはご自宅で点滴、高カロリー点滴などをされている方もいらっしゃいます。これは主治医の指示で行います。

3.入浴
お一人で入浴が心配であれば、訪問看護や訪問介護、訪問入浴のサービスの対応が可能です。訪問介護、入浴は介護保険でのサービスになりますので40歳以上の方が対象になります。
訪問入浴はご自宅のお風呂まで移動が出来ない方でもバスタブを自宅に運んでお部屋で寝たまま入浴することも可能です。

4.トイレ
これは、様々なご自身の希望もあります。ご自宅で尿管カテーテルを利用されている方、どうしてもトイレまで歩いて行かれたい方、ベッドのお隣にポータブルトイレを置いて利用される方などご希望に応じて福祉用具を準備します。ポータブルトイレは、レンタルが出来ませんが購入補助の対応ができますのでご確認ください。

そして、最も大切なのは在宅医と訪問看護です。基本的には24時間365日の対応しています。
在宅療養支援診療所の文言があり、さらに機能強化型の対応もあります。在宅医も得意とする分野がそれぞれ異なります。お近くで対応されているところを検索し直接の電話相談も可能な所も多くあります。
主治医からの診療情報提供書が必要になりますので、手続きについてはご確認下さい。現主治医と連携しながらの対応が可能な所も多くなっています。在宅診療所はいつでもご相談をお待ちしております。ご自分でここなら良いなと思う在宅医、訪問看護と繋がりができることで安心して在宅で過ごせることを願っております。

必要なご回答になっていないかもしれませんが、山田様の今後の療養について、ご心配が少しでも和らいでいれば幸いです。

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