掲示板「チームオンコロジー」
Bulletin board
エッセイを読んで
誰にも気持ちを話せません。誰も聞いてくれないから。
SK(大阪府)
2024/01/31
私は子宮体がんと卵巣がんを患っていて、去年手術で支給と卵巣を摘出してその後TC療法を行いました。当初は効果があったけれど、卵巣がんが再発しました。
再発したあとゲムシタビンの点滴を行いましたが効かず、主治医の先生から手術はできず使える抗がん剤(ドキシル)でも現状維持をできるだけということを今年の初めに伝えられました。そしてドキシルを行うか、積極的医療をやめて緩和医療だけにするかの選択肢を示されました。それと同時にまだ元気なうちにホスピス探しをしておくことをすすめられました。様々な考え方の医師がいる中先生は再発となった時点でそういう話をするべきと考えているとおっしゃっていました。
つまり遅かれ早かれ私は死にます。ホスピス探しのために時間が欲しかったので抗がん剤治療はすることにしました。その初回を今日行いました。痛みには緩和ケアチームの人たちが対応してくれます。今日は去年の4月から面談してくれている心理士さんの面談がありました。心理士さんがコロナで休んでいたので久しぶりでした。
でも誰にも私の気持ちは話せません。話してもわかってもらえません。病院の皆さんは優しいけれど私の友達や家族ではありません。優しく接してくれるだけで誰も私のことはどうでもいいです。家族も私のことがどうでもいいです。
だから誰にも話せません。辛いです。どうしたらいいのか分かりません。
とても疲れたし、生きていたくないです。なんでそれなのにわざわざ抗がん剤治療をすることにしたのかわからなくなってきました。誰にも何も聞いてもらえず尊重されず、入りたくないホスピスに入って辛い気持ちで死ぬのでしょうか?
再発したあとゲムシタビンの点滴を行いましたが効かず、主治医の先生から手術はできず使える抗がん剤(ドキシル)でも現状維持をできるだけということを今年の初めに伝えられました。そしてドキシルを行うか、積極的医療をやめて緩和医療だけにするかの選択肢を示されました。それと同時にまだ元気なうちにホスピス探しをしておくことをすすめられました。様々な考え方の医師がいる中先生は再発となった時点でそういう話をするべきと考えているとおっしゃっていました。
つまり遅かれ早かれ私は死にます。ホスピス探しのために時間が欲しかったので抗がん剤治療はすることにしました。その初回を今日行いました。痛みには緩和ケアチームの人たちが対応してくれます。今日は去年の4月から面談してくれている心理士さんの面談がありました。心理士さんがコロナで休んでいたので久しぶりでした。
でも誰にも私の気持ちは話せません。話してもわかってもらえません。病院の皆さんは優しいけれど私の友達や家族ではありません。優しく接してくれるだけで誰も私のことはどうでもいいです。家族も私のことがどうでもいいです。
だから誰にも話せません。辛いです。どうしたらいいのか分かりません。
とても疲れたし、生きていたくないです。なんでそれなのにわざわざ抗がん剤治療をすることにしたのかわからなくなってきました。誰にも何も聞いてもらえず尊重されず、入りたくないホスピスに入って辛い気持ちで死ぬのでしょうか?
モーダルを閉じる
Re:誰にも気持ちを話せません。誰も聞いてくれないから。
ao(愛知県)
2024/02/04
がん患者です。文章を読んで感じたのは、つらさ、悔しさ、怒り、哀しみ、寂しさ、孤独、無念です。私は、「言葉」が存在する理由は、伝えるためだと思っています。人が「言葉」を使うときは、何かを伝えようとしていると思っています。
私は、患者同士であっても、人が他人を分かることはないと思っていますが、話をしたいときがあり、話をしたことがあります。合わなかった人もいますが、分かるよう努力しよう、聞こう、としてくれた人に出会えたこともあります。話をしたために言葉になり、整理がついたこともあります。「書く」という行為も、同じような効果があるそうです。
「入りたくないホスピス」には行かなくていいと思います。けれど、きっとSKさんは、場所の話をしているのではなく、「生きたい」「死にたくない」「治してほしい」と言っているのではないかと感じました。
緩和・精神腫瘍領域では精神的苦痛も扱われるはずです。彼らは、ここに書かれているようなことをそのまま話してもよい方々のはずです。緩和チームも心理士もついており、解決にならないと思われるかもしれませんが、頭の片隅に置いておいてもらえたらと思います。
私は、患者同士であっても、人が他人を分かることはないと思っていますが、話をしたいときがあり、話をしたことがあります。合わなかった人もいますが、分かるよう努力しよう、聞こう、としてくれた人に出会えたこともあります。話をしたために言葉になり、整理がついたこともあります。「書く」という行為も、同じような効果があるそうです。
「入りたくないホスピス」には行かなくていいと思います。けれど、きっとSKさんは、場所の話をしているのではなく、「生きたい」「死にたくない」「治してほしい」と言っているのではないかと感じました。
緩和・精神腫瘍領域では精神的苦痛も扱われるはずです。彼らは、ここに書かれているようなことをそのまま話してもよい方々のはずです。緩和チームも心理士もついており、解決にならないと思われるかもしれませんが、頭の片隅に置いておいてもらえたらと思います。
Re:誰にも気持ちを話せません。誰も聞いてくれないから。
JTOP 担当(東京都)
2024/02/07
おつらいですね。
SKさんが懸命にご自身の病状に向き合い、今後の過ごし方を熟慮し意を決して手術・TC療法に臨まれたこと、その後の再発、積極的治療と緩和医療主体との検討と、教えて下さった経過の言外に、これまでひたむきに頑張って取り組んでいらしたこと、それゆえの大きな心の疲れが感じられました。
つらく疲れた時には、誰しも考え方や感じ方の視野が狭くなりやすいので、懸命に考えて決めたことも、何もかもがどうでもよい、と思いやすくなりますよね。
その中で、この掲示板を見つけて投稿して下さったこと、公認心理師/臨床心理士を含めたチームスタッフ一同、大切に受け取っています。
今は少し、心の面で一息ついていただきたいなと思います。
夜は眠れますか。難しいようでしたら、主治医の先生や、精神腫瘍医(がんの患者さんご家族への不眠や不安、落ち込みに精神医学的に対応して下さいます)の先生に一時的なお薬のご相談も良いと思います。
今後については、それから再検討できると良いと思います。
医療者は、ご本人の生き方や価値観、これに沿った治療・療養の意向を、可能な限り尊重したいと考えています。SKさんを担当している医療者も、きっとそうだと思います。療養の場についても、検討できる選択肢がきっとあると思います。
参考までに、全国各地にがん患者サロンがあります。各々特色がありますが、患者さん同士が実体験からより近いところで心の交流を持ち、励みとなさっている場です。そうしたところでは、SKさんが共感しあえる体験や、有益な情報が得られるかもしれません。
今回、ao さんが、真っ先にSKさんを思い、コメントして下さったことに感謝申し上げます。この掲示板を、ピアサポートの場としてお使いいただけたらとも願っております。
どうか、まずはSKさんのつらさが少しでも和らぎますよう、応援しています。
SKさんが懸命にご自身の病状に向き合い、今後の過ごし方を熟慮し意を決して手術・TC療法に臨まれたこと、その後の再発、積極的治療と緩和医療主体との検討と、教えて下さった経過の言外に、これまでひたむきに頑張って取り組んでいらしたこと、それゆえの大きな心の疲れが感じられました。
つらく疲れた時には、誰しも考え方や感じ方の視野が狭くなりやすいので、懸命に考えて決めたことも、何もかもがどうでもよい、と思いやすくなりますよね。
その中で、この掲示板を見つけて投稿して下さったこと、公認心理師/臨床心理士を含めたチームスタッフ一同、大切に受け取っています。
今は少し、心の面で一息ついていただきたいなと思います。
夜は眠れますか。難しいようでしたら、主治医の先生や、精神腫瘍医(がんの患者さんご家族への不眠や不安、落ち込みに精神医学的に対応して下さいます)の先生に一時的なお薬のご相談も良いと思います。
今後については、それから再検討できると良いと思います。
医療者は、ご本人の生き方や価値観、これに沿った治療・療養の意向を、可能な限り尊重したいと考えています。SKさんを担当している医療者も、きっとそうだと思います。療養の場についても、検討できる選択肢がきっとあると思います。
参考までに、全国各地にがん患者サロンがあります。各々特色がありますが、患者さん同士が実体験からより近いところで心の交流を持ち、励みとなさっている場です。そうしたところでは、SKさんが共感しあえる体験や、有益な情報が得られるかもしれません。
今回、ao さんが、真っ先にSKさんを思い、コメントして下さったことに感謝申し上げます。この掲示板を、ピアサポートの場としてお使いいただけたらとも願っております。
どうか、まずはSKさんのつらさが少しでも和らぎますよう、応援しています。
ありがとうございました。
SK(大阪府)
2024/02/14
soさん、そしてJTOPの東京担当の方、ご返信ありがとうございます。投稿した時はほんとうに辛い気持ちで、でも話せる相手が誰もいなくて、死にそうな気持ちで投稿しました。お二人にご返信いただき、とても嬉しかったです。ありがとうございます。
投稿のあと一度退院した後痛みと吐き気が酷くて再び入院し、腎ろうになったりキイトルーダを使うかどうかという話になったり、また新たな展開を見せています。今こうして書いている時点でもまだ入院中です。キイトルーダや併用するレンビマは副作用がもちろんあって、でも腫瘍内科の先生のお話では抗がん剤治療を行うことが緩和医療にもなるということで、だけど副作用の辛さがあるのに緩和医療になるってどういうこと?など、不安、不明なことがあったりします。退院後も家族関係が不安で怖いです。でも病院の心理士さんが今日腎ろうの手技練習に来る母をまじえた面談をしてくださる事になりました。
治療方針のことや家族関係のこと、不安や怖いことはたくさんありますが、力になっていただける方もいらっしゃるし、とにかくなんとかやっていこうと思います。抗がん剤のことは、実は別の名前でこちらに投稿させていただいています。ご回答いただけたら幸いです。
最後に改めて、soさん、JTOP東京担当の方、ご回答大変ありがとうございました。また何かがんのことで聞きたいことがあった時にはこちらに投稿させていただけたら幸いです。
それでは、ありがとうございました。
投稿のあと一度退院した後痛みと吐き気が酷くて再び入院し、腎ろうになったりキイトルーダを使うかどうかという話になったり、また新たな展開を見せています。今こうして書いている時点でもまだ入院中です。キイトルーダや併用するレンビマは副作用がもちろんあって、でも腫瘍内科の先生のお話では抗がん剤治療を行うことが緩和医療にもなるということで、だけど副作用の辛さがあるのに緩和医療になるってどういうこと?など、不安、不明なことがあったりします。退院後も家族関係が不安で怖いです。でも病院の心理士さんが今日腎ろうの手技練習に来る母をまじえた面談をしてくださる事になりました。
治療方針のことや家族関係のこと、不安や怖いことはたくさんありますが、力になっていただける方もいらっしゃるし、とにかくなんとかやっていこうと思います。抗がん剤のことは、実は別の名前でこちらに投稿させていただいています。ご回答いただけたら幸いです。
最後に改めて、soさん、JTOP東京担当の方、ご回答大変ありがとうございました。また何かがんのことで聞きたいことがあった時にはこちらに投稿させていただけたら幸いです。
それでは、ありがとうございました。
モーダルを閉じる
記事内容を変更することはできません。記述を修正したい場合はコメント欄を使って補足・訂正を行ってください。