迷子さんこんにちは。
大変な状況、お察しいたします。
私は乳腺科になって10年目の医師です。JTOPのチームのみんなとも話しあいをし、お答えさせていただきます。
乳がんの領域において同側の鎖骨上リンパに癌が及んでいる場合は根治を目指せるかどうかのグレーゾーンで、患者さんのご年齢やサブタイプ（ホルモン陽性か、HER2陽性かなど）によって治療方針が異なってくる事があります。

まず、ご理解いただきたいのが、手術をすれば治る、という感覚ではなく、むしろお薬の力が重要な状況である、ということです。
鎖骨上リンパに転移がある状況というのは初発であっても、stage3Cというかなり進んだ乳がんの状態、でも遠隔転移はない、という状態です。
この場合、血管内やリンパ管内などに目に見えないほど小さながん細胞が入っている可能性が高く、リンパ節そのものよりもむしろこちらの目に見えない細胞を抑えることが重要です。これらの細胞は手術や放射線といった局所療法では当然制御できず、全身に巡るもの＝つまり薬物療法が重要になってきます。

では次に、必要な薬物療法は行ったとして、手術や放射線は必要ないのか？ですが、ここは実際の『迷子さん』のご年齢、全身状態、価値観を踏まえて、主治医の先生とよく相談される必要があります。また鎖骨上リンパの腫大がどれほどの状況か、でも判断は揺らぎます。

『迷子さん』の状況は、我々専門医でも方針が分かれる状況だと思います。主治医の先生や病院の看護師さん達にも迷うお気持ちをしっかり相談し、『迷子さん』が前進できることを祈っています。主治医の先生の意見だけでは納得が難しいそうな場合は、セカンドオピニオンと言う方法も考えてみても良いかもしれません。

お力になれたか分かりませんが、参考になれば幸いです。

乳腺科医師様、お忙しい中、ご相談の上ご回答いただき、ありがとうございました。『手術をすれば治る、という感覚ではなく、むしろお薬の力が重要な状況である、ということです。 』という医療者側の感覚が聴けてよかったです。ただ、意見が分かれる、本人の価値観による、というのが、命が助かるのが一番じゃないのかと思うのでよく分かりません。
私は再発するくらいなら全摘で、抗癌剤を上乗せしてもいい、と思ってました。初発の時「再発するくらいなら抗癌剤した方がいいのかと思う」と主治医に勇気を出して言ったのですが、「何千人と見てきたけどやらなくて大丈夫だと思う、副作用もあるから」と言われ、オンコタイプdxの提案もなく、こちらから言う事も出来ず。低侵襲で根治するなら一番ですが、低侵襲の為に再発するのは嫌です。手術の審美性や乳房再建を前面に出している病院記事を複数見かけますが、命の方が大事だと思う患者の切実さが理解されてないのではと苦々しい気持ちになります。主治医が再発予防に消極的とも思える選択をするのは、余程副作用の事で責められたり何かあったのだろうかと思ってしまいます。私が副作用の怖さに対して無知なのでしょうか。私も会話は苦手ですが、主治医の説明は曖昧で。
セカンドオピニオンに行って、鎖骨上？と思っていたしこりは鎖骨から(指2ー３本ほど)離れているので頸部で遠隔転移になると、やっとはっきり分かりました。ただ、基本は癌に付き合って行くとなるけど、まだ内臓には出てないし、遠隔とは言え近いし、年齢も高齢ではないので、抗癌剤でしこりが画像上分からないくらいになったら、脇の下は手術、鎖骨と頸部は放射線で、かなり厳しいが治す事を目指す価値はあるかもしれないと。今の薬もいいが、どこかで抗癌剤を入れないと今の薬だけでは治らないとも。主治医に話すと方針が違うから出来ない、手術も今抗癌剤やるのも不適切、自分が提案した方法(リュープリン、フェソロデックス、ベージニオ)が一番だと思う、との返答。何故不適切かの説明は無く。治る事も考えているとも。セカンドで今の薬では根治はしない、抗癌剤も必要と言われたので、(先生同士知り合いらしいので対立しないように)ネットでホルモン陽性乳癌が何年経っても再発するのは抗癌剤をやってないからじゃないかという意見を見た事もあると伝えると、セカンドの所で抗癌剤やって来ますか、と。看護師さんは浮腫で大変になる、根治はしないと。悩んでいると、抗癌剤が気になるようだから、あの時言ったのにと言いそうだから、セカンドに行った方がいいと。見捨てられたような気持ちと、抗癌剤がやりたいんじゃなくて、助かりたい、本当に私は再発したくなかった、今じゃなくて再発予防をちゃんとして欲しかったのに。浮腫が大変、根治はしない、と言われ、後遺症だらけで根治もしないのは辛いだろう、余命が同じなら半年辛い治療に使うのはもったいないかも、と迷いました。どうするか決めていく日、家を出る時、このまま死にたくないなあと思いました。家族の為と言ってきたけど、単純に死にたくないなあと。でも迷って、このまま主治医の所で、と、癌に付き合っていくのが基本という事だから、それで前向きにやっていった方がいいかと思うと主治医に言いました。
翌朝、全く前向きになれず、やっぱりあの病院で死ぬのは嫌だなあと思いました。やれる事をやったら後悔しないかも、と前向きに転院を考えました。
夜に改めてネットで癌の情報を見直すと、PRG低値はルミナルBという記事をいくつも見つけ、私はルミナルAでなくBだったのでは？2cmで脈管侵襲(血管)ありで、やはりリスク高めだったのでは？初発時もPRG低値は予後不良とネットで見かけ、ルミナルAのあやふやさ、オンコタイプdxの事等見て、不安であんなに悩み苦しまなくても、抗癌剤上乗せ対象だったのでは？標準治療を受けているつもりが、診断が間違っていて標準治療に辿り着いてすらいなかったのでは？と思いました。2014年初発。2013年ザンクトガレンでPRG低値はルミナルBと。2019年ホルモン剤5年で終了。2018年ガイドライン、10年を強く推奨。触診で鎖骨も見るようにと検査機関で記載あり。触診は服をまくって胸だけ。鎖骨や甲状腺とか見てくれないな、と不安だった。胸や腕に不安があると言っても、そうですか、くらいで、じゃあ胸をみましょう。胸は大丈夫ですよ。でいつも終わり。コロナの関係で事務的支援要請が職場に来ているが経過観察中の私はどう考えるべきか相談するも、全くハンデはない、と。支援には行かなかったものの、残った方も人員不足で過酷でした。支援では時期により毎日22時過ぎまで残業した人もいました。医療関係者はきっともっと大変だろうし、長く話してはいけないかと、相談出来ませんでしたが。2月末にマンモとエコーの結果大丈夫と。仕事が極限まで忙しく疲れ果て、もう再発するんだと諦めないと気が狂いそうだったが、相談等出来ず。4月半ば、鎖骨か首か肩かの間に枝豆大のしこりを一つ見つけた。再発時グレード1でki 20でおとなしいと言われた癌が1カ月半で、脇、鎖骨、頸部まで転移して目で分かる大きさになるでしょうか？見落としにつぐ見落としじゃないのかと。もうすぐ10年で卒業くらいの雰囲気だったのに、再発が分かった時、主治医は謝るでも悔しがるでも無く、切替早く淡々と、治療はエンドレスです、と。今まで相談したくてもどこにいるか分からなかった看護師さんや薬剤師さんが、特に高額になる事を重ねて丁寧に説明。なんだか、金ヅルにされる為に不足の診断、治療、検診をされて来たのではと思ったものです。迷っている間も根治しないと諭され続け、この病院にいたら死んでしまうと、ネガティブな気持ちで転院を考えるように。
上司に迷っている事を話すと、何人も癌の人を見てきたけど穏やかに逝く人もいれば、ボロボロになっていった人もいたと。初期の治療が不足していたんじゃないのかと思うと話した所、でも時間が勿体ないよ、これからどうしたいか考えないと、と。親身に言ってくれたと思うけど、やはり根治は無謀なのかと。
余命が同じなら家族の為にやるべきことやって、後はのほほんと過ごしたい。いっそ治療なんかせず仕事もしないで家族と好きな事やって過ごしたい。親不孝だからせめて親より先に逝く親不孝だけはしまいとそれだけを目標にして生きて来たのに。根治するか分からない治療に半年以上使って、迷惑かけて、親の余生まで犠牲にするより、死んだ方がいいのか。ずっと職場の受動喫煙に苦しみ、こんな事になるのが嫌だから新人の時から勇気を出して分煙、禁煙を言って来たのに本当に真面目に対策してくれた人は数人で。何十年も苦しんで癌になってもまだ苦しんで、五輪で2019年に敷地内禁煙になっても影で吸ってる人いるけど、やっとかなり安心して呼吸が出来るようになったのに、2020年からコロナでまた安心出来なくて。職場でマスクしない人に、困ったな、と態度に出たのか、わざとマスクしないで話して来たり、セクハラ発言繰り返して来たり。産休育休の人、子育て中の人、鬱の人の分まで仕事して、残業で疲れ果てて、人間らしい生活も出来ないで、今年転勤でやっと残業しないですみそうな環境になったと思ったら、しこりを見つけて。
初発の時、就寝前にしこりを見つけ、一晩中ガラケーで調べて、乳癌は産婦人科でなく外科、乳腺外科、専門医がいい、と調べ、大病院は紹介状がいるみたいだし、専門医が見てくれるか、すぐ見てくれるかも分からない。近所だしクリニックなら、大病院を紹介してもらえると思い、当時はクリニックだった主治医の所へ翌朝電話し、その日に見てもらった。癌が確定すると大病院の紹介はなく主治医が手術すると。早期発見早期治療とよく聞く中、また一からいい病院を探して手術まで時間がかかって癌が大きくなったらと思うと主治医の所がいいのかと。大いに悩み、不安ながら決めました。大病院がもっと敷居が低ければ。いっそもう少し経ってから病院に行ったら、2cmを超えていたらステージ2で抗癌剤も上乗せしてタモキシフェンも10年で再発しなかったのでは。今でも病院によってルミナルBの書き方が違うようですが、命優先にしてほしい。しこりを見つけた翌朝に専門医に見てもらったのに、真面目に病院に通ったのに、全て無駄になって、一番守りたい親を守れず死ななくてはならないのでしょうか。主治医はもう保身に入ってしまっているようにみえます。主治医の病院のままで、と言った時、ようやく決断してくれましたね、と言われ、怪しい宗教に引っかかったような気がしました。帰りに、同行していた身内が、2月に見たのに分からなかった事については一言も言わなかったね、と。看護師の説得も囲い込みのような。何も反省せず、今後も服をまくるだけで鎖骨を見ない検診を他の患者にも続けていくのでしょうか。手術数は割とある病院なのでまた私のような事になる人が出るのではないでしょうか。
サブタイプ分類も変化していくようですが、ルミナルBはPRG低値「または」ki67高値とはっきり記載してほしい。タモキシフェンも10年とはっきり記載してほしい。命を優先してほしい。私は本当に悔しくて悲しくて辛いです。
やっと聞きたかった治癒を目指すという言葉をくれたセカンドの病院も大きいので、転院したら先生が変わって、そんな治療無理だと言われないか、そもそも少ないながらも可能性はあるのか、副作用の方が確率が高いかもしれない。
患者の価値観次第みたいに言われますが、私は医療関係者は命優先した上で副作用が出来るだけ出ないようにと考えてくれていると思っていたのですが、違うのかと驚きと戸惑いで訳が分かりません。言わなくても命第一に治療してくれると思っていたのですが、違うのですか？本当に最後の最後で治療か緩和かを選ぶのは分かる気がするのですが。
第一に胸を残した方が女性は喜ぶと思われているのでしょうか。副作用の少ない治療をすれば再発予防は二の次なのでしょうか。命を優先するとこの治療で、こういう副作用があるとか、副作用を避けるならこういう治療があるが効果はこうなる等の説明はしてもらえないのでしょうか。
PRG低値、脈管侵襲あり(血管)もリスクと考え、オンコタイプdxを提案してくれる、経過観察で腋窩や鎖骨、甲状腺までエコー等で確認し、閉経前は術後10年ホルモン療法してくれる、慎重な病院はないでしょうか。経過観察中でも過労にならないように養生するように生活でも気をつけるよう言ってくれる医師は。癌患者は頑張り屋、無理を重ねた人が多いと思うのですが。共感できる信頼できる医師っていないのでしょうか。
12月末の診察で首？のしこり適当に触って、消えちゃいましたねと言われ、まだ触るとあることを告げ、正しい位置を教え、再度触って芯が残っていると。次回Ctと。しこり消えるだろうと。消えてもまたすぐ出て来ますかね、と聞いたら、そういうこともあるので薬は暫く続けると。首？のしこりは細胞診とか何もしてません。時々歯痛があり、歯からくるリンパの腫れということは絶対にないのでしょうか？もし首？は歯が原因だったら鎖骨下までということになり、根治を目指す治療をすべきでは？また適当な診断治療で手遅れになるのでは？首？のリンパのしこりは細胞診しないものなのですか？刺したら癌が飛び散りますか？耳鼻咽喉科も疑ってネットで調べた時、しこりが悪性か取って調べたと度々読んだのですが。脇のリンパが乳癌の再発と矛盾しないと病理結果が出たら、後は鎖骨や首のリンパは調べなくても絶対乳癌の転移で間違いないのでしょうか？また、首？のしこりが消えたら、放射線は出来なくならないですか？遺伝子パネル検査も出来なくなりますか？ちゃんと調べてから適切な治療をしてほしいのです。患者の価値観、と丸投げされても、まず正しく診断してほしいのですが、セカンドオピニオンとは、治療でなく、診断についてすることなのですか？いや、検査結果から疑うべきかもしれないと考えると、患者はかかりつけがあるとセカンドオピニオンをと言われ、元の病院の診断を元に聞くしかないのですが、元が間違っていたらどうすればいいのですか？勘で転院して一から調べ直してもらうしかないのでしょうか。
看護師さんは普通に生活できるでしょう？良かった。と言います。私は毎日泣いてます。今だけ半端な治療で楽しても数年の内に再発を繰り返して死ぬなら全然前向きになれませんし、サボって馬鹿なことしてるのではと気が狂いそうです。(迷っていた時、看護師さんに余命を聞いたら、ネットで調べてないのと聞かれて、平均○年とあった、ある病院はリンパなら○○年とあった、と答えたら、○○年はない、と言われました。主治医にもホルモン剤で2〜30 年もつた人がいるか訊ねたら、何千人と見てきて数人はいたと。主治医は勘がいいわけではないのかなとおもいました。)何も手につかず無駄な時間を過ごしています。病院を信じられないのは不幸なことです。転院したい気持ちが強いのですが、家族は抗がん剤治療で死んでしまったら嫌だと。治療しても治らないだろうと。私も独身で家族に負担かけて生きてもしょうがないのか、根治すればまた普通に暮らせるけど根治の判断が難しいし、ずっと不安を与えてしまう。
バブル崩壊後で、やっと就職したら何十年も受動喫煙に苦しんで、セクハラ、パワハラ、繁忙で超勤し続けて、我慢して老後の為にも耐えて。癌になっても頑張りたくないのに頑張ってきたのに。しこり見つけた翌朝専門医に診てもらったのに。病院では適当な診断治療経過観察で再発したら根治は考えてももらえなくて。何なんでしょう。もっと理不尽なこと世の中には沢山ある。でも。親にも申し訳ない。近所の掃除や親戚の手伝いして世のため人の為みたいに生きている人の子どもが自分みたいな人間で、苦労して育てて先立たれて、歳とってから一人になってしまったら。こんな恐ろしい世の中でどうして皆普通に生きてるんだろう。最近生きている気がしません。何で私が死ぬのに加害者の喫煙者が生きてるんだろう。職場で苦しみ抜いて来たこと、今までの診断、治療、検査のこと、恨み辛みを解決するには根治しかない。やるだけやって駄目なら諦めるしかない。でも生きて親も歳とって親子ボロボロになって親を見送って一人になるのも、怖い。辛抱してもお伽話みたいに報われることはないんですね。見誤った、見落とした責任とって望んだ時に安楽死にしてくれないかな等とも考えてしまいます。
先日職場の健康診断で問診時、乳癌が再発し、セカンドに行っても迷っていると話すと、迷うならサードオピニオンをと。セカンドで癌専門病院に行って治すことを目指す価値はあるかもしれないと言われたと話すと、私があなたならセカンドにかけます、どちらにせよ決断は早くと。これも巡り合わせかと背中を押された気がしました。親もいい先生に会えたねと言いました。転院の相談をしようと仕事を休んだのに、怖くなり、親も焦らなくていい、やはり癌は治るものではない、楽しく暮らそうと言い始めました。また迷ってしまい、そんな自分が嫌で。ネットで局所治療があまり期待した結果にならなかったという情報を見た気もして、確認したくても見つからず、他の情報を見ても判断つかず。今年の夏には、転移乳癌で手術した方がいいのかの試験結果が出るみたいですが。何故今再発したんだ。もう少し後なら。何故タモキシフェン10年やってくれなかったのか。リュープリンだけでも閉経までして欲しかった。コロナがなければもっと相談できたかもしれない。
先日のCTはしこりが小さくなったと。
今まで毎回血液検査の結果を見ながら問題ないと説明あったのに、ここ2〜3回ないな、と結果を見たら、Ｋや血小板が高値でした。ネットで見ると癌が転移するのに血小板を増やすとの論文が。だから説明しなくなったのかな。誤魔化してるのかな。やはり抗癌剤した方がいいのでは。5月頃からマスクもしなくてよくなるらしいし、早くしないとどんどん悪条件になってしまう。やはり抗癌剤で何ヶ月成績が伸びたとか言う話より、手術、放射線がないと根治しないのでは。セカンドで治癒は1〜2割と言われたけど、今のままならほぼ0だ。今の病院の看護師さんに「みんな治りたいと思ってるの」「みんな腕が上がらない、曲がらないって苦労してるの」「自分らしく生活出来た方がいい」と言われ、上司と同僚が、別の癌の人の事を、「あの人は癌と付き合って行く事にして呑み歩いてるみたい。かえってその方がいいかもしれないね。」とすぐそばでまるでわたしに言い聞かせるように話したり。私はそんなに治りたいと思っちゃ駄目なのか。選択肢が無ければ私だってそうする。毎日泣いて、一番守りたかった親を困らせてる。でも諦めきれない。でもセカンドの病院は3ヵ月以上経ってしまった今でも同じ見解だろうか。今より交通費も差額ベッド代等もかかるみたいだし後遺症をかかえて今よりもっと孤独で辛くなるかもしれない。でも今の病院は何もかも消極的で優しいようで楽な事ばかり言って納得できないで結局再発も自分で見つけた、あてにしてはいけない、と今度こそ転院しないとと思ったのに。苦しい。仕事に行ったら少し忘れられるけど心は常にパニックだ。みんなどう決断して生きてるんだろう。後遺症抱えてどう頑張ってるんだろう。治療しない方がよかったと後悔してるのでしょうか。どうすればいいのでしょう。判断材料になる試験結果とかありますか？

迷子さん、前回の投稿では苦しく、大変な思いを掲示板で教えてくださいましたね。
大変な思いを受け止めきれず、また掲示板での文章のやりとりでは相互理解に限界もあり、お返事が遅れて申し訳ありません。私たちとしてはそんな中でも、現実的に迷子さんがとることが可能な選択肢をいくつか考えてみました。
まず、少しでも心を開ける誰かを見つけていただきたいです。理想的には医療者ですが、まずは周囲の人の中で理解を示してくれる方を得られると良いのではないかと思います。
また、患者会といった、同じご病気を経験された方などの集いを利用してみるのも良いかもしれません。
医療者で理解者を得るためには、現病院やセカンドオピニオンで訪れられた病院の相談室なども相談先の候補になり得ます。
さらに治療の面においては、もう一度主治医の先生や看護師さんに、迷子さんの今の思いを伝えてみることはできますでしょうか。それでも、現在の病院を再度信頼できる見込みがなければ、距離や経済的な制約はあると思いますがセカンドオピニオンの病院に限らず、転院可能な病院を検討されるのも良いかと思います。
また臨床試験についてのご質問がありましたが、カルテやデータを見られない掲示板でのやりとりではすべての病状を把握することはできず、迷子さんの状況にそぐわない情報を提示する可能性を懸念し、こちらに対しての回答は掲示板上では控えさせていただきます。なかなかお力になれず、こちらとしても心が痛む限りです。
迷子さんが少しでも信頼できる主治医、病院に今後巡り会えることを祈っております。