先ほどに追加です。
告知時は44歳閉経前でした。

ななさん

J-TOP掲示板に投稿いただき、どうもありがとうございます。
5-10年とされるホルモン療法を早期に中断することは再発のリスクが高まる可能性がありますが、再発後の治療をどう選択するかや効果によっても変わりますので、正確に余命（予後）を見積もることは難しいと思われます。

ホルモン療法をやめるという選択肢も考えておられるのですね。何か理由があってのことでしょうか。
もしホルモン療法を中断したいという思いがあるようであれば、治療にあたってくださり、ななさんの治療のことを一番よく知っている主治医の先生に理由も含めて一度ご相談されるのをお勧めします。
主治医の先生にお話ししにくければ、看護師やお話をしやすい医療スタッフの方々に相談してみてるのも良いですし、やはり大事なことなので少し勇気を持って主治医の先生に話し掛けていただくのが良いかと思います。
あまり良い回答になってないかもしれませんが、少しでもお力になれれば幸いです。

JTOP 掲示板

ななさん

初めまして。
私も余命情報が正確にわかったらと思う患者の一人です。予後が正確にわかったらショックなことも多いかもしれないけど、もう少し人生設計の選択にいかせるのになとよく思います。
そして、ホルモン療法を辞めたいなと思う理由はどんなところにあるのですか？

私は、2019年にホルモン陽性乳がんと診断され、手術→ケモ→放射線→ホルモン療法をしています。ホルモン療法は、リュープリン+アロマシンでしたが、1年半くらい？この治療で頑張っていたのですが、関節痛、倦怠感、ほてりなどが酷く、特に夏がかなり辛くて、終いには動くのも結構辛いレベルになってしまい、昨年、秋頃にホルモン療法を一時中断して、これらの副作用がどの程度回復するのかしないのかを確かめた後、薬を一時中断してから3〜4ヶ月後頃に、タモキシフェンのみでホルモン療法を再開しています。私の場合は、薬を変えることで副作用が完全になくなるわけではないのですが、今のところ動けなくなるほどの辛さからは脱することが出来ています。

「大切なのは、自分にとって少しでも前向きな気持ちで生きられるように、悔いのない生き方ができるように、治療の選択も自分にとっての最善を諦めないことなのではないか。治療の選択はあなたにとってcontrollable な要素なのだから」と知り合いの方に言われて背中を押してもらいました。
またその際に、仮に同じ系統の薬でも成分が異なると副作用の辛さも変わることがあるから、AIをやめると決めつけず、アロマシンではないAIへの変更も含めて主治医と話してみたらどうかと教えていただきました。

リュープリン+アロマシンという治療は、私にとっては継続するのは限界だなと思っていたので、いずれにせよ1〜2ヶ月後の受診日には必ず相談してみようとは思っていたのですが、その知り合いの方と話して、私の治療を担当してくださっている主治医の最速の受診日に予約なしで受診して、現状のホルモン療法について相談しました。
私の主治医は、状況を理解した上で、一旦治療を中断して体調の変化を確認後、また次の治療について話し合いましょう。先ずは体調を回復させることを優先しましょうと言ってくれました。その後、体調が少し回復するのを感じつつ、その後の治療についての話し合いは2回行いました。私の場合は、様々な要素を総合的に考えるとタモキシフェンのみによる治療に切り替えた方が、懸念される副作用が軽減され、長く治療を継続できる可能性が上がるのではないか。この後に及んでは、どのホルモン療法が私の状況に最も有効かというよりも、長く継続できるものを選択した方が再発予防に有効なのではないかという結論より、そのような選択になりました。

私は、がんの治療を通して学んだのは、医療者、特に医師は誰よりも目の前の患者の病気を治して元の生活を取り戻してもらいたいと患者一人ひとりのために考えてくれる方々であると感じています。よって、negativeな治療を選択することは、医師をにとっても簡単なことではないという点に留意が必要と感じています。よって、我々患者も自分にとっての生き方の価値観などを医師をはじめ周囲の医療者にも知ってもらい、「私」という患者にとっての最適解を医師と見つけることなのではないかと思います。そのために私は双方にとって最善の選択ができるように、ある程度時間をかけることにしています。
治療をやめたいかもしれない、変更したいかもしれないと思う時は先ず早めに主治医に伝えるようにしています。その時には、どのような症状が出ていて、その症状がどのように自分の日常生活に影響をどの程度及ぼしているかという点をなるべく客観的に伝えることにしています。もちろん紙に書いて渡しても良いと思います。1回の話し合いで必ず結論が出ると思わず互いに十分な時間を設けることも必要と感じています。多くの場合、医師からはもう少し継続して様子を見ようという結論になることが多いと思います。その時は、「もし、この治療を続けるのが辛い場合、どのような選択肢がありますか？」「もし薬を変えたら、副作用も少し改善すると思いますか？その場合に懸念されることは何ですか？」など、治療継続のために必要な情報は可能な限り受診時に医師などから収集する様にしています。（その他、診療ガイドラインやセカンドオピニオンも場合によっては有用な情報を得ることが可能かもしれません。）
また、次回受診時までに体調の変化を記録するとともに、なぜその症状が私にとって辛いのか（自分は生きる上で何を大切にしているのか、そしてそれがこの副作用によってこれだけ出来なくなっていることが、どれくらい辛いのか）をなるべく早く簡潔に、aggressive になりすぎない伝え方はないかを考え、次の受診に備えるようにしています。

次に、海外には乳がん患者のタイプ別（比較的おおまかな分類）の統計情報などから、大まかな5年後生存率や10年後の生存率を知ることは可能です。しかし、1人の患者としてこの統計を見た時、自分がこの統計のどこにあたるのかなんて結局のところイベントが発生するまでわからないし、再発の仕方で再発後の生活の質や予後が変わることもあり、どのように自分なりに解釈していかすかは意外と難しいなと感じています。（例えば、統計情報によると自分のタイプは10年後生存率が80%と言われた時に、自分は元気に10年以上生きられると信じていて5年以内に再発して10年生きられなかったら、または、なんとか10年以上生きたけどそのほとんどの期間が再発により生活が思うように行かなかったとなった時、自分はどう思うのかな等です）

最後に、長くなってしまいましたが、ななさんが生きる上で大切なことが最大限できるように、最適な治療を見つけて継続できるように心より祈っています。体調が辛いと全てが面倒になり、まあいいか、仕方ないと自分を強引に納得させてしまいがちなこともあるかもしれませんが、ちょっとしたことで諦めていた状況が改善する場合もありますので、ぜひ日々の生活を少しでも快適にすることを諦めずに、ななさんの治療における最適解を見つけられますように。

お返事いただきありがとうございます。
自分でもよくわからないのですがおそらくうつのような状態になっていると思います。
最低限の家事育児やお風呂に入ったりそういうことはできますが昔のように生活に何か目標を持って色々取り組みたいという気持ちは全くなくなりました。全てが面倒で心臓が動いているから仕方なく生きている感じです。

でもおそらくまだ病院に行けないほどひどいわけではないから主治医からは「この状態だから治療を辞めたい」というのは相手にしてもらえないだろうなという諦め感もあります。それもまたやる気をなくさせているのかもしれないです。

私は元々何がなんでも延命したい！という気持ちはなくてQOLを保ちながら生きていきたい、だから緩和治療にはこだわるんだ！という目標？がありましたが最近ではそれを調べたり探したりすることすら面倒になってきました。ホルモン療法をやめれば元に戻るのか、それさえも不安です。

私の相談を読んでいただき、またとても親切なご回答をいただき大変感謝しております。
何度も読み返して自分の納得のいく治療をしていきたいです。
うまく書けてなくて申し訳ございません。本当にありがとうございます。

はじめまして。
私も浸潤性小葉癌、
発見時35歳、10年経った今でも、まだ割と普通に仕事しながら生きています。

浸潤径11.5センチ
グレード3
リンパ節転移11個
Ki67 Low
断端陽性

手術後、術後補助で抗がん剤、放射線を行った後、
リュープリンとタモキシフェンを7年
骨転移と消化器転移みつかり色々薬変えながら様子見中。

独身で誰かのために生きなきゃと言うモチベーションは全くないので、苦しい治療は嫌だと最初からはっきり伝え、ご飯が食べられなかったり、仕事に行けなくなるような副作用は避けてきました。

主治医に遠慮することもなく、再発転移が分かった時、もう治らないんだから、辛い治療は嫌だし（これまでも辛い治療は避けてきましたが笑）、ご飯が食べられなくなる治療は続けられません、というスタンスで生きてきました。癌の痛みで辛い思いをするか、薬の副作用で辛い思いをするか、究極の選択だなー。

初発で見つかって病理結果で打ちひしがれ、5年で死ぬと勝手に思い込み、病院のベッドで最期を迎える時に、あーここ行っておけばよかったーと後悔しないよう、給料の大半を旅行に充て、もう飽きたと思ったら5年がすぎ、まだ生きてるーそんな感じです。

10年間は病人であることをうっかり忘れるくらい普通でした。
消化器転移が始まってからは、癌で悪くなるってこういうことかー、と実感中。ご飯食べる量が本当に減るんですね、生まれて初めてのことでビックリ。
そのうちお迎え来るから、断捨離と日々の仕事を淡々とこなす感じです。

2ヶ月先は考えられるけど、半年先元気でいられるか分からない、将来に夢も希望も持てない人生ってこんなに味気ないものなのか、と、こちらも実感中。
日々淡々と、明日何食べようかなぁ、それの繰り返しで生きてる感じです。

こんな小葉癌患者もいるんだ、と参考になればと思い投稿させて頂きました。